Zelfs het woord hospice spreken is beangstigend voor iemand die leeft met kanker. Helaas wordt het woord hospice soms gelijkgesteld met opgeven, hoewel het verre van dat is.
Bij longkanker ontvangen veel mensen de voordelen van een hospice pas in de laatste dagen van hun ziekte. Tegelijkertijd kiezen sommige mensen ervoor dat het hospice zich er niet van bewust is dat er nieuwe en effectieve manieren zijn om hun specifieke geavanceerde longkanker te behandelen.
Wat moet je weten om bevoegd te zijn bij het nemen van een beslissing over hospice; allebei ervoor te zorgen dat u niet "het geweer springt" als er effectieve behandelingen overblijven die het leven met weinig bijwerkingen kunnen verlengen, en deze vorm van zorg snel genoeg kiezen om de voordelen te ontvangen?
Waarom is het belangrijk om over een hospice te praten als u zich goed voelt?
Van mensen met longkanker weten we dat het hospice onderbenut is. We weten ook dat veel mensen pas aan het eind van hun leven, de laatste dagen en misschien weken, voor het hospice kiezen en veel van de voordelen van dit programma missen.
Tegelijkertijd is de behandeling van longkanker de laatste jaren drastisch veranderd en is er een paradigmaverschuiving opgetreden in het beheer van de gevorderde stadia van de ziekte. Medicijnen die tien jaar geleden nog niet werden gehoord, stellen sommige mensen nu in staat om veel langer te leven dan in het verleden; zelfs met stadium 4 longkanker.
Hoe kun je, te midden van deze verandering, weten of het tijd is om een hospice te kiezen? Laten we beginnen met praten over precies wat hospice is en wat het voor jou zou kunnen betekenen. Laten we dan praten over het maken van deze pijnlijke beslissing.
Helaas laten onderzoeken ons weten dat veel artsen er niet in slagen de zorg voor het hospice te verhogen. Wat dit betekent is dat u en uw familie mogelijk een discussie met uw arts moeten beginnen, en bij voorkeur voordat de noodzaak zich voordoet.
In aanvulling op de mogelijkheid om te profiteren van hospice-diensten, bleek uit een studie uit 2017 dat een vroege bespreking van hospice met mensen met longkanker resulteerde in minder vergeefse agressieve behandeling aan het einde van het leven. (Er was geen verschil in overlevingspercentage tussen degenen met een agressieve behandeling aan het einde van het leven en degenen die dat niet deden.) In een ander onderzoek hadden familieleden van mensen met longkanker die vroege hospice-inschrijving hadden een betere perceptie van het einde van het leven het leven zorg voor hun geliefde dan degenen die dat niet deden.
Wat is een hospice voor longkanker?
In plaats van een ‘plaats’, hoewel er voorzieningen zijn die hospice-zorg aanbieden, is hospice meer een filosofie. Het wordt gedefinieerd als een praktijk die menselijke en medelevende zorg biedt aan mensen in de laatste fasen van ongeneeslijke ziekte, zodat ze zo volledig en comfortabel mogelijk leven.
Het doel van een hospice is om de persoon eerder te behandelen dan de ziekte op een manier die de dood niet versnelt of uitstelt.
Veel mensen zijn in de war tussen de zorg voor het hospice en palliatieve zorg, omdat beide zich richten op het verlichten van symptomen en fysieke, emotionele en spirituele ondersteuning bieden. Een belangrijk verschil is dat palliatieve zorg op elk moment kan worden gebruikt, zelfs met een geneesbare kanker, maar hospice-zorg is bedoeld voor mensen in de laatste 6 maanden van hun leven.
Er zijn veel mythen over de zorg voor het hospice, inclusief de mythe dat je bij het kiezen van de zorg voor het hospice "het opgeeft". Dit is verre van de waarheid, en bij het kiezen van een hospice kiezen mensen vaak bewust voor hun laatste dagen in waardigheid en comfort.
