Bepaalde auto-immuunziekten worden soms "onzichtbare" ziekten genoemd. Iemand die een auto-immuun flare ervaart, verschijnt misschien niet naar buiten toe ziek voor anderen; toch lijdt hij of zij innerlijk aan een ingrijpende lichaamsverandering en worstelt om het hoofd boven water te houden. Volgens Dr. Bonnie Feldman, de oprichter van DrBonnie360-Your Auto Immunity Connection, duurt het gemiddeld 3,6 jaar en 5 artsen om tot een auto-immuundiagnose te komen.
Vaak krijgen mensen alleen een brede, niet-gespecificeerde naam van een aandoening met auto-immuunkenmerken.
Dit houdt in dat veel mensen vele jaren in beroering verkeren voordat ze uiteindelijk de juiste diagnose krijgen. Voor veel patiënten echter – en er zijn elk jaar ongeveer 250.000 nieuwe gevallen – is het krijgen van de juiste diagnose nog maar het begin van een lange reis. Standaard medische behandelingen zijn vaak symptomatisch en steunen op geneesmiddelen die niet altijd op een duurzame manier werken en / of ongewenste bijwerkingen hebben. Daarom kiezen veel mensen voor complementaire methoden. Zo ontstaat voeding als een mogelijke manier om deze aandoeningen te behandelen en de algemene kwaliteit van leven te verbeteren.
Sommige deskundigen zijn van mening dat digitale hulpmiddelen en medische technologie kunnen bijdragen aan betere behandelingsopties voor patiënten met auto-immuunziekten. Technologie kan verschillende soorten auto-immuunpatiënten bij elkaar brengen (er zijn meer dan 100 aandoeningen die onder de auto-immuunparaplu passen) en het delen van gegevens mogelijk maken.
Technologie kan ook helpen de brug te slaan tussen theorie en praktijk. Organisaties zoals DrBonnie360 streven ernaar digitale technologie te verbinden met de nieuwste wetenschappelijke bevindingen en wijzigingen in levensstijl, zodat mensen die leven met auto-immuunziekten hun welzijn kunnen maximaliseren.
Darm als auto-immuunorgaan
Recent onderzoek erkende het darmkanaal als het belangrijkste orgaan voor immuniteit dat lichaam, hersenen en microben verbindt die in en op ons leven. Professor Michele Kosiewicz van de Universiteit van Louisville, die een speciale interesse in onderzoek naar auto-immuniteit en microbiota heeft, publiceerde een aantal artikelen over het onderwerp, waaronder een die de complexe relatie tussen de darmbacteriën en de ontwikkeling van ziekten in andere organen beschrijft. Ze legt uit dat de interactie tussen de darmmicrobiotica en cellen van het immuunsysteem een essentiële rol speelt bij de ontwikkeling van ontstekingsaandoeningen, zoals auto-immuunziekten en allergieën.
Dit begrip staat nog in de kinderschoenen; Er worden echter veel interventies ontwikkeld die zich richten op de darm en vaak dieetveranderingen en stressvermindering omvatten. Om patiënten te betrekken, kunnen digitale hulpmiddelen uitermate nuttig zijn en helpen gedragsveranderingen te helpen, evenals helpen veranderingen in voeding en levensstijl die nodig zijn voor hun herstel. Totale fecale transplantaties worden ook een haalbare optie voor sommige mensen met ontstekingsziekten. Deze behandeling wordt al gebruikt voor recidiverendeC. difficile-infecties en prikkelbare darmaandoeningen (IBD). Verwacht wordt dat vergelijkbare procedures zullen worden ontwikkeld voor andere aandoeningen die verband houden met de gewijzigde microbiota.
