Een schildklierpatiënt krijgen, komt met een aantal inherente uitdagingen: het beheersen van een chronische ziekte; werken aan het elimineren van aanhoudende symptomen; en doe je best om een gezond leven te leiden. Tijdens uw reis van de eerste symptomen naar wellness, zijn er vijf dingen die schildklierpatiënten niet moeten doen – ooit!
1. Schildklierpatiënten mogen niet gedwongen worden om een goede diagnose te stellen
Wanneer u naar de arts gaat en klachten heeft over vermoeidheid, gewichtsveranderingen, stemmingsstoornissen zoals depressie of angst, of andere veel voorkomende symptomen van de schildklier, moet uw arts snel verhuizen om een grondig klinisch onderzoek uit te voeren en een uitgebreid panel te bestellen om uw schildklier te evalueren.
Dit is nog meer een voor de hand liggende volgende stap als u:
- vertel de arts dat u een schildklieraandoening vermoedt en vraag om te worden geëvalueerd.
- deel met de arts alle persoonlijke of familiegeschiedenis van de schildklier of auto-immuunziekte.
- zijn zwanger, omdat zwangerschap een tijd is waarin schildkliermanagement cruciaal is voor een gezonde zwangerschap en baby.
Helaas zijn veel artsen niet van plan om te testen op schildklieraandoeningen, of weigeren ze om een schildklierevaluatie te doen, zelfs als daarom wordt gevraagd. Waarom?
- Kostenbeheersingsstrategieën gedicteerd door HMO’s en verzekeringsmaatschappijen bieden ontmoedigende maatregelen voor artsen
- beperkende "richtlijnen" bepalen wie en wanneer te testen op schildklierziekte
- om ego redenen, sommige artsen zijn persoonlijk obstructief wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten die om specifieke testen vragen. (Er zijn patiënten die aangeven dat artsen zeggen: "Ik ben de dokter, en ik zal u vertellen wanneer u schildklieronderzoek moet doen!")
U moet niet worden gedwongen om te pleiten voor een goede schildkliertest.
Misschien moet u dat wel. Enkele tips:
- Neem een checklist van risico’s en symptomen, en vraag de arts om het te ondertekenen en te daten, en zijn weigering aan te geven om schildklieronderzoek uit te voeren, en vraag dat het wordt opgenomen in uw medisch dossier en een kopie aan u wordt gegeven voor uw administratie. (Dit zal vaak de positie van de arts veranderen in een grotere bereidheid om de gevraagde tests uit te voeren.)
- Schrijf een brief aan of dien een klacht in bij uw HMO of ombudsman van de verzekeringsmaatschappij, leg de reden voor u uit om te testen en documenteer de arts weigering.
- Zoek een nieuwe arts, of overweeg een contante praktijkarts te bezoeken die niet verplicht is voor een HMO of een smal dictaat van een verzekeringsmaatschappij.
2. Schildklierpatiënten moeten niet gedwongen worden om medicatie te gebruiken die niet voor hen werkt
De meeste schildklierpatiënten, of het nu gaat om schildklierkanker, de ziekte van Graves / hyperthyreoïdie, of de ziekte van Hashimoto, bijvoorbeeld, eindigen uiteindelijk op hypothyreoïdie en hebben schildklierhormoon nodig vervangende medicatie. Het gebruikelijke standaard schildklierhormoon dat de meeste artsen voorschrijven, is levothyroxine, een synthetische vorm van het T4-hormoon. Levothyroxine is de generieke naam; populaire merknamen die u misschien kent zijn Synthroid, Levoxyl, Tirosint en Unithroid.
Sommige patiënten doen het echter niet goed met een bepaald type levothyroxine. Als u bijvoorbeeld allergisch bent voor acacia of lactose, kan Synthroid, die deze ingrediënten bevat, allergieën in u veroorzaken. Een medicijn als Levoxyl kan een geschiktere keuze zijn. Als u absorptieproblemen heeft, of een spijsverteringstoestand zoals het Prikkelbare Darmsyndroom, kan de hypoallergene, vloeibare gelcap Tirosint een betere keuze zijn.
