Palliatieve zorg is een gespecialiseerde vorm van geneeskunde die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun families die worden geconfronteerd met een ernstige ziekte. Het richt zich op het vergroten van het comfort door preventie en behandeling van pijnlijke symptomen. Naast deskundig symptoombeheer richt palliatieve zorg zich op duidelijke communicatie, planning vooraf en coördinatie van zorg.
Palliatieve zorg omvat het hele zelf, zorg voor de fysieke, emotionele en spirituele behoeften van patiënten en hun families. Het biedt verlichting van pijn en andere symptomen van ziekte zoals vermoeidheid, misselijkheid, kortademigheid en verlies van eetlust. Het doel is om deze symptomen te voorkomen en te verlichten, zodat u verder kunt met het dagelijks leven.
Palliatieve zorg versus zorg voor het ziekenhuis
De termen ‘palliatieve zorg’ en ‘zorg voor het hospice’ kunnen niet onderling uitwisselbaar worden gebruikt. Hospice is slechts één vorm van palliatieve zorg die in de laatste zes maanden van het leven kan worden geboden. Traditionele palliatieve zorg kan op elk moment worden aangeboden in de loop van een ziekte en zou idealiter moeten beginnen op het moment van diagnose.
Laten we ter illustratie eens praten over tante Tilly. Tante Tilly wordt gediagnosticeerd met borstkanker en wordt aanbevolen om chemotherapie en bestralingen te starten. Tante Tilly weet dat chemotherapie haar vreselijk kan maken en straling kan pijnlijk zijn.
Ze wordt verwezen naar een programma voor palliatieve zorg voor symptoombestrijding en krijgt een uitstekende behandeling van haar door chemotherapie geïnduceerde misselijkheid, vermoeidheid en orale spruw (een schimmelinfectie van de mond die vaak voorkomt bij chemotherapiepatiënten). Ze wordt ook bezocht door een medisch maatschappelijk werkster die haar helpt haar richtlijnen af te handelen, voor het geval ze het vermogen verliest om voor zichzelf te spreken.
Ze krijgt wekelijkse bezoeken van een aalmoezenier die met haar bidt en bespreekt de theologische vragen van Tante Tilly.
Welnu, tante Tilly heeft drie chemotherapiebeurten en een week straling achter de rug, maar haar borstkanker is agressief en resistent tegen behandeling. Tante Tilly krijgt te horen dat ze zes maanden te leven heeft en wordt verwezen naar de zorg voor het hospice. Hospice komt naar het huis van tante Tilly en gaat verder met het deskundige symptoombestuur dat het palliatieve zorgteam is gestart. Ze gaan in op nieuwe symptomen en beginnen met Tante Tilly te praten over haar naderende dood en wat haar doelen en prioriteiten zijn. Hospice helpt Tante Tilly haar levenslange droom van rijden in een Porsche te vervullen en helpt haar te verzoenen met haar al lang vervreemde dochter Talula. Tante Tilly sterft vredig omringd door haar familie.
Zoals je kunt zien aan de hand van deze illustratie, was er een geschikte tijd voor palliatieve zorg om betrokken te raken en een even geschikte tijd om over te gaan naar de zorg voor het hospice.
Meer informatie over een hospice vindt u in "Wat is Hospice Care?"
Het team voor palliatieve zorg
Het is gebruikelijk bij de behandeling van ziekten om verschillende artsen te laten behandelen die afzonderlijke aandoeningen behandelen. Bijvoorbeeld, iemand met diabetes kan een endocrinoloog zien om bloedsuikers te beheren, een cardioloog om hartaandoeningen te behandelen en een nefroloog om nieraandoeningen te behandelen.
Een arts voor palliatieve zorg fungeert vaak als dirigent en zorgt ervoor dat de zorg tussen verschillende specialisten wordt georganiseerd om zorg te leveren die in perfecte harmonie is.
Palliatieve zorg wordt uitgevoerd door een team van professionals die zich inzetten om samen te werken om de patiënt en haar familie uitgebreide zorg te bieden. Dit team kan bestaan uit:
- Palliatieve zorgartsen
- Specialisten of huisartsen
- Verpleegkundigen
- Verplegingsassistenten of thuisgezondheidsdienaren
- Maatschappelijk werkers
- Afgevaardigden
- Fysieke, beroeps- en logopedisten
Het team kan patiënten en hun naasten ondersteunen, helpen ze navigeren door het zorgproces en helpen bij het maken van zorgkeuzes die bij hen passen.
Instellingen voor palliatieve zorg
Palliatieve zorg kan worden gegeven in een ziekenhuisomgeving, vaak in combinatie met andere therapieën en behandelingen zoals chemotherapie of bestraling. Het kan ook ambulant worden toegediend, in een kliniek of op de verblijfplaats van een patiënt, zoals het huis van de patiënt, het huis van een familielid of een verpleeghuis. De zorgdoelen zijn hetzelfde, ongeacht waar een patiënt het ontvangt. Uw arts, casemanagerverpleegkundige of maatschappelijk werker kan u begeleiden bij het vinden van palliatieve zorg. Vanaf vandaag is het vinden van palliatieve zorg in een polikliniek een uitdaging, maar dat is aan het veranderen nu meer en meer hospice-organisaties naast palliatieve zorg traditionele palliatieve zorg beginnen aan te bieden.
Wie kan profiteren van palliatieve zorg?
Iedereen met een levensbeperkende ziekte kan baat hebben bij palliatieve zorg. Ooit gedacht dat dit alleen voor kankerpatiënten was, zorgen palliatieve zorgprogramma’s nu voor mensen met allerlei soorten ziekten. Hartaandoeningen, beroertes, neurologische aandoeningen en dodelijke infecties zijn slechts enkele van de omstandigheden die een team voor palliatieve zorg dagelijks ziet. Als u denkt dat u baat zou kunnen hebben bij palliatieve zorg, bespreek dit dan vandaag met uw arts.
