Een eenvoudige definitie van big data in de geneeskunde is "de totaliteit van de gegevens met betrekking tot de gezondheidszorg en het welzijn van patiënten" (Raghupathi 2014). Maar wat zijn dit soort gegevens precies en waar komen ze vandaan?
Hieronder volgt een uitgebreid overzicht van de typen en bronnen van big data die van belang zijn voor zorgverleners, onderzoekers, betalers, beleidsmakers en de industrie.
Deze categorieën sluiten elkaar niet uit, omdat dezelfde gegevens afkomstig kunnen zijn van verschillende bronnen.
Deze lijst is ook niet volledig, omdat de praktische toepassing van big data-analyse zich zeker zal blijven uitbreiden.
Klinische informatiesystemen
Dit zijn traditionele bronnen van klinische gegevens die zorgaanbieders gewend zijn te bekijken.
- Elektronische medische dossiers (EPD’s) verzamelen, opslaan en tonen informatie zoals demografische gegevens, medische geschiedenis in het verleden, actieve medische problemen, immunisaties, allergieën, medicijnen, vitale functies, resultaten van laboratorium- en radiologieproeven, pathologierapporten, voortgangsnotities gemaakt door gezondheid zorgverleners en administratieve en financiële documenten
- Elektronische medische dossiers (EMR’s) zijn niet identiek aan EPD’s en hebben meestal betrekking op gegevens die bij een bepaalde arts zijn opgeslagen.
- Uitwisselingen van gezondheidsinformatie dienen als knooppunten tussen ongelijksoortige klinische informatiesystemen.
- Patiëntenregisters die door zorginstellingen bij hun eigen patiënten worden onderhouden, zijn vaak gekoppeld aan het EPD. Andere registers volgen immunisaties, kanker, trauma en andere volksgezondheidsproblemen op een bredere geografische schaal.
- Patiëntenportals geven patiënten toegang tot persoonlijke gezondheidsinformatie die is opgeslagen in de EPD van een gezondheidszorginstelling. Sommige patiëntenportals bieden gebruikers ook de mogelijkheid vullingen op recept aan te vragen en beveiligde elektronische berichten uit te wisselen met het gezondheidszorgteam.
- Klinische gegevensmagazijnen verzamelen gegevens op patiëntniveau van meerdere klinische informatiesystemen, zoals EPD’s en andere bronnen die hierboven worden genoemd
Claimgegevens van betalers
Publieke betalers (bijvoorbeeld Medicare) en particuliere betalers beschikken over grote databestanden met claimgegevens over hun begunstigden. Sommige zorgverzekeraars bieden nu ook prikkels om uw gezondheidsgegevens te delen.
Onderzoeksstudies
Onderzoeksdatabases bevatten informatie over studiedeelnemers, experimentele behandelingen en klinische uitkomsten. Grote studies worden meestal gesponsord door farmaceutische bedrijven of overheidsinstanties. Een toepassing van gepersonaliseerde geneeskunde is om individuele patiënten te matchen met effectieve behandelingen, op basis van patronen in gegevens uit klinische studies.
Deze aanpak gaat verder dan het toepassen van evidence-based medicine-principes, waarmee een zorgaanbieder bepaalt of een patiënt brede kenmerken (bijvoorbeeld leeftijd, geslacht, ras, klinische status) deelt met proefdeelnemers. Met big data-analyse is het mogelijk om een behandeling te selecteren op basis van veel gedetailleerdere informatie, zoals het genetische profiel van de kanker van een patiënt (zie hieronder).
Klinische beslissingsondersteunende systemen (CDSS) hebben zich ook snel ontwikkeld en vormen nu een groot deel van kunstmatige intelligentie (AI) in de geneeskunde.
Ze gebruiken patiëntgegevens om clinici te helpen bij hun besluitvorming en worden vaak gecombineerd met EPD’s.
Genetische databases
De opslagplaats voor menselijke genetische informatie blijft zich in snel tempo ophopen. Sinds het Human Genome Project in 2003 werd voltooid, zijn de kosten van het sequensen van menselijk DNA met een factor een miljoen verminderd. Het Personal Genome Project (PGP), gelanceerd in 2005 door de Harvard Medical School, probeert de volledige genomen van 100.000 vrijwilligers van over de hele wereld te sequensen en bekend te maken. De PGP zelf is een uitstekend voorbeeld van big data-projecten vanwege het enorme volume en de verscheidenheid aan gegevens.
Een persoonlijk genoom bevat ongeveer 100 gigabytes aan gegevens. Naast het sequencen van genomen verzamelt de PGP ook gegevens van EPD’s, enquêtes en microbioomprofielen.
Een aantal bedrijven bieden op genetische basis genetische sequencing voor gezondheid, persoonlijke eigenschappen en farmacogenetica aan.
Deze persoonlijke informatie kan worden onderworpen aan big data-analyse. 23andMe stopte bijvoorbeeld met het aanbieden van gezondheidsgerelateerde genetische rapporten aan nieuwe klanten vanaf 22 november 2013 om te voldoen aan de Amerikaanse Food and Drug Administration. In 2015 begon het bedrijf echter weer met het aanbieden van bepaalde gezondheidscomponenten van hun genetische speekseltest, ditmaal met goedkeuring van de FDA.