Onderzoek toont aan dat een subgroep van patiënten het beter doet met levothyroxine plus een synthetische vorm van de T3-hormoon-generieke naam liothyronine, merknaam Cytomel. En een subgroep van u doet het het beste op natuurlijke gedroogde schildklier (NDT), waarvan de merknamen Nature-throid, Armour Thyroid en Thyroid WP zijn.
U moet niet worden gedwongen om medicijnen te gebruiken die niet voor u werken.
U kunt deze uitdaging echter om verschillende redenen tegenkomen:
- Veel conventionele artsen zijn zich vaak niet bewust dat een merk als Tirosint voor sommige patiënten een beter en effectiever alternatief is in vergelijking met andere levothyoxinegeneesmiddelen.
- Veel conventionele artsen zijn tegen de toevoeging van T3 of het gebruik van NDT-medicijnen.
- Officiële richtlijnen – vaak door veel zorgorganisaties en verzekeraars verplicht geacht – ontmoedigen het gebruik van eventuele vervangende medicijnen voor schildklierhormoon, behalve voor levothyroxine.
Als uw schildkliermedicatie niet werkt, enkele tips:
- Vraag de arts om een ander merk levothyroxine te proberen, als een startpunt. Als u absorptievraagstukken of allergieën heeft, vraag dan specifiek om Tirosint en vraag de arts om het te schrijven als "afzien als geschreven" (DAW) zonder substituties.
- Vraag de arts om uw gratis T3-niveau te testen. Als het laag, laagnormaal of niet ten minste het middelste punt van het referentiebereik is, vraag dan aan de arts of hij / zij bereid is om een proef te doen om T3 aan uw T4-medicijn toe te voegen, met opnieuw testen om zeker te zijn dat u niet overmedicated of undermedicated.
- Vraag de arts om een proef uit te voeren om u over te halen naar NDT, met een nieuwe test om er zeker van te zijn dat u niet overmedicatie krijgt of onvoldoende wordt gemedicineerd.
- Als de arts weigert, breng dan een schriftelijk verzoek naar uw arts en kopieer dit indien nodig naar de HMO of verzekeraar en bewaar een kopie voor uzelf. Dien indien nodig een verzoek of klacht in bij de ombudsman.
- Overweeg om over te stappen naar een meer integrerende arts of een geldpraktijkarts die gespecialiseerd is in de schildklierhormoonbalans. Deze artsen zijn doorgaans ruimdenkender voor het gebruik van T3 en NDT, omdat ze niet worden beperkt door bedrijfsregels en strikte behandelingsrichtlijnen.
3. Schildklierpatiënten moeten niet gedwongen worden tot zelfmedicatie
Sommigen van u kunnen zo gefrustreerd raken door uw onvermogen om een goede test en behandeling te krijgen dat u de beslissing neemt om uw eigen schildkliermedicijnen te kopen zonder recept en zelfmedicatie. Naast het feit dat het grotendeels illegaal is, is dit een beslissing die om verschillende redenen gevaarlijk kan zijn:
- Je riskeert medicijnen te krijgen die niet krachtig, superpotent zijn, misschien niet eens de vermelde ingrediënten bevatten, of ongewenste verontreinigingen kunnen hebben die risico’s opleveren
- U loopt het risico te overmedicatie te hebben, wat kan leiden tot gevaarlijke onregelmatigheden in het hartritme, zoals atriale fibrillatie, evenals vele andere slopende symptomen
- Als u zwanger bent of zwanger wordt, kunt u uw zwangerschap en baby zonder de juiste dosering van medicatie en monitoring
U moet niet worden gedwongen om zelfmedicatie te geven met middelen van de schildklier.