Niet alle zorg in het hospice is hetzelfde, en er zijn eigenlijk vier verschillende niveaus van hospice-zorg op basis van een Medicare-definitie. Deze omvatten:
- Niveau 1: Routine gezondheidszorg. Deze zorg biedt basisdiensten van verpleegkundige zorg tot emotionele ondersteuning.
- Niveau 2: Continue thuiszorg. Continue thuiszorg is meestal een optie voor de korte termijn die wordt gebruikt als er sprake is van hevige pijn of kortademigheid. De zorg wordt elke dag opnieuw geëvalueerd en er is een verpleegkundige of thuisgezondheidszorg aanwezig van 8 tot 24 uur per dag.
- Niveau 3: Algemene intramurale zorg. Deze service is vergelijkbaar met continue thuiszorg, maar is in plaats daarvan bedoeld voor mensen die de voorkeur geven aan een ziekenhuisopname.
- Niveau 4: Respijtzorg. Respijtzorg is een tijdelijke intramurale optie voor diegenen die eerste hospice-zorg ontvangen, maar de stress van de zorgverlener veroorzaakt problemen en het gezin heeft een korte pauze nodig. Er is meestal een limiet van 5 dagen op deze zorg.
Welke diensten worden aangeboden door Hospice?
Het is het gemakkelijkst om de diensten van een hospice te begrijpen als je begrijpt dat een hospice is ontworpen om fysiek, emotioneel en spiritueel voor een persoon te zorgen, en niet alleen voor de stervende, maar voor het hele gezin. Enkele van de door hospice geleverde diensten zijn onder meer:
- Symptoomcontrole: Uw hospice zorgteam biedt medicijnen en ondersteuning om te helpen bij symptomen zoals pijn, kortademigheid, misselijkheid of braken en andere symptomen van uw kanker of bijwerkingen van behandelingen die je hebt gehad.
- Intramurale zorg: de meeste mensen kunnen kiezen voor een thuis- of intramurale hospice-zorg. Voor degenen die thuiszorg kiezen, wordt respijt in de ziekenhuiszorg aangeboden (voor een periode van maximaal 5 dagen) wanneer gezinsleden overweldigd raken of om welke reden dan ook een pauze nodig hebben.
- Geestelijke zorg: Uw hospice-zorgteam bestaat uit geestelijken die u kunnen helpen met de moeilijke vragen die aan het einde van het leven worden gesteld. Deze zorg is ontworpen voor uw specifieke behoeften en promoot of sluit geen enkele religieuze praktijk uit boven een andere.
- 24/7 toegang: U kunt op elk moment van de dag of nacht contact opnemen met uw hospice-zorgteam met vragen of zorgen die u heeft.
- Gezinsondersteuning: Het hospice-team is gezinsgericht, en naast het helpen van uw familie om te begrijpen wat u medisch onder ogen ziet, wordt ondersteuning geboden voor hun vragen en emotionele problemen. Familiebijeenkomsten kunnen ook worden gehouden, zodat familieleden kunnen delen wat ze voelen, en praten over hun angsten en zorgen.
- Sterfgevallenzorg: gedurende een volledig jaar na overlijden biedt het hospice diensten aan overlevende familieleden. Dit kan onder meer counseling of geestelijkheid in persoon of per telefoon zijn.
Kunt u nog steeds een behandeling ondergaan terwijl u onder de zorg voor het hospitaal werkt?
Veel mensen zijn bang om voor een hospice te kiezen omdat ze van mening zijn dat de behandeling volledig stopt. Dit is niet waar. Bij het kiezen van hospice neem je een beslissing tegen het nastreven van actieve behandeling van je longkanker, maar dit betekent niet dat alle behandelingen zullen stoppen. Het verschil is dat behandelingen zich richten op het verlichten van symptomen en het verbeteren van uw kwaliteit van leven in plaats van het behandelen van de kanker zelf.
