Als u bent zoals veel ouders, is uw wereld veranderd toen u voor het eerst het woord ‘autisme’ hoorde dat wordt gebruikt om uw kind te beschrijven. En zoals elke goede ouder, is uw eerste neiging om alles te leren wat u kunt, de beste artsen te vinden en agressieve actie te ondernemen om het probleem op te lossen. Voordat je jezelf in actie laat gaan, wil je misschien een snel overzicht krijgen van hoe het echt is om een autismeouder te zijn.
Met een beetje kennis kun je slimme keuzes maken over hoe je moet reageren en waar je je tijd, energie, hoop en liefde kunt zetten.
Vermijd informatie-overload
Dacht je dat je binnen een paar dagen zou lezen over autisme? De waarheid is, dat er veel mensen zijn die eindeloos weken en maanden lang elke website, blog en boek lezen … elke conferentie bijwonen … en aan het einde zijn ze meer verward dan toen ze begonnen. Ja, het is een goed idee om jezelf te informeren over de opties. Maar een of twee goede boeken (zoals de zeer duidelijke en uitgebreide Autism Guide for Dummies van Steven Shore) zullen je een goede geest geven zonder je te overladen met informatie en meningen over alles, van oorzaken tot behandelingen tot het volwassen leven met autisme.
Maak u niet al te veel zorgen over het ‘waarom’ van autisme
Een klein percentage van de ouders weet eigenlijk waarom hun kind autistisch is. Ze kunnen autisme hebben in hun familie. Ze weten misschien dat hun kind een van de weinige genetische aandoeningen heeft die waarschijnlijk autisme veroorzaken.
Of misschien neemt Mam een of twee of drie medicijnen waarvan bekend is dat ze autisme veroorzaken tijdens haar zwangerschap.
Als je niet in die categorieën valt, is de kans groot dat je nooit de oorzaak van het autisme van je kind zult weten.
Er zijn tientallen theorieën over wat autisme veroorzaakt. De meeste worden ondersteund door ten minste één onderzoek.
Een paar hiervan zijn mobiele telefoons, WiFi, Pitocin (een geneesmiddel dat wordt gebruikt om het proces van geboorte te versnellen), kwikvergiftiging, oudere vaders, kunstmatige kleurstoffen en zoetstoffen en ultrasone machines. Kortom, zweten met de oorzaken van autisme zal je waarschijnlijk gek maken – en je afleiden van het belangrijker werk om je kind te helpen op het hoogst mogelijke niveau te functioneren.
Beperk je interactie met andere ‘autisme ouders’
Het is natuurlijk een goed idee om contact op te nemen met andere ouders die in je situatie zijn, vooral als je kijkt naar lokale therapeuten, scholen, financiering, enzovoort. Houd er echter rekening mee dat ouders met autistische kinderen vaak gepassioneerd zijn over de therapeuten en behandelingen die ze hebben geselecteerd. En het is gemakkelijk om overweldigd te raken als ouders erop staan dat hun aanpak de enige aanpak is. De waarheid is dat niemand weet wat de beste aanpak is voor uw kind.
Kies geen behandelingen onder druk
Wanneer u de autismewereld betreedt, ontmoet u leraren, ouders, artsen en therapeuten die er absoluut zeker van zijn dat ze weten wat het beste is voor uw kind. Met de beste bedoelingen ter wereld, zullen ze er absoluut op aandringen dat je je kind naar Dr. X brengt, of honderden mijlen reist voor de genezing die Dr. Z.
Nod beleefd aanbiedt, aantekeningen maakt en je eigen onderzoek doet. Als de behandeling te mooi klinkt om waar te zijn, te veel geld kost, onaanvaardbare risico’s met zich meebrengt of er geen onderzoek achter zit, ben je niet verplicht ‘ja’ te zeggen. Evenmin bent u verplicht om verslag uit te brengen aan de indringende persoon in uw leven.
