Medische gegevens zijn de voetafdrukken die we via het medische systeem maken. Vanaf het moment dat we geboren worden tot de dag dat we sterven, is ons medisch dossier een chronologie van alles wat onze gezondheid heeft beïnvloed of een medisch probleem heeft veroorzaakt.
Tot de laatste paar jaar werden die gegevens volledig op papier bewaard, in mappen in verschillende artsenpraktijken en ziekenhuizen.
Zelden werden ze ter discussie gesteld en vaak werden ze genegeerd toen we nieuwe symptomen begonnen te vertonen of een specialist nodig hadden voor nieuwe medische problemen die zich voordeden.
Elektronische opslag
Vandaag worden meer en meer van die records elektronisch vastgelegd en opgeslagen. Eén arts aan de ene kant van de wereld kan mogelijk direct toegang krijgen tot de records die worden bijgehouden door een provider in een ander deel van de wereld. Praktischer is dat artsen in de eerstelijnszorg ons doorverwijzen naar specialisten, en voordat we zelfs op het kantoor van de specialist aankomen, worden onze gegevens elektronisch overgebracht en beoordeeld op een computerscherm.
Onze voetafdrukken zijn niet langer beperkt tot één map in het kantoor van één arts.
Dit nieuwe gebruik van technologie lijkt misschien een grote vooruitgang voor patiënten en zorgverleners, en voor het grootste deel ook wel. Maar de vooruitgang van de elektronische opslag van medische dossiers heeft ook drie problemen aan het licht gebracht en uitgebreid:
- Privacy / beveiliging: Wie kan legaal toegang krijgen tot de archieven van een patiënt en hoe kunnen deze worden gedeeld? Wat gebeurt er als medische dossiers in verkeerde handen vallen?
- Fouten / fouten in medische patiëntendossiers: Als fouten worden geregistreerd in het dossier van een patiënt, kunnen deze worden gerepliceerd door middel van elektronische registratie. Hoe zorgen we ervoor dat dat niet gebeurt?
- Ontkenningen: Gedekte entiteiten zijn wettelijk verplicht om patiënten kopieën van hun medische gegevens te bezorgen, maar niet alle gegevens worden verstrekt zoals ze zouden moeten zijn. Welke processen zijn er om ervoor te zorgen dat patiënten kopieën van hun medische gegevens kunnen krijgen?
HIPAA
Deze vragen werden voor het eerst aangepakt in het midden van de jaren negentig met de goedkeuring van de Health Information Portability Accountability Act (HIPAA). Het werd later in 2003 gewijzigd. Tegenwoordig behandelt HIPAA de privacy en veiligheid van medische dossiers van patiënten en de rechtsmiddelen die beschikbaar zijn voor patiënten wanneer die records niet correct worden gedeeld of fouten bevatten.
Maar de HIPAA-wetten zijn ook erg verwarrend en onpraktisch. Aanbieders, voorzieningen, verzekeraars en patiënten worden vaak verward door de vele aspecten van de HIPAA-wetgeving. Verdere technologie die is ontwikkeld om het delen van bestanden gemakkelijker te maken, kan ook worden gebruikt om de wetten of althans de bedoeling van de wetten te schenden.
Het belangrijkste voor patiënten is dat we ervoor moeten zorgen dat onze gegevens correct worden verwerkt, niet in verkeerde handen vallen en op gepaste wijze met ons worden gedeeld. Onze archieven, of ze nu elektronisch worden gedeeld of eenvoudigweg worden gekopieerd of gefaxt, kunnen problemen veroorzaken, variërend van weigering van verzekering, tot het missen van een baanaanbieding, tot de verkeerde behandeling, tot medische identiteitsdiefstal.
We moeten:
- Kopieën van onze medische dossiers verkrijgen en bewaren om te weten welke informatie wordt gedeeld met andere aanbieders.
- Zorg ervoor dat de informatie in onze medische gegevens correct is.
- Corrigeer eventuele fouten die we vinden.
- En een klacht indienen bij de autoriteiten als we de toegang tot onze gegevens wordt geweigerd.
Bekwame patiënten begrijpen dat het monitoren van onze medische dossiers een recht is dat wij hebben en ook een verantwoordelijkheid is.
