Ongeacht of u een echtgenoot, een kind, een vriend of een formele verzorger bent, het verzorgen van een persoon met amyotrofische laterale sclerose (ALS) is op zoveel niveaus een uitdaging.
Met de juiste mindset, ondersteuning van anderen en de juiste hulpmiddelen, kan de zorg voor iemand met ALS echter bevredigend zijn. Hier zijn een paar tips om in gedachten te houden terwijl u door uw caregiving-reis navigeert.
Empower Yourself With Knowledge
Een beetje kennis gaat een lange weg als het gaat om de zorg voor iemand met ALS. Door te begrijpen waarom de persoon voor wie u zorgt niet goed kan bewegen, spiertrekkingen en spasmen heeft, pijn ervaart en buitensporig kwijlt (later sialorrhea genoemd) en later moeite heeft met voeden en ademen, kunt u een meer proactieve en anticiperende zorgverlener zijn.
Met andere woorden, met een basiskennis van ALS, zult u beter kunnen voorspellen welke problemen uw geliefde, familielid, vriend of partner heeft en zich goed kunnen voorbereiden op die overgangen – een middel om een zo soepel mogelijk zorgproces te creëren .
Zoeken naar ondersteuning
De fysieke vereisten voor de zorg voor iemand met ALS zijn enorm en variëren van hulp bij dagelijkse activiteiten zoals zwemmen, gebruik van de badkamer, eten en aankleden voor het beheren van mobiliteitshulpmiddelen en uiteindelijk het voeden van apparaten en ademhalingstoestellen, eerst een CPAP en dan een ventilator.
Bovendien moet de verzorger van een persoon met ALS vaak ook het huishouden beheren, vooral als hij of zij een echtgenoot of familielid is. Dit betekent schoonmaken, was doen, rekeningen betalen, afspraken maken met een arts en communiceren met andere familieleden.
ALS Gezondheidszorgteam
Ondersteuning van anderen zoeken is absoluut noodzakelijk.
Begin met het ALS-zorgteam van uw geliefde, dat een:
- Neuroloog
- Fysiotherapeut en ergotherapeut
- Spreek- en sliktherapeut
- Voedingsdeskundige
- Respiratoir therapeut
Dit team van zorgprofessionals kan u niet alleen helpen met het zorgproces, maar ook help de symptomen van de ALS van je geliefde te verlichten.
Ook kunnen sociale werkers u via het ALS-zorgteam van uw geliefde informeren over ondersteunende zorggroepen in uw hele gemeenschap, evenals over middelen voor palliatieve zorg op het moment van diagnose, en een hospice-verwijzing in de terminale fase van ALS.
Hulpmiddelen
Spierzwakte is een primair symptoom van ALS, en daarmee komen problemen met lopen, eten, gebruik van de badkamer, zwemmen en het hoofd rechtop houden (vanwege zwakke nekspieren).
Hulpmiddelen zoals rolstoelen, badliften, verhoogde toiletzittingen, afneembare hoofdsteunen en speciale eetgerei kunnen het functioneren en de levenskwaliteit van een persoon met ALS verbeteren. Dit kan op zijn beurt de kwaliteit van leven van de verzorger verbeteren.
Andere bruikbare apparaten voor het verzorgen van een persoon met ALS zijn onder andere speciale matrassen die huidafbraak en spier- en gewrichtspijn helpen voorkomen.
Ten slotte zijn er elektronische hulpmiddelen zoals een spreekapparaat dat kan worden aangepast voor hand- of ooggebruik om communicatie en betrokkenheid mogelijk te maken.
Zorg ervoor dat u praat met het ALS-zorgteam van uw geliefde over hoe u deze apparaten kunt krijgen.
Respijtzorg
Als verzorger moet u zorgen voor uw lichaam en geest om zo goed mogelijk voor iemand anders te zorgen. Met andere woorden, je hebt pauzes nodig, en dit is waar respijtzorg in het spel komt.
Respijtzorg kan een paar uur duren om van een film te genieten, een dutje te doen, te genieten van een natuurwandeling of met een vriend uit eten of koffie te gaan. Het kan ook zijn dat je een weekend vakantie neemt, zodat je echt even vrij kunt nemen om te ontspannen en iets speciaals voor jezelf te doen.
Bij het zoeken naar respijtzorg zijn er een paar verschillende opties. U kunt bijvoorbeeld thuiszorgagentschappen bekijken die getrainde zorgverleners of zelfs een woning bieden, zoals een zorginstelling voor langdurige zorg, die on-site zorgprofessionals in dienst heeft. Ten slotte kunt u ervoor kiezen om gewoon een vriend of een vrijwilligersagentschap om een paar uur respijtzorg te vragen.
Gemeenschap
Het is belangrijk om te onthouden dat degenen in uw gemeenschap vaak pijn willen doen, maar niet per se weten hoe. U kunt het beste specifieke taken schrijven waarvoor u hulp nodig hebt en deze vervolgens per e-mail verzenden naar vrienden, familieleden of buren.
Wees ook openhartig – als u vindt dat koken en schoonmaken uw zorgverlening verstoort, vraag dan aan degenen in uw gemeenschap om te helpen met maaltijden of geld te doneren voor een schoonmaakdienst.
Pas op voor depressiesymptomen
Als u voor iemand met ALS zorgt, is het gebruikelijk om een aantal emoties te voelen, waaronder zorgen, angst, frustratie, ongemak en / of zelfs woede. Veel zorgverleners voelen zich ook schuldig, alsof ze beter zouden moeten of zouden kunnen werken, of gevoelens van onzekerheid over de toekomst.
Soms kunnen deze emoties zo sterk zijn dat ze de kwaliteit van het leven van de verzorger beginnen te beïnvloeden. Sommige zorgverleners worden zelfs depressief. Dit is waarom het belangrijk is om goed geïnformeerd te zijn over de vroege symptomen van depressie en je arts te raadplegen als je een of meer van hen ervaart.
Symptomen van depressie zijn aanhoudend en duren bijna elke dag gedurende twee weken, en kunnen zijn:
- Zich verdrietig of neerslachtig voelen
- Interessant zijn in activiteiten waar u ooit van hebt genoten
- Slaapproblemen hebben (bijvoorbeeld te veel slapen of problemen hebben met vallen) in slaap)
- Verandering van eetlust
- Schuldig of hopeloos voelen
Het goede nieuws is dat depressie kan worden behandeld, hetzij met een combinatie van medicatie en praattherapie, hetzij met een van deze behandelingen alleen.
Een goed woord
Zorgen voor een persoon met ALS is moeilijk en energie-efficiënt, zowel fysiek als mentaal. Maar hoewel er onderweg veel hobbels zullen zijn, wees ervan verzekerd dat er ook opbeurende, soulvolle momenten zullen zijn.
Uiteindelijk zijn uw zorg, uw aandacht en uw aanwezigheid voldoende. Dus wees lief voor jezelf en denk eraan om je bewust te zijn van je eigen behoeften.
