James Redford, schrijver, producent, regisseur en zoon van acteur Robert Redford werd op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa. Hij was ziek geweest van wat in eerste instantie werd gediagnosticeerd als de "buikgriep," en zag verschillende artsen voordat hij in 1980 eindelijk de diagnose ontstekingsdarmziekte (IBD) kreeg.
Colitis ulcerosa is een auto-immuunziekte die wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem de normale inhoud van de dikke darm voor buitenlandse indringers verkeerd begrijpt. .
Vervolgens wordt er een aanval opgezet, waarbij witte bloedcellen naar de bekleding van de dikke darm worden gestuurd, wat resulteert in de ontsteking en ulceratie die de ziekte kenmerken. De ziekte is chronisch en veroorzaakt slopende symptomen zoals diarree, buikpijn, vermoeidheid, bloed in de ontlasting en bloedarmoede.
Er is geen remedie voor colitis ulcerosa, hoewel ontstekingsremmende medicijnen zoals steroïden de ziekte en symptomen kunnen helpen beheersen. In ernstige gevallen kunnen patiënten darmoperaties nodig hebben. Voor Redford verspreidde de ziekte zich pas zeven jaar na zijn diagnose toen hij nog maar 25 was. Deze verspreiding veroorzaakte een ontsteking die bekend staat als primaire scleroserende cholangitis (PSC).
Wat is PSC?
PSC is zeldzaam en treft slechts ongeveer 2 procent van de patiënten met colitis ulcerosa, maar is een ernstige complicatie die koorts, geelzucht en buikpijn veroorzaakt. Van degenen die PSC ontwikkelen, zal ongeveer 20 procent galwegkanker ontwikkelen.
In 1991 begon de lever van Redford te falen vanwege PSC en kreeg hij een levertransplantatie. Slechts een week na de operatie ontdekten artsen een bloedstolsel in de nieuwe lever van Redford en konden deze niet repareren. Hij stond opnieuw op de transplantatielijst.
De toestand van Redford verslechterde snel, maar er werd op tijd een donor gevonden en hij kreeg opnieuw een levertransplantatie.
Hij werd pas enkele weken na de operatie vrijgelaten uit het ziekenhuis, met de anti-afstotende medicatie die hij de rest van zijn leven nodig heeft.
Andere potentiële complicaties van colitis ulcerosa
PSC is een zeldzame en levensbedreigende complicatie van colitis ulcerosa, maar andere complicaties kunnen met grotere frequentie optreden. Deze kunnen zijn:
Extra-intestinale complicaties (die buiten de dikke darm) zoals vertraagde groei bij kinderen, oogaandoeningen, artritis, huidaandoeningen en aften. De meeste van deze extra-intestinale symptomen volgen het verloop van de colitis ulcerosa – ze kunnen erger worden wanneer de colitis ulcerosa opflakkert en verbeteren wanneer de colitis ulcerosa onder controle is.
Intestinale of lokale complicaties zoals darmperforatie, fissuren, toxisch megacolon en verergering van de symptomen tijdens de menstruatie. Sommige van deze complicaties kunnen worden behandeld met medicijnen of andere niet-invasieve methoden, maar andere, zoals een darmperforatie of toxische megacolon, zijn echte medische noodgevallen en moeten snel worden behandeld om een ernstiger ziekte te voorkomen.
Redford’s Philanthropy
Redford was zo ontroerd door de ervaring van het ontvangen van niet één, maar twee levertransplantaties, dat hij het James Redford Institute for Transplant Awareness oprichtte.
Het instituut doet zich voor om mensen bewust te maken van de noodzaak van orgaan- en weefseldonors en mensen voor te lichten over wat het betekent om orgaandonor te zijn. Een documentaire film gemaakt door het Instituut, The Kindness of Strangers, is het verhaal van 4 transplantatiepatiënten en de families van de orgaandonoren. De film, die in première ging op HBO, werd getoond op verschillende internationale filmfestivals en won de Crystal Heart Award.
Lees meer:
- Wat u moet weten over de ziekte van Crohn
- Uw complete inleiding tot de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
- Wat u moet weten over colitis ulcerosa
- Bloederige ontlasting? Het kan een teken zijn van IBD
