Als u cystische fibrose (CF) heeft en zwanger wilt worden, is het belangrijk om te weten dat er vrouwen zijn met CF die ongecompliceerde zwangerschappen hebben en die gezonde baby’s afleveren. Om uw kansen op een gezonde zwangerschap te verbeteren, is het belangrijk om uw zwangerschap te plannen en samen met uw arts de gezondheid van u en uw baby te volgen.
Voordat u zwanger wordt, moet u een goede voedingsstatus hebben, uw streefgewicht hebben en ten minste 40 procent longfunctie hebben. Voordat je zwanger raakt, moet je partner een genetische test ondergaan om te bepalen of hij het gen voor cystische fibrose draagt. Als je partner het gen draagt, heb je 50 procent kans op een kind met cystic fibrosis. Als uw partner het gen niet draagt, heeft uw kind de aandoening niet.
Om te zorgen dat uw zwangerschap zo soepel en zorgeloos mogelijk verloopt, raden artsen het volgende aan:
1. Voldoende voeding behouden
De voedingseisen van uw lichaam nemen toe tijdens de zwangerschap. Om aan deze eisen te voldoen, zult u waarschijnlijk supplementen moeten nemen, zoals voedingsshakes, om ervoor te zorgen dat uw lichaam de calorieën krijgt die het nodig heeft. Als u niet in staat bent om de voeding te krijgen die u nodig heeft van voedingsmiddelen en supplementen, moet u mogelijk naar het ziekenhuis gaan om intraveneuze voeding te krijgen, de zogenaamde totale parenterale voeding (TPN), via een langetermijn-IV die bekend staat als een centrale lijn.
2. Ademhalingsinfecties agressief bestrijden
Respiratoire infecties moeten met antibiotica worden behandeld zodra het eerste symptoom verschijnt. Infecties kunnen snel uit de hand lopen als u CF hebt en de hoeveelheid zuurstof die aan uw lichaam wordt afgegeven, kan verminderen. Lage zuurstof is niet alleen een probleem voor u, het kan uw baby ook schaden, omdat hij op u rekent om aan zijn zuurstofbehoeften te voldoen.
3. Ga door met kinesitherapie (CPT)
Borstkinesitherapie is een belangrijk onderdeel van uw dagelijkse behandeling en moet ook worden gedaan als u zwanger bent. Als het goed wordt uitgevoerd, zal het uw baby niet schaden.
4. Ga door met uw CF-medicatie
De meeste orale en inhaleerbare CF-medicijnen kunnen veilig worden ingenomen tijdens de zwangerschap. Bespreek eventuele medicijnen die u misschien gebruikt met uw CF-arts en verloskundige. Door uw medicatielijst te bekijken met uw medisch team, kunnen uw artsen bepalen of aanpassingen nodig zijn.
5. Wees voorbereid op ziekenhuisopname
Mogelijk moet u tijdens uw zwangerschap een tijdje in het ziekenhuis blijven voor behandeling of observatie. Dit gebeurt het meest waarschijnlijk tijdens de laatste drie maanden van je zwangerschap, wanneer de eisen aan je lichaam het grootst zijn. Dec 6. Beslis of u borstvoeding wilt geven
Als u uw kind borstvoeding wilt geven en uw melk voldoende hoeveelheden eiwit en natrium bevat, dan kunt u dat. Als u ervoor kiest om borstvoeding te geven, moet u een afspraak maken met uw voedingsdeskundige om een plan te ontwikkelen dat voldoende extra calorieën voor u en uw baby biedt.
7. Plan voor de toekomst
Ondanks de vooruitgang in de behandeling kan mucoviscidose uw leven aanzienlijk verkorten. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met CF in de Verenigde Staten is ongeveer 40 jaar.
Het is onaangenaam om na te denken over de mogelijkheid om je kind niet naar volwassenheid te kunnen opvoeden, maar het is een mogelijkheid die je zou moeten overwegen. Bespreek deze mogelijkheid met je partner en begin zo snel mogelijk met plannen te maken voor de zorg van je kind.
Naast het gebruik van medicijnen en therapieën om uw ziekte te behandelen, kunt u overwegen om een longtransplantatie te krijgen. Niet iedereen met CF komt in aanmerking voor een transplantatie, maar degenen die dat wel doen, kunnen hun leven mogelijk verlengen. Een longtransplantatie is riskant, maar het kan je een kans bieden om je gezondheid te verbeteren en je leven te verlengen. Tot nu toe hebben meer dan 1600 CF-patiënten longtransplantaties ontvangen.
Ongeveer 150 tot 200 mensen met cystische fibrose hebben sinds 2007 elk jaar een longtransplantatie ondergaan. De meesten woonden nog een jaar later en ongeveer de helft van hen deed het goed vijf jaar na de transplantatie.