Nogmaals, als je gefrustreerd bent, moet je misschien een assertieve campagne opzetten met je HMO of verzekeraar om bij de juiste arts en de juiste behandelingsopties te komen. Dit kan te maken hebben met brieven en het indienen van klachten. Als u over de financiële middelen beschikt om dit te doen, is de eenvoudigste oplossing om u af te melden en een aanbevolen arts te raadplegen met expertise in de evaluatie en het evenwicht van de schildklier. (Opmerking: dit is vaak GEEN endocrinoloog.) Meestal nemen deze artsen echter geen verzekering, MediCare, Medicaid of behoren ze tot HMO’s en voeren ze contante praktijken uit.
4. Schildklierpatiënten moeten niet worden verteld dat ze drugs zoeken
Tientallen jaren geleden waren er enkele gewetenloze artsen die amfetaminen ("snelheid") en schildkliermedicijnen voor gewichtsverlies hadden voorgeschreven. Intensieve activiteiten op het gebied van toezicht en handhaving roven de meeste van deze artsen uit. Toch blijft het stigma bestaan, en er zijn dokters die er automatisch van uitgaan dat een te zware vrouw of atleet die binnenkomt en vraagt om testen en behandeling van de schildklier "op zoek is naar drugs" – op zoek is naar "stimulerende" medicatie als een oplossing voor gewichtsverlies of voor verbeterde atletische prestaties. U moet niet worden afgedaan als "het zoeken naar drugs" als u schildklieronderzoek en passende behandeling aanvraagt. Als u een test aanvraagt en weer door een arts wordt afgewezen als "drugzoekend", is het tijd om een campagne te starten met uw arts, HMO of verzekeraar.
- Begin met het indienen van een gedetailleerde checklist voor risico’s en symptomen en vraag de arts om te tekenen, te daten en merk op dat hij / zij schildkliertests heeft geweigerd. Zorg ervoor dat een kopie is opgenomen in uw medisch dossier en bewaar een kopie voor uzelf.
- Schrijf of dien een klacht in bij de ombudsman bij uw gezondheidsverzekeringsmaatschappij of HMO en neem de ondertekende checklist voor risico’s en symptomen op.
- Als u over de middelen beschikt, overweeg dan om te kiezen voor een ruimdenkende behandelaar buiten uw HMO of verzekeringsdekking.
5. Schildklierpatiënten moeten niet gedwongen worden om ongevoeligheid te verduren
Hebt u een van deze verklaringen gehoord?
- Schildklierkanker is de ‘goede’ kanker.
- Je geeft de schuld aan je schildklier, maar je bent gewoon dik en bent op zoek naar een excuus.
- Je ziet er goed uit. Ik geloof niet dat je echt een probleem hebt.
- U hebt "ziekte van vork in de mond". Je moet de hele tijd eten om aan te komen. Het heeft niets met je schildklier te maken. (Deze "fork-in-mouth" -lijn werd eigenlijk door een endocrinoloog gezegd tegen een vrouw die een marathonloper was, trouwens op 1200 calorieën per dag!) Je hebt geen schildklierbehandeling nodig, je hebt een psychiater nodig. U hebt een "somatisch" probleem – het zit in uw hoofd.
- Alles wat je nodig hebt, is het draaien van de klas en cafeïne om je schildklierprobleem op te lossen.
- Sofia Vergara heeft een schildklierprobleem en ze is niet dik!
- enzovoort …
- Je zou niet moeten denken aan ongevoelige, belachelijke en ronduit wrede opmerkingen van artsen, het publiek, de media, collega’s, vrienden en familieleden.
Maar wat zegt u of doet u? Eerlijk gezegd, als uw dokter degene is die iets van deze dingen zegt, is er maar één oplossing: het is tijd voor een nieuwe dokter.
Voor vrienden, familie en collega’s is het een goed uitgangspunt om een kopie van deze "open brief aan familie / vrienden van mensen met schildklierziekte" met hen te delen. Het kan hen helpen beter te begrijpen waar u doorheen gaat.
U kunt ook ontdekken dat het nuttig is om uw verhalen te delen en steun en advies te krijgen van andere schildklierpatiënten die het allemaal – en toen nog een paar – al hebben gehoord. Je vindt een ondersteunende gemeenschap van patiënten bij Thyroid Support op Facebook, gemodereerd door Mary Shomon.
