1 Hoe te om Goede Kankerinformatie online te vinden
Hoe kunt u online goede kankerinformatie vinden? Artikelen die toevallig betrouwbaar en leesbaar zijn? Met de komst van internet kan bijna iedereen informatie zoeken, maar toch kan ook iedereen medische informatie publiceren. Verspreid temidden van geloofwaardige informatie liggen kwakzalvers en zwendel en goed, informatie die gewoon verkeerd is.
Het verschil in deze informatie begrijpen is belangrijk als we luisteren naar recent onderzoek over patiënteneducatie; mensen die onderzoek doen naar hun kanker hebben doorgaans een betere kwaliteit van leven en zelfs uitkomsten.
Naast het begrijpen van je kanker, verandert het besluitvormingsproces tussen artsen en patiënten. De zinsnede De zinsnede "gedeelde besluitvorming" verwijst naar een omgeving waarin deze relatie nu een samenwerking of partnerschap is, in plaats van de paternalistische relatie tussen de twee van het verleden.
Dus wat weten we over het belang van eigen onderzoek en hoe vind je online de best mogelijke informatie?
2 Belang van onderzoek naar uw kanker online
Er zijn 4 belangrijke redenen – voor starters – om uw kanker online te onderzoeken.
Begrijpen en Bewustzijn
De eerste is gewoon voor het bewustzijn. Velen van ons lezen reisgidsen voordat we op reis gaan en het is niet anders om door kanker te navigeren.
Gedeelde besluitvorming
Een andere reden om te leren over uw kanker is dat, zoals eerder vermeld, de relatie tussen artsen en patiënten de afgelopen jaren dramatisch is veranderd. In tegenstelling tot de relatie tussen patiënt en arts uit het verleden, waarin men een aanbeveling deed en de ander doorging, worden er gezamenlijk beslissingen genomen. Is dit goed? Studies hebben aangetoond dat patiënten die deelnemen aan gedeelde besluitvorming en meer betrokken zijn bij hun zorg, meer tevreden en zelfverzekerd zijn.
Zelfbehartiging en empowerment
Een actieve rol spelen in uw kankerzorg is belangrijk om een gevoel van empowerment te behouden. Kankerbehandeling is niet alleen iets dat "met jou gebeurt", maar iets dat je actief kiest. Denk aan je verleden. Hebt u meer controle gehad als u inspraak heeft in beslissingen die u neemt? Ik realiseer me dat dit een retorische vraag is, maar het punt is dat de patiënt van het heden letterlijk haar zorg leidt in plaats van eenvoudig die zorg te ontvangen.
Ondersteuning
Naast het online leren over uw kanker, kan een actieve betrokkenheid bij de kankergemeenschap een uitstekende bron van steun zijn. Soms laten deze bijeenkomsten mensen van over de hele wereld samenkomen om zich te voelen alsof ze een directe familie zijn. In plaats van bloed delen ze abnormale cellen, maar de hechting is vergelijkbaar en het eindresultaat hetzelfde. Minder alleen zijn in een wereld met veel mensen.
Oké. Online gaan kan belangrijk zijn voor mensen met kanker. Dus hoe kun je beginnen om te beslissen of een site waar je terechtkomt legitiem is?
3Wie schreef het artikel?
Een van de eerste vragen die gesteld moet worden bij het online evalueren van medische informatie is "Wie schreef het artikel?" Controleer de naamregel van het artikel om te zien wie de auteur is van de informatie. Is er een link naar de auteur. naar een bio of naar een medisch beoordelingsteam?
Wat is de achtergrond van de schrijver? Is zij een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg? Welke graden heeft ze? Of, in de afwezigheid van een vermelde auteur, wordt het artikel gepubliceerd door een website die als geloofwaardig wordt beschouwd?
Wat is de ervaring van de schrijver? Heeft ze ervaring met het werken met mensen zoals jij persoonlijk (in tegenstelling tot alleen maar schrijven?). Dit is niet altijd nodig, maar een geschiedenis van klinische ervaring kan betekenen dat ze bekend is met zowel het soort vragen als emotionele pijn die je bent ervaren bij de diagnose van kanker.