Openbare registers
De overheid houdt gedetailleerde gegevens bij van gebeurtenissen met betrekking tot gezondheid, zoals immigratie, huwelijk, geboorte en overlijden. De Amerikaanse telling heeft sinds 1790 elke 10 jaar enorme hoeveelheden informatie verzameld. De statistiekenwebsite van de Census had 370 miljard cellen vanaf 2013, met jaarlijks ongeveer 11 miljard extra toegevoegd.
Webzoekopdrachten
Webzoekinformatie verzameld door Google en andere webzoekproviders kunnen realtime inzichten bieden met betrekking tot de gezondheid van een bevolking. De waarde van big data uit webzoekpatronen kan echter worden verbeterd door deze te combineren met traditionele bronnen van gezondheidsgegevens.
Sociale media
Facebook, Twitter en andere sociale mediaplatforms genereren de hele dag een rijke verscheidenheid aan gegevens, waardoor ze een beeld krijgen van de locaties, gezondheidsgedrag, emoties en sociale interacties van gebruikers. De toepassing van sociale media big data op de volksgezondheid wordt aangeduid als digitale ziektedetectie of digitale epidemiologie. Twitter is bijvoorbeeld gebruikt om griepepidemieën onder de bevolking te analyseren.
Het World Well-Being Project dat begon op de Universiteit van Pennsylvania is een ander voorbeeld van het bestuderen van sociale media om de ervaring en gezondheid van mensen beter te begrijpen. Het project brengt psychologen, statistici en computerwetenschappers samen die de taal analyseren die wordt gebruikt bij online interactie, bijvoorbeeld bij het schrijven van statusupdates op Facebook en Twitter. Wetenschappers observeren hoe de taal van gebruikers betrekking heeft op hun gezondheid en geluk. Vooruitgang in de verwerking van natuurlijke taal en machine learning helpen hen daarbij. Een recente publicatie van de University of Pennsylvania keek naar manieren om psychische aandoeningen te voorspellen door sociale media te analyseren. Het lijkt erop dat symptomen van depressie en andere geestelijke gezondheidsproblemen kunnen worden opgespoord door ons gebruik van internet te bestuderen. Wetenschappers hopen dat deze methoden in de toekomst individuen beter kunnen identificeren en ondersteunen.
Het internet der dingen (IoT)
Massieve troosters van gezondheidsgerelateerde informatie worden ook verzameld en opgeslagen op mobiele apparaten en thuisapparaten.
- Smartphones: duizenden mHealth-apps leggen informatie vast over de fysieke activiteit van de gebruiker, de voedingsinname, slaappatronen, emoties en andere parameters. Native apps voor mobiele telefoons (bijvoorbeeld GPS, e-mail, sms-berichten) kunnen ook aanwijzingen geven over de gezondheidsstatus van een persoon.
- Draagbare monitoren en apparaten: stappentellers, versnellingsmeters, brillen, horloges en chips die onder de huid zijn ingebed, verzamelen ook gezondheidsgerelateerde informatie en kunnen deze ook naar de cloud sturen.
- Met apparaten voor telegeneeskunde kunnen zorgverleners de parameters van patiënten bewaken, zoals bloeddruk, hartslag, ademhalingsfrequentie, oxygenatie, temperatuur, ECG-tracings en gewicht.
Financiële transacties
Creditcardtransacties van patiënten worden opgenomen in de voorspellingsmodellen die door Carolinas HealthCare System worden gebruikt om patiënten te identificeren die een verhoogd risico lopen om opnieuw opgenomen te worden in het ziekenhuis. De in Charlotte wonende zorgaanbieder gebruikt big data om patiënten in verschillende groepen te verdelen, bijvoorbeeld op basis van ziekte en geografische locatie.
Ethische en privacy implicaties
Er moet worden benadrukt dat, in sommige gevallen, er belangrijke ethische en privacyimplicaties kunnen zijn bij het verzamelen en gebruiken van gegevens in de gezondheidszorg. Nieuwe bronnen van big data kunnen ons inzicht in wat de gezondheid van personen en de bevolking beïnvloedt verbeteren, maar verschillende risico’s moeten zorgvuldig worden overwogen en gecontroleerd. Er is nu ook erkend dat gegevens die voorheen als anoniem werden beschouwd, opnieuw kunnen worden geïdentificeerd. Professor Latanya Sweeney van het Data Privacy Lab van Harvard beoordeelde bijvoorbeeld 1.130 vrijwilligers die betrokken waren bij het Personal Genome Project. Zij en haar team konden 42 procent van de deelnemers correct benoemen op basis van de informatie die ze deelden (postcode, geboortedatum, geslacht). Deze kennis kan ons bewustzijn van potentiële risico’s vergroten en ons helpen betere beslissingen te nemen bij het delen van gegevens.
