Vraag:
"De meeste mensen in mijn leven weten niets van fibromyalgie. Ik heb geprobeerd het uit te leggen, maar het is zo ingewikkeld dat ik gewoon niet weet hoe het moet, vooral als mijn fibro-mist slecht is.
Hoe kan ik fibromyalgie verklaren op een manier die mensen zullen begrijpen?"
Antwoord:
Fibromyalgie kan zeker moeilijk samen te vatten zijn. Vaak zijn de symptomen zo bizar en verwarrend dat we ze zelf niet begrijpen!
Het is het beste om dingen simpel te houden en vergelijkingen te vinden waaraan mensen zich kunnen relateren. U wilt misschien een paar verschillende verklaringen klaar hebben voor verschillende situaties. U wilt bijvoorbeeld een heel snel antwoord voor bijvoorbeeld een informele kennismaking met een sociale gebeurtenis, terwijl u misschien een beetje meer detail wilt geven aan een goede vriend of familielid.
Waarschijnlijk de eenvoudigste en duidelijkste verklaring is:
- Fibromyalgie is als een migraine over je hele lichaam.
De meeste mensen, of ze er nu een hebben of niet, hebben een vrij goed idee van wat een migraine is, dus dit is logisch voor hen.
Natuurlijk gaat die uitleg maar over één aspect van onze ziektepijn. Als je wilt dat iemand je vermoeidheid, fibro-mist of ups en downs begrijpt, heb je een andere aanpak nodig.
Moeheid verklaren
Bijna iedereen heeft een vermoeiende ziekte zoals griep of keelontsteking, dus dat kunnen goede vergelijkingen zijn. Ik heb ook veel geluk gehad met deze:
- Je weet hoe je je voelt als iets je midden in de nacht wakker maakt, na slechts een paar uur slaap? Dat is hoe het is elke ochtend, ongeacht hoe veel ik slaap. Soms voel ik me de hele dag zo.
Andere dingen waar je het mee kunt vergelijken zijn:
- de uitputting van een nieuwe ouder zijn
- een kater hebben
- een hele nacht nesten op school
- ernstige jetlag
- die uit de anesthesie komt
Fibro Fog verklaren
Om je cognitieve disfunctie te verklaren, opnieuw loont het om te vertrouwen op gemeenschappelijke ervaringen.
Wie is er niet een kamer binnengelopen en vergeten waarom ze daar waren? Of worstelde om het juiste woord te vinden? Het overkomt af en toe iedereen, dus je kunt zeggen dat fibro-mist zo is, alleen de hele tijd.
De naam "fibro-mist" is tamelijk beschrijvend, dus laat de mensen in je leven deze zin kennen. Over het algemeen zullen ze het begrijpen (tot op zekere hoogte) zoiets als: "Ik heb het vandaag mistig," of: "Het voelt alsof mijn brein is verpakt in katoen."
Ups & Downs
Waarschijnlijk een van de moeilijkste dingen voor mensen om te begrijpen over fibromyalgie is de manier waarop onze symptomen stijgen en dalen. Mensen hebben de neiging om ziekte als een constante te beschouwen, dus het is verwarrend voor hen om je goed te zien op een dag – of een minuut – en niet in staat om de volgende dag te functioneren.
De beste vergelijking die ik hiervoor heb gevonden is:
- Fibromyalgie-symptomen komen en gaan, een beetje zoals opflakkeringen en remissies bij multiple sclerose.
Het kan ook helpen om uw symptomen te vergelijken met een achtbaan. Laat hen weten wat voor soort dingen (stress, harde geluiden, enz.) Een plotselinge symptoomflare veroorzaken, zodat zij begrijpen hoe snel de symptomen kunnen toeslaan.
Een meer fysiologische verklaring
Soms hebt u iemand nodig die dingen in meer medische termen begrijpt. Als je een onderzoeksgeek bent, kan het makkelijk worden om te veel in details te treden en mensen te verwarren met verklaringen van zaken als neurotransmitters en het stressreactiesysteem van het lichaam.
Een eenvoudige manier om de fysiologie van fibromyalgie te verklaren is:
- Mijn hersenen en zenuwen zijn overgevoelig en reageren te veel op pijn en allerlei andere dingen, en mijn hormonen en immuunsysteem zijn ook in de war.
Als iemand denkt dat ‘hersenen’ gelijk zijn aan ‘psychologisch’, kun je uitleggen dat fibromyalgie neurologischis, waardoor het in dezelfde categorie valt als ziekten zoals Alzheimer en Parkinson.
Als u vindt dat iemand diepgaande medische informatie wenst die verder gaat dan wat u kunt uitleggen, kunt u hier enkele artikelen naar verwijzen:
- Een eenvoudige uitleg over fibromyalgie
- De lijst met fibromyalgie symptomen
- Neurotransmitter ontregeling bij fibromyalgie
Omdat u uw eigen unieke set van symptomen heeft, zult u uw uitleg aan uw ervaring moeten aanpassen. Het loont echter om er goed over na te denken, dus je hebt zelfs op een mistige dag een antwoord op je hoofd.