4Wie heeft het artikel beoordeeld?
Wordt het artikel, naast de auteur, beoordeeld door een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg of een medisch beoordelingscomité?
Als het artikel is geschreven door een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, zelfs een expert op een bepaald gebied, kan het hebben van een tweede set van ogenonderzoek de informatie diepte en verdere ervaring aan de kwaliteit toevoegen.
Deze informatie wordt vaak weergegeven aan de bovenkant van het artikel. Neem even de tijd om op het beoordelingsbord of een vergelijkbare lijst te klikken. In sommige gevallen zal dit niet meteen duidelijk zijn, dus misschien wilt u klikken op "over ons" voor meer informatie. Wat is de achtergrond van degenen die die tweede reeks ogen zijn?
5Wie is de informatie die is geschreven? Wie is de doelgroep?
Voor wie schrijft de auteur, met andere woorden, wie is het publiek? Is het ontworpen om te worden gelezen door patiënten zoals jij, of is het in plaats daarvan geschreven voor andere zorgprofessionals?
Te veel medisch jargon kan een artikel als een vreemde taal laten lezen, maar aan de andere kant, wanneer u zoveel mogelijk wilt weten over uw medische toestand, wilt u informatie die dieper gaat.
In het ideale geval zult u artikelen vinden die leesbaar zijn, maar die het onderwerp grondig genoeg behandelen om u antwoorden te geven en verdere vragen te stellen om met uw oncologieteam te bespreken. Check 6Controleer datums en updates van de informatie
Controleer de datum van publicatie en updates. Wanneer is het artikel gepubliceerd of het laatst bijgewerkt?
Informatie over kanker verandert snel en soms kan zelfs een paar maanden een verschil maken in de nauwkeurigheid van informatie. Er waren bijvoorbeeld meer medicijnen goedgekeurd voor de behandeling van longkanker in de periode van 2011 tot 2015 dan werden goedgekeurd in de 40 jaar voorafgaand aan 2011.
Het belang van het controleren van datums van een artikel werd onlangs geïllustreerd toen ik begon met het onderzoeken van een type van longziekte. Ik heb eerst recente onderzoeken in medische tijdschriften besproken en vervolgens online gejaagd om te zien of het onderwerp werd behandeld. Dit is een type longaandoening waarbij de afgelopen twee jaar aanzienlijke vooruitgang is geboekt.
Eén site (die anders zou voldoen aan criteria om een zeer geloofwaardige site te zijn en in de top drie van sites stond die op Google verschenen), zei dat er geen behandeling voor de ziekte was. Het was drie jaar geleden bijgewerkt. Ik kromp ineen om te denken hoe ontmoedigend dit zou zijn voor iemand die pas de diagnose van de ziekte kreeg. Op een andere site die geen publicatiedatum had, werd een behandeling aanbevolen die enkele jaren geleden verouderd werd geacht – het verhoogt eigenlijk het risico op overlijden door de ziekte.
Het kan ook een goed idee zijn om de datums van de bronnen van het artikel in sommige gevallen te controleren. Als een artikel bijvoorbeeld in 2015 is bijgewerkt, maar de bronnen stammen uit 1997 en 2003, kan dit een punt van zorg zijn, maar niet altijd. Het kan zijn dat er de afgelopen jaren eenvoudig geen onderzoek is gedaan naar dat onderwerp.
Zelfs wanneer een artikel recent is, moet u er rekening mee houden dat er vooruitgang wordt geboekt in klinische proeven voor de behandeling van kanker – vooruitgang die mogelijk nog moet worden gepubliceerd. Dit is een goed teken. Het betekent dat er vooruitgang wordt geboekt.
7Wat zijn de bronnen voor de informatie?
Controleer het einde van het artikel om de bronnen te zien waarop het artikel is gebaseerd. (Soms zijn bronnen te vinden door op hyperlinks in het artikel te klikken.)