Kijken naar de onderliggende oorzaak van auto-immuunziekten
Een 2011 TEDx-lezing, verzorgd door Dr. Terry Wahls, lanceerde een debat over holistische behandelingen voor auto-immuunziekten. Wahls, die de diagnose van multiple sclerose (MS) heeft, toonde aan dat de problemen met auto-immuniteit op een cellulair niveau moesten worden aangepakt. Ze was vastbesloten om een wetenschappelijke verkenning van haar ziekte te maken en daarom verbeterde ze haar toestand aanzienlijk. Tegelijkertijd heeft ze deze belangrijke kennis voor iedereen beschikbaar gemaakt. Veel patiënten besloten haar voorbeeld te volgen door toegang te krijgen tot haar online lezingen en publicaties. Wahls bedacht een protocol met de naam het Wahls-protocol, dat zich richt op voedingsondersteuning en veranderingen in levensstijl, en zij en haar collega’s verrichten voortdurend onderzoek om het verder te verifiëren en verder te ontwikkelen.
Ze hebben onlangs een gerandomiseerde controlestudie uitgevoerd waaruit bleek dat een paleolithisch dieet bij mensen met progressieve multiple sclerose de vermoeidheid, de kwaliteit van leven en de dominante handmotoriek kan verbeteren. Dr. Wahls en haar team geloven dat een Paleo-dieet moet worden beschouwd als een potentiële behandeling voor multiple sclerose en wordt gebruikt naast andere beschikbare therapieën.
Andere auto-immuun experts stellen ook voor dat patiënten hun gegevens moeten doneren om de onderliggende oorzaak van auto-immuunproblemen te begrijpen en zich inspannen om gemeenschappelijke thema’s te vinden die op een oorzaak kunnen wijzen.
Transparantie Life Sciences (TLS) is een bedrijf dat het potentieel van gegevensuitwisseling erkent. Het maakt gebruik van crowdsourcingstrategieën en open innovatie en is vaak in staat om de kosten voor klinische proeven te verlagen door rekening te houden met de inbreng van de patiënt. Een van de strategieën die het bedrijf biedt, omvat virtuele proeven. Dit vermindert de noodzaak om afgelegen klinische sites te bezoeken en stelt iedereen in staat om deel te nemen. TLS heeft meerdere lopende onderzoeksprojecten, variërend van het onderzoeken van de acceptatie van telemedicine bij patiënten met IBD tot het bestuderen van de effecten van lisinopril (een ACE-remmer) bij MS-patiënten.
Succes documenteren en hoop geven
Hoewel velen auto-immuunziekten als ongeneeslijk beschouwen, zijn er vele anderen die beweren dat ze hun toestand drastisch hebben verbeterd nadat ze bepaalde levensveranderingen hebben geïmplementeerd. Deze gevallen worden vaak beschouwd als anekdotes, zonder enige vorm van wetenschappelijke nauwkeurigheid. Digitale technologie kan helpen bij het vastleggen en bestuderen van succesvolle individuen en ze gebruiken als casestudy’s die mogelijk bepaalde benaderingen voor de behandeling van auto-immuunziekten kunnen valideren.
Als mensen die beter worden wetenschappelijk worden bestudeerd, kunnen wetenschappers uitvinden welke modaliteiten effectieve behandelingsroutes zijn. Helaas zijn er tot op heden weinig rigoureuze en goed gedocumenteerde studies uitgevoerd. Onderzoek naar auto-immuniteit is grotendeels gefragmenteerd over verschillende gemeenschappen, dus het vereist een verbindend element om verschillende belemmerende silo’s te overstijgen en gemeenschappelijke kennis samen te brengen. Dr. Martha Herbert van de medische faculteit van Harvard dringt er bij de medische gemeenschap op aan zorgvuldig onderzoek te doen naar het milieu en de voeding van auto-immuunlijders, en na te gaan waarom herstel bij bepaalde personen optreedt. Haar werk richt zich vooral op schildklieraandoeningen en autisme (dat ook is gekoppeld aan lichaamsontsteking) en onderzoekt de rol van voedingseiwitten in auto-immuniteit. Door de verzameling van gegevens kunnen potentiële breed opgezette auto-immuun saneringsstrategieën worden ontdekt en verder worden ontwikkeld.