Weet dat sommige veilige, behulpzame behandelingen niet worden beschouwd als "gouden standaard"
In het beste van alle werelden worden behandelingen geselecteerd op basis van meerdere onafhankelijke dubbelblinde onderzoeken. Als dat maar mogelijk was in de autismewereld! In feite zijn slechts enkele behandelingen voor autisme op deze manier getest.
Slechts één, Applied Behavioral Analysis, is uitgebreid onderzocht en heeft zo het label ‘gouden standaard’ verdiend. Maar ABA is niet per se de beste behandeling voor elk kind. Veel behandelingen, zoals Floortime, RDI, SCERTS en meer, zijn gebaseerd op solide wetenschap, zijn risicovrij en kunnen erg nuttig zijn voor uw kind. Het is de moeite waard om een aantal dingen te bekijken die het meest beschikbaar en relevant lijken voor uw kind.
Obsesseer je niet over autisme
Het is gemakkelijk om geobsedeerd te zijn door autisme. In feite is het verrassend eenvoudig voor ouders om zich bijna volledig te concentreren op het autisme van hun kind. Helaas kan obsessie meer problemen veroorzaken dan het oplost. Meer dan één huwelijk is uiteengevallen als gevolg van het feit dat één partner te veel op autisme is gericht om zijn of haar partner bij te staan. Veel huishoudens zijn failliet gegaan in een poging elke behandeling te bieden, hoe duur of onduidelijk ook. En het is gebruikelijk dat broers en zussen van kinderen met autisme zich onterecht verwaarloosd voelen door ouders die alleen maar lijken te denken aan het ondersteunen van een gehandicapte broer of zus.
Veronderstel niet dat je het altijd het beste weet
Ouders zijn meestal goed in het observeren, beschrijven en begrijpen van hun kinderen. Ouders moeten natuurlijk ook pleiten voor hun kinderen op school en elders. Maar zelfs moeders weten niet altijd wat voor hun kind zal werken en vaak ontdekt een leraar of therapeut een talent, behoefte, vaardigheid of uitdaging die u verrast. Kortom, het instinct van de moeder is prachtig, maar het heeft zijn grenzen. En door erop te staan dat u altijd weet wat uw kind nodig heeft, kunt u de opties die voor hem of haar beschikbaar zijn beperken.
Overlaad uw kind (of uzelf)
Er is een begrijpelijke wens om resultaten te zien van uw inspanningen. En met zoveel nadruk op vroegtijdig ingrijpen, willen ouders hun kinderen vaak meteen ‘vast’ zien. Maar het is het beste om de verleiding te vermijden om in meerdere therapieën te springen in de hoop dat iets zal werken. Niet alleen jij en je kind zullen uitgeput zijn, maar het is misschien onmogelijk om te weten wat echt werkt. Vergeet niet dat er echt geen "kans" is, en dat uw kind gedurende zijn hele leven zal blijven leren en groeien.
Vergeet niet te ademen
Ondanks de media-hype om het tegendeel te beweren, is het uiterst ongebruikelijk dat een kind nauwkeurig wordt gediagnosticeerd met autisme en vervolgens de perfecte norm herstelt. Maar een groot deel van de tijd zal hij, als je kind een solide 1: 1-therapie, ondersteuning en liefde krijgt, vaardigheden en relaties ontwikkelen en dit blijven doen gedurende het hele leven.
Met andere woorden, het behandelen van autisme gaat niet over het snel genezen. In plaats daarvan gaat het om het vinden van een set ondersteuningen en een manier van leven die zal werken, met aanpassingen en aanpassingen, in de loop van de tijd. Ongeacht hoe snel je beweegt, en het maakt niet uit hoeveel geld je uitgeeft, je kind met autisme zal waarschijnlijk autistisch blijven met alle ups en down (en ja, er zijn ‘ups’) die bij die diagnose horen.
Als je kunt, neem de tijd om te genieten van je kind, je partner, je familie, je leven. Krijg een beetje frisse lucht. Denk eraan, als u kunt, dat uw kind geen gevaar loopt van leven of ledematen, en dat hij nog steeds dezelfde persoon is als waar u altijd van hebt gehouden.