Welke bronnen worden gebruikt? Zijn de bronnen bijvoorbeeld originele onderzoeken of recensies gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften? Hoewel volledige artikelen in deze tijdschriften meestal niet voor het publiek beschikbaar zijn om te lezen, zijn samenvattingen van veel studies beschikbaar voor beoordeling op pubmed.com.
Zijn de bronnen van een andere topic review of op opinie gebaseerde bron, zoals een blog, of een krantenartikel zoals de Sunday-krant in plaats van origineel onderzoek? Blogs en andere artikelen die onder bronnen worden vermeld, bieden mogelijk goede informatie en zijn een geweldige plek om ideeën te genereren om meer te leren, maar het is belangrijk om de verwijzingen te controleren die deze bronnen ook gebruiken.
Zijn de bronnen gelinked? Met andere woorden, kunt u op de bron klikken om naar de originele samenvatting te gaan? Dit is niet nodig, omdat u een bronlink in uw browser kunt kopiëren en plakken om bij de oorspronkelijke bron te komen, maar het wel mogelijk maakt om de bronnen achter een artikel dat u aan het lezen bent sneller te scannen.
Het is belangrijk om de datums op bronnen te controleren en niet alleen de datums en updates van het artikel zelf, omdat een artikel alleen zo actueel is als de studies waarop het is gebaseerd.
8Controleer de lengte en diepte van informatie
Als u zoveel mogelijk probeert te leren over uw kanker, heeft u meer nodig dan een definitie of een kort overzicht.
Hoe lang is het artikel? Zijn er links naar termen die u niet begrijpt?
Hoe kun je meer leren? Zijn er links die u kunt volgen die dieper gaan op het onderwerp dat u onderzoekt?
Neem de tijd om de website die u bekijkt te bekijken – niet alleen het individuele artikel – om te zien wat er beschikbaar is met betrekking tot uw type kanker. Misschien wil je bladwijzers plaatsen voor de toekomst als ze niet iets zijn dat je die dag wilt lezen. Overzie geen artikelen die praten over het omgaan met uw kanker terwijl u op zoek bent naar medische informatie. De emoties die gepaard gaan met een diagnose van kanker kunnen even pijnlijk zijn als de fysieke symptomen als gevolg van kanker en de behandelingen.
9 Algemene tips voor het vinden van goede gezondheidsinformatie
Naast het uitchecken van artikelen op basis van de eerder genoemde criteria, volgen hier nog enkele andere tips.
Controleer de URL. Zoek naar sites die eindigen op .gov, .edu en .org. Er zijn enkele uitstekende .com-sites, maar bekijk de andere factoren die eerder werden genoemd bij het evalueren van deze sites. Zoek naar sites die eindigen op .gov, .edu en .org. Er zijn enkele uitstekende .com-sites, maar bekijk de andere factoren die eerder werden genoemd bij het evalueren van deze sites.
- Controleer of advertenties duidelijk zijn gemarkeerd als gescheiden van de inhoud van het artikel. In een ideale wereld zouden er geen dergelijke advertenties zijn, maar het is belangrijk om te weten waarom deze aanwezig zijn. Tenzij het een grote overheidswebsite is, is het waarschijnlijker dat u kwaliteitsinformatie vindt die geschreven is door schrijvers die betaald zijn om te schrijven, in plaats van degenen die alleen als hobby schrijven.
- Hier is een lijst met patiëntvriendelijke internetreferenties voor gezondheid.
10Talking met uw arts Over online informatie
Hoe kunt u het beste met uw arts praten over informatie die u online vindt en hoe denkt uw arts over deze informatie?
