Autisme is gecompliceerd. Het is variabel. Er is geen overeengekomen oorzaak, behandeling, genezing of prognose voor de meeste mensen met de stoornis. Met zoveel onzekerheid vertrouwen veel ouders op informatie, richtlijnen en aanbevelingen van deskundigen – artsen, therapeuten, leraren en onderzoekers – die meer informatie zouden moeten hebben dan iemand anders.
Natuurlijk is vertrouwen op experts meestal een goed idee.
Soms is dat echter niet het geval.
Wanneer deskundig advies niet zo nuttig is
Hier zijn enkele situaties waarin deskundig advies van de gebruikelijke bronnen mogelijk niet zo nuttig is als zou moeten.
- U ziet problemen met uw kind die mogelijk duiden op autisme, maar uw kinderarts maakt u af.De meeste kinderartsen zien kinderen met verschillende "vertragingen" en ouders met een hoge angst minstens 12 keer per dag. In de overgrote meerderheid van de gevallen zijn de "vertragingen" niets meer dan een kleine variatie die precies past in de belcurve van de ontwikkeling van het kind (Johnny zou 50 woorden moeten hebben, maar gebruikt er bijvoorbeeld slechts 30). Als gevolg hiervan hebben veel kinderartsen de neiging ontwikkelingsachterstanden te bagatelliseren, tenzij ze echt significant en ernstig zijn – met de wetenschap dat de meest schijnbare vertragingen zichzelf zullen oplossen. Als dit bij u gebeurt, ziet u misschien wat uw kinderarts niet kan zien tijdens een kort bezoek – en het is de moeite waard om naar een screening en / of evaluatie te zoeken. Het kan geen kwaad – en het zou heel goed kunnen helpen!
- U wordt gevraagd een therapie uit te proberen die niet wordt ondersteund door onderzoek of door medisch beoordeelde bronnen. Het lijkt erop dat iedereen een ‘wonder’-behandeling of -behandeling voor autisme heeft en zelfs getrainde therapeuten of docenten kunnen opties voorstellen die waarschijnlijk niet helpen (en die duur en / of riskant kunnen zijn). Als dat gebeurt, stop dan en doe je onderzoek voordat je verder gaat. Is deze therapie echt geschikt, medisch veilig en betaalbaar? Zo nee, waarom zou je het proberen?
- Je "expert" weet duidelijk minder dan jij. Veel autisme-ouders besteden een groot aantal uren aan het lezen, het bijwonen van conferenties en het leren over therapieën, programma’s, financiering, scholen, huisvesting en meer. Dientengevolge zijn ze vaak beter geïnformeerd dan "professionals" voor wie deze kwesties van slechts theoretisch belang zijn. Als je merkt dat je meer weet over een therapie, een programma, een school of een bureau dan de ‘expert’ waarop je vertrouwt, loop dan weg (of deel je bronnen en neem je eigen beslissingen!).
- De therapeut waarmee je werkt, maakt vorderingen die hij of zij niet kan ondersteunen.Uw kind heeft gedurende een jaar een beroep, spraak, spel of andere therapeut gezien en u kunt geen verbetering zien. Je brengt dit naar voren, en de therapeut spreekt je tegen. "Oh ja," zegt ze, "je kind heeft een lange weg afgelegd." U vraagt om beoordelingen te zien die haar verklaring ondersteunen – maar zij ‘heeft geen tijd gehad om beoordelingen uit te voeren’. Het zou een goed moment zijn om een andere therapeut te vinden.
- De professional waarmee u werkt heeft vage suggesties over wat te doen en hoe u dit moet doen. Uw kind wordt gediagnosticeerd door een professional die duidelijk alles weet over evaluatie en diagnose. Maar wanneer u vraagt "wat moet ik nu doen?" hij of zij zegt: "Nou, je zult waarschijnlijk gedragstherapie willen onderzoeken en je kind heeft waarschijnlijk een speciale school nodig." Als je erop drukt, is dat eigenlijk alles wat hij / zij kan bieden op het gebied van advies. Wanneer dat gebeurt, is het tijd om iemand te vinden die weet wat er daadwerkelijk beschikbaar en geschikt is voor uw individuele kind, in uw specifieke situatie en locatie. Dat iemand daadwerkelijk een oudervrijwilliger blijkt te zijn met een ondersteuningsgroep of ouderorganisatie van autisme.
- De expert is niet gekwalificeerd in het vakgebied waarin hij / zij advies geeft. Leraren zijn experts in lesgeven, maar niet in de diagnose. Diagnostici weten misschien weinig van logopedie. Als u advies krijgt van de juiste persoon over het verkeerde, zeg dan dank – en zoek een specialist die het veld kent!
