Spondylitis ankylopoetica, (AS) is een chronische, invaliderende, pijnlijke vorm van inflammatoire artritis die de heupen, het bekken en met name de wervelkolom beïnvloedt.
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is spondylitis ankylopoetica geen zeldzame ziekte. Integendeel, de Spondylitis Association of America zegt dat het meer voorkomt dan multiple sclerose, cystic fibrosis en de ziekte van Lou Gehrig samen.
Om een aantal redenen is AS bijzonder moeilijk te diagnosticeren. De Spondylitis Association meldt dat het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose tot 10 jaar kan duren vanaf het moment dat het eerste symptoom wordt ervaren, en dat patiënten onderweg vaak vijf of meer gezondheidswerkers moeten zien. Meer dan 60% (eindelijk) krijgt hun diagnose van een reumatoloog.
Naarmate echter meer mensen gediagnosticeerd worden en onderzoeksstudies worden voltooid, begrijpt ons begrip wie het kwetsbaarst is voor as. Dit artikel gaat over wie waarschijnlijk AS zal ontwikkelen en waarom een bepaalde AS-demografie op een dag in de medische geschiedenis kan gaan als een mythe.
AS en leeftijd
AS heeft een reputatie als ziekte van een jonge man; dit staat in contrast met veel andere vormen van artritis die geassocieerd zijn met het verouderingsproces.
De Spondylitis Association of America kenmerkt AS als artritis van de wervelkolom die jonge mensen treft.
Het belangrijkste symptoom van AS is een opruiend type rugpijn.
Het beïnvloedt eerst de sacro-iliacale gewrichten en kan na verloop van tijd leiden tot gedeeltelijke of zelfs volledige fusie van de ruggengraat, wat uiteraard symptomen veroorzaakt. Het kan zijn dat je al vanaf je vijftiende stijfheid in je SI-gewrichten opmerkt, maar in het algemeen zegt de Spondylitis Association dat de ziekte zich voordoet tussen de 17 en 45 jaar.
Omdat AS meestal niet als een geestesziekte mogelijk is reden voor rugpijn bij jonge mensen, is het moeilijk om een diagnose te stellen in deze leeftijdsgroep. In feite zegt de Spondylitis Association dat AS de meest over het hoofd geziene oorzaak is van aanhoudende rugpijn bij jonge volwassenen.Geslacht en AS Volgens de website Physiopedia is AS een zeldzame ziekte die bij driemaal zoveel mannen als bij vrouwen is vastgesteld.
Maar Kelly Christal Johnston, een vooruitstrevende AS-patiëntenvertegenwoordiger die met de ziekte leeft, bevraagt de status-quo met betrekking tot hoeveel, en wat voor soort mensen het krijgen.
"Hoewel AS naar verluidt een mansziekte is, geloof ik dat het in werkelijkheid redelijk gelijk verdeeld is over de geslachten."
Johnston legt uit dat om deze en ook om andere redenen, veel gevallen van AS bij vrouwen onontdekt blijven, waardoor vroegtijdige behandeling en effectief management moeilijker worden voor vrouwen.
Onderzoek naar AS is hard nodig, meldt Johnston.
Michael Smith, een andere pleitbezorger van een patiënt die met AS leeft, is het niet eens met Johnston. "De feiten zeggen dat hoewel AS niet uitsluitend een ziekte van een man is, het vooral mannen treft, dit is een eenvoudige verwijzing naar het aantal gemelde gevallen."
En een epidemiologisch onderzoek uit 2016, specifiek gericht op geslacht en spondylitis, ondersteunt hem.
De auteurs van de studie beoordeelden de records van meer dan 2000 patiënten met AS en vonden overweldigend dat het de mannen waren die werden getroffen (73%.)
Maar zoals Smith erkent, en zoals de statistiek aangeeft, zijn vrouwen niet volledig uitgesloten van het krijgen van AS. Misschien relevanter, zegt de Spondylitis Associatie van Amerika, is dat de
ernst
van AS-symptomen nietafhankelijk is van geslacht. Recente ontwikkelingen in medische technologie hebben het gebruik van MRI mogelijk gemaakt voor het diagnosticeren van AS. Op basis hiervan wilde een groep Canadese onderzoekers weten of deze nieuwe diagnostische capaciteit heeft geleid tot veranderingen in wat we weten over de gender-samenstelling van degenen die de ziekte hebben (of krijgen). Hun studie uit 2014 analyseerde bijna 25.000 AS-patiënten om meer te leren en hun begrip bij te werken.
De onderzoekers ontdekten dat naar verhouding het aantal vrouwen met een nieuwe diagnose (d.w.z. de incidentie) van AS toeneemt. Ze zeggen dat deze trend begon rond het jaar 2003, en het komt overeen met de invoer van diagnose door MRI in het medische landschap.
De auteurs zeggen ook dat mannen op oudere leeftijd de diagnose van een vrouw krijgen dan vrouwen, een factor die kan bijdragen aan de perceptie dat AS de ziekte van de mens is.
Dus als u een vrouw bent en uw arts moeite heeft om de oorzaak van uw symptomen te achterhalen, misschien om u te testen op zaken als fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom, is het misschien geen slecht idee om spondylitis ankylopoetica als een mogelijke richting te suggereren.
En je kunt je hart ophalen in het feit dat de Spondylitis Associatie van Amerika mede werd opgericht door een vrouw, plus de huidige uitvoerende directeur, en ook de huidige uitvoerende medewerker van de vereniging zijn beide vrouwen. Vrouwen zitten ook op andere manieren op het bord.
AS en Race
Ten slotte kan AS in iedereen voorkomen, maar het lijkt het meest gebruikelijk te zijn bij mensen van Europese afkomst.
Leven met spondylitis ankylopoetica
Het wel of niet krijgen van spondylitis ankylopoetica voor uw specifieke doelgroep, als u het heeft, zult u waarschijnlijk manieren moeten vinden om er effectief mee om te gaan. Het is belangrijk om met een fysiotherapeut samen te werken om uw houding te beheren en (hopelijk) de progressie van de ziekte te vertragen. Als u werkt met een fysiotherapeut, kunt u zich ook prettiger voelen.