Er was een recente controversiële en enigszins opruiende quote gepost op Twitter: "Verwar uw google-zoekopdracht alstublieft niet met mijn medische graad." Het is belangrijk op te merken dat tegenstanders aan beide zijden van dit citaat een aantal goede punten hadden. Laten we beginnen met praten over hoe uw arts denkt over uw online medische onderzoek. In een perfecte wereld zouden artsen heel blij zijn als elke patiënt de resultaten van het onderzoek naar zijn toestand zou brengen. Dat gezegd hebbende, kan ik vanuit de witte jas vertellen dat sommige artsen een groot aantal online oplichting en kwakzalvers zien die "wonderbaarlijke genezingen" en dergelijke beloven. Een beetje aanvankelijke aarzeling van uw arts kan deze ervaring weerspiegelen. Het is ook belangrijk om te overwegen dat er veel nuances zijn in behandelplannen voor kanker. Een specifieke behandeling of idee kan er in zwart-wit goed uitzien, maar niet van toepassing zijn op uw specifieke situatie. De behoefte aan "intuïtie" en integratie van verschillende factoren zorgen ervoor dat artsen in de nabije toekomst nergens door computers vervangen zullen worden.
Aan de andere kant is het erg belangrijk om een arts te vinden die uw persoonlijk onderzoek ondersteunt en de tijd neemt om de informatie die u naar kantoor brengt, te overwegen en te beoordelen. Het kiezen van een oncoloog is vergelijkbaar met belangrijke keuzes die je maakt op andere gebieden in je leven – bijvoorbeeld het huren van een gids om een berg te beklimmen – het is een cruciale keuze en je zou op je gemak moeten zijn met de dokter die je ziekte zal behandelen en je zal helpen moeilijke beslissingen nemen. Met kanker wil je een arts die naar je luistert en samenwerkt om ervoor te zorgen dat je de best mogelijke zorg krijgt.
Als u worstelt met dit probleem, houd er dan rekening mee dat het niet uw taak is om uw arts te informeren over het belang van zelfredzaamheid voor mensen met kanker. Het is jouw taak als onderdeel van je kankerzorgteam om zoveel mogelijk zelf te leren om een actieve deelnemer te zijn in beslissingen over je zorg.
11Communicatie over uw kanker online
Ik herinner me de dagen dat de veiligheid van online winkelen heftig werd besproken. Immers, kan iemand het systeem niet hacken? En wat zou er gebeuren als uw persoonlijke informatie "eruit zou komen"?
Als het gaat om uw persoonlijke medische informatie, zijn er ook zorgen. Kan het vermelden van uw toestand online van invloed zijn op uw tewerkstelling of op uw vermogen om een verzekering af te sluiten? Kan iemand online je kanker-reis volgen om te bepalen wanneer je huis vacant zal zijn en "beschikbaar" voor diefstal?
Deze zorgen moeten worden vergeleken met de vele voordelen om online uw persoonlijke kankerinformatie te delen. In 2015 ontmoette ik een aantal mensen die letterlijk in leven zijn vanwege behandelingen of klinische onderzoeken waarvan ze alleen maar hoorden dat ze deel uitmaken van een actieve online gemeenschap van longkanker; hun oncologen waren zich niet bewust van deze behandelingen of voldeden aan de criteria om ermee behandeld te worden.
Wat is de juiste balans van deze risico’s en voordelen? Zoals met alles wat u online publiceert, loont het om te leren voorzichtig te zijn en wat u kunt doen om uzelf te beschermen terwijl u online over uw kanker communiceert. Bekijk deze tips voor het online veilig delen van uw kankerinformatie voordat u typt en druk op verzenden.
12A Informatie over het interpreteren van medische studies
Omdat uw kankeronderzoek u midden in medische tijdschriften kan brengen, is het handig om te weten waar u op moet letten en om enkele algemeen genoemde termen te definiëren.
Een van de eerste dingen waarnaar moet worden gezocht, is het
aantal deelnemers aan het onderzoek
. Een groot aantal is niet altijd nodig – en in feite is een nieuwe behandeling mogelijk alleen bij een handjevol patiënten bestudeerd, maar toch als een goede behandelingsoptie beschouwd. Wat het nummer wel zegt, is hoe significant de gegevens zijn. Bijvoorbeeld, een studie uitgevoerd bij 900 mensen die goed werkten voor 50% is belangrijker dan een studie uitgevoerd op 2 personen en werkte voor 50%. In het geval van de studie uitgevoerd op slechts 2 personen, is de kans veel groter dat het positieve effect bij één persoon te wijten is aan alleen toeval en niet aan de nieuwe behandeling. Wanneer er meer mensen in een onderzoek zijn opgenomen, vermindert dit de kans dat een verbetering niet zomaar een toevallige gebeurtenis is.