Verschillende hospice-aanbieders hebben verschillende richtlijnen over wat actieve behandeling is. Het gebruik van een voedingssonde kan bijvoorbeeld al dan niet worden beschouwd als palliatieve zorg, afhankelijk van het betreffende hospice-bureau. Met longkanker specifiek kunnen zorgprogramma’s voor hospices verschillen in wat acceptabel is, zoals het beheer van een kwaadaardige pleurale effusie (vochtophoping rondom de longen met kankercellen).
Sommige programma’s kunnen overwegen de vloeistof af te tappen of een shunt palliatieve maatregelen te installeren die de kortademigheid verbeteren. Een ander voorbeeld is pijn of breuken als gevolg van botmetastasen. Bestralingstherapie (of botmodificerende middelen) worden soms gebruikt om pijn te verminderen, maar kunnen al dan niet worden beschouwd als een vorm van "actieve behandeling", afhankelijk van het betreffende gasthuisbureau. Een andere overweging kan het gebruik van intraveneuze vloeistoffen zijn als een persoon symptomatisch is vanwege uitdroging.
Natuurlijk worden behandelingen behandeld die voornamelijk pijn, ademhalingsmoeilijkheden en misselijkheid aanpakken, omdat het doel is om uw levenskwaliteit te maximaliseren.
Wanneer moet je een hospice met longkanker kiezen?
Hospice wordt meestal aanbevolen als de risico’s en bijwerkingen van verdere behandelingen opwegen tegen de voordelen. Dit is zeker een balans die elke persoon nodig heeft om zichzelf te wegen, en het antwoord kan sterk verschillen tussen verschillende mensen. Er is geen goed en fout in dit spectrum; alleen een beslissing die het beste is voor u en uw gezin.
Het is belangrijk op te merken dat met de ontwikkelingen in de behandeling van longkanker in de afgelopen jaren, zelfs veranderingen die zich hebben voorgedaan tussen 2015 en 2017, het antwoord heel anders kan zijn dan een paar jaar geleden.
Nieuwere behandelingsopties om te overwegen voordat u een hospice kiest
In het verleden waren er bij een inoperabele longkanker slechts een paar opties. Radiotherapie in de setting van geavanceerde longkanker is voornamelijk palliatief ontworpen om pijn en lijden te verminderen. Wat de chemotherapie het vaakst alleen liet als optie die het leven zou kunnen verlengen; en de weging van de risico’s en voordelen van chemotherapie regimes was de primaire vraag.
Dit is aanzienlijk veranderd met nieuwere behandelingsopties, zoals gerichte therapieën en immunotherapie. Het is belangrijk dat iedereen met niet-kleincellige longkanker moleculaire profilering (gentests) op hun tumor uitvoert, aangezien niet iedereen die in aanmerking komt voor deze behandelingen, zich ervan bewust is dat ze beschikbaar zijn. Als een targetbare mutatie zoals een EGFR-mutatie, ALK-herrangschikking of ROS1-genherschikking.
Immunotherapie is een andere optie die soms effectief (en dramatisch dus voor sommige mensen) is met gevorderde longkanker. Deze behandelingen zullen waarschijnlijk effectiever zijn als u PD-L1-tests hebt die hoge niveaus onthullen. Hoewel immunotherapeutische geneesmiddelen niet voor iedereen werken, kunnen ze voor sommige mensen resulteren in een duurzame respons (langdurige controle van de kanker).
Gerichte therapieën en immunotherapie zijn niet zonder bijwerkingen, maar worden vaak veel beter verdragen dan traditionele chemotherapie.
Het is belangrijk op te merken dat, zelfs als behandeling met doelgerichte middelen, immunotherapie of chemotherapie het leven zou kunnen verlengen, sommige mensen ervoor kiezen om geen verdere behandeling na te streven. Het doorlopen van kankerbehandeling in welke vorm dan ook is voor niemand gemakkelijk en sommige mensen voelen zich gewoon te moe om nog meer behandelingen na te streven. Bij het maken van je keuze moet je je eigen wensen respecteren en de keuze maken die het beste is voor jou persoonlijk, zolang omdat je je volledig bewust bent van de opties die je hebt. Bovendien, hoewel deze behandelingen soms effectief kunnen zijn, stoppen de meeste behandelingen uiteindelijk en wordt er een beslissing genomen over het hospice.
Aangezien het kiezen van het hospice in wezen de keuze maakt om een actieve behandeling te stoppen, neem dan even de tijd om met uw familie over deze zaken te praten voordat u stopt met de behandeling van kanker.
Vragen om te stellen vóór het kiezen van een hospice
De keuze voor een hospice kan overweldigend zijn, maar het kan helpen om verschillende vragen te stellen:
- Zijn er nog behandelmogelijkheden? Bij het stellen van deze vraag wilt u misschien specifiek vragen stellen over chemotherapieopties, gerichte therapieopties, immunotherapieopties en de mogelijkheid van klinische proeven die geschikt voor u zouden zijn.
- Hoe ziet jouw kwaliteit van leven eruit zoals vandaag? Wat zou je je levenskwaliteit willen? Zouden verdere behandelingen uw kwaliteit van leven verder verminderen?
- Hebt u een consult voor palliatieve zorg gehad? Palliatieve zorg is zorg die gericht is op je fysieke, emotionele en spirituele welzijn, zelfs als je intentie een remedie is.
- Hoe denkt uw familie over uw beslissing?
- Wordt de zorg voor een zorginstelling gedekt door uw medische verzekering of het voordeel van Medicina voor ziekenhuizen?
Neem even de tijd om zowel de voor- als nadelen van hospice-zorg in kaart te brengen. Als u deze op papier in zwart-wit ziet, kan uw keuze veel duidelijker lijken.
Hoe de beste zorg voor het hospice te vinden
De beschikbaarheid van hospice-zorg varieert afhankelijk van waar u woont en is vaak gemakkelijker als u in een stedelijke dan in een landelijke regio woont. De eerste beslissing is om te beslissen of je een hospice thuis wilt hebben of dat je in een hospice-faciliteit wilt verblijven. Er is geen juiste keuze, en de beste beslissing is wat jij en je familie voelen dat goed voor je is.
Veel gemeenschappen hebben meer dan één hospice-aanbieder, dus u moet kiezen welke het beste aansluit op uw behoeften. Uw oncoloog en oncologie verpleegkundige kan helpen. Als u betrokken bent bij een lokale longkanker-ondersteuningsgroep of gemeenschap, kunt u ook aanbevelingen van deze mensen vragen. Er zijn ook nationale en nationale organisaties, zoals de hospice-organisatie van uw staat, die u kunt contacteren voor vragen.
Wat als je je gedachten verandert?
Het is belangrijk voor iedereen die ervoor kiest om te zorgen dat het goed is om van gedachten te veranderen. Als u besluit om de actieve kankerbehandeling te hervatten, of als een nieuw geneesmiddel voor de behandeling van longkanker wordt goedgekeurd en een optie voor u is, kunt u altijd een hospice verlaten.
Een woord van heel dichtbij
Praten over hospice is een discussie die moeilijk is voor mensen met kanker en hun oncologen. Helaas weten we dat te weinig mensen kiezen voor hospice totdat ze heel dicht bij de dood zijn en veel van de prachtige diensten missen die een hospice kan bieden. De beslissing over hospice met longkanker brengt specifiek meer vragen en overwegingen met zich mee dan in het verleden, vanwege de vooruitgang in de behandeling van geavanceerde longkanker zoals gerichte therapieën en immunotherapie.
Geen twee of twee soorten kanker zijn hetzelfde, en niemand kan deze belangrijke beslissing voor u nemen. Het is belangrijk om al je opties te begrijpen en vervolgens een keuze te maken die je eigen behoeften respecteert en die van je familie. Dat gezegd hebbende, hebben verschillende studies geconstateerd dat families van mensen met longkanker gelooft dat de kwaliteit van leven van hun geliefde veel beter was wanneer de hospice-zorg eerder was gekozen dan later in de laatste stadia van de ziekte.