Is de bron een klinische studie of een overzichtsartikel? Klinische studies zullen een nieuwe behandeling tegen oude behandelingen (of een placebo) evalueren om te zien of de nieuwe behandeling superieur is. Een review of meta-analyse is een andere vorm van onderzoek, waarin wetenschappers compileren en evalueren wat in verschillende trials is getest. Een review kan bijvoorbeeld kijken naar 19 onderzoeken waarin een kankergeneesmiddel werd getest.
Is de studie gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift? Een collegiaal getoetst medisch tijdschrift is een tijdschrift waarin een team van wetenschappers de resultaten van de onderzoeken beoordeelt en over het hoofd ziet voordat ze worden gepubliceerd. Er zijn ook verschillendesoorten onderzoeken
. Een prospectieve studie is er een die naar een zorg of behandeling kijkt en een studie plant die in de toekomst vooruitgaat. Een retrospectieve studie kijkt naar een groep mensen – bijvoorbeeld een groep mensen met longkanker – en kijkt terug in de tijd om te zien wat er mogelijk anders was in de groep.
De terminologie die wordt gebruikt in klinische onderzoeken kan verwarrend zijn, maar deze termen worden vaak gebruikt in tijdschriftartikelen. Een case study is een onderzoek naar één persoon, terwijl de meeste studies groepen individuen gebruiken. U kunt vaak de zin gerandomiseerde gecontroleerde proef opmerken als het gaat om kankerbehandelingen. In deze onderzoeken worden individuen willekeurig toegewezen aan ofwel een experimentele behandeling ofwel een traditionele behandeling (de controlegroep). Dit stelt onderzoekers in staat om twee behandelingen te vergelijken om te zien welke beter werkt of wanneer de ene meer bijwerkingen heeft dan de andere. Als de studie een "dubbelblinde" studie wordt genoemd, betekent dit dat noch de patiënten noch de artsen weten wie de controlegroep ontvangt tegenover de experimentele drug. 13Internet kwakzalvers en zwendelGaat je kanker echt weg als je 10 minuten naar een volle maan staart terwijl je op één voet staat en het woord ’tandenborstel’ zingt? Ja, dat is een extreem voorbeeld, maar van wat ik heb gezien en online gelezen, niet het ergste .
Hoe kunt u weten of de informatie die u hebt gevonden geloofwaardig is? Hier zijn een paar rode vlaggen om naar te kijken.
Gebruikt het artikel termen als ‘doorbraak’, ‘nooit eerder’ of ‘wondermiddel’?
Bevat het artikel geen bronnen van medische onderzoeken, maar in plaats daarvan op getuigenissen?
Klopt de behandeling "te mooi om waar te zijn?"
- Meer informatie over kwakzalvers, nepproducten en valse advertenties in de gezondheidszorg.
- 14Een Empowered Patient zijn – Gezondheid 2.0 en 3.0
- Overweeg om als laatste opmerking betrokken te raken bij een kankergemeenschap. Dit is een geweldige kans om te leren van andere patiënten die ook hun ziekte onderzoeken.
De geneeskunde is aan het veranderen. We bevinden ons nu in een tijdperk van gezondheid 2.0 (samenwerkende informatie) en het betreden van gezondheid 3.0 (vrije stroom van online medische informatie). Mensen raken steeds meer betrokken bij hun eigen behandelplannen, iets dat ‘participerende geneeskunde’ wordt genoemd. Als u of een geliefde met kanker leeft, leer dan hoe u uw eigen advocaat met kanker bent. We weten dat het een verschil maakt in de kwaliteit van leven en misschien zelfs in overleven.
