Mensen met autisme worden vaak beschreven als zijnde "hoogfunctionerend" of "slecht functionerend". Maar er zijn geen dergelijke diagnoses in de diagnostische handleiding. Dit betekent dat het verschil tussen hoog en laagfunctionerend autisme in veel gevallen gebaseerd kan zijn op de persoonlijke perspectieven van een huisarts of leraar. Veel mensen kiezen simpelweg een term om het proces van het beschrijven van de symptomen van hun kind te vereenvoudigen voor vrienden en buren.
Wat is er mis met het gebruik van de voorwaarden Hoog en laag functionerend autisme?
De termen hoog en laag functioneren zijn gewoon verwarrend. Werkt een persoon goed als hij verbaal en helder is maar zulke ernstige zintuiglijke uitdagingen heeft dat hij niet op school kan blijven of een baan kan houden? Functioneert een persoon slecht als hij geen gesproken taal kan gebruiken, maar een succesvolle visuele artiest is? De voorwaarden kunnen miscommunicatie en verwarring veroorzaken omdat:
- Geen van beide termen beschrijft noodzakelijkerwijs intelligentie, speciale talenten, angstniveau of niveau van zintuiglijke uitdagingen.
- Geen van beide termen geeft u echt nuttige informatie over de vraag of een persoon met succes kan functioneren in een openbare ruimte. Er zijn mensen met autistisch "slecht functionerend" die bijvoorbeeld kunnen zitten en van een film kunnen genieten – en er zijn mensen met "hoogfunctionerend" autisme die vinden dat de drukte, geuren, geluiden en andere zintuiglijke uitdagingen onmogelijk te beheren zijn .
- Geen van beide termen vertelt u of een persoon waarschijnlijk goed presteert in een baan. Er zijn mensen met ‘laag functionerend’ autisme die gelukkig en betaald werk hebben, en nogal wat mensen met ‘hoogfunctionerend’ autisme die niet in staat zijn om een baan te vinden en te behouden waar ze zin in hebben.
- Misschien het belangrijkste is dat agressief gedrag, hoewel relatief zeldzaam, voorkomt bij autistische mensen op alle niveaus van ernst. Zelfs mensen met een zeer functionerend autisme, met sterke taalvaardigheid, kunnen onder bepaalde omstandigheden ‘smelten’.
Autisme definiëren op basis van "normaal" gedrag en sterkte
Ondanks problemen die inherent zijn aan de termen hoog en laagfunctionerend autisme, worden ze algemeen gebruikt, meestal door mensen die niet autistisch zijn.
En ze worden gebruikt om de mate te beschrijven waarin iemand in het spectrum lijkt (of lijkt te zijn) op mensen die NIET op het spectrum zijn. Met andere woorden, autistische mensen die lijken op ‘normaal’ of lijken te zijn, worden als hoogfunctionerend beschouwd. Dus bijvoorbeeld:
- Hoogfunctionerende mensen gebruiken gesproken taal om te communiceren. Laagfunctionerende mensen maken eerder gebruik van technologie of plaatjes en hebben mogelijk beperkte of geen gesproken taal.
- Hoogfunctionerende mensen zijn waarschijnlijker in staat om de verwachtingen van een academische omgeving te beheren. Dit is vaak het gevolg van een betere beheersing van gesproken taal en een groter bewustzijn van de verwachtingen van anderen.
- Hoogfunctionerende mensen zijn meestal meer bewust van sociale conventies. Ze maken bijvoorbeeld vaker gebruik van gereedschappen en gebruiksvoorwerpen, begroeten anderen op de juiste manier, enz.
- Laagfunctionerende mensen zien er over het algemeen heel anders uit dan hun typische leeftijdsgenoten. Met andere woorden, hun handicap is meer visueel en auditief voor de toevallige toeschouwer. Hoogfunctionerende mensen lijken vaker typisch te zijn (tot een gebeurtenis of gesprek hun autisme duidelijker maakt).
- Laagfunctionerende mensen nemen minder snel deel aan typische klassen of activiteiten en hebben meer kans om zich in een "substantieel afzonderlijke" academische omgeving te bevinden. Hoogfunctionerende mensen worden vaker opgenomen – met of zonder ondersteuning – in het algemeen in klaslokalen en buitenschoolse programma’s.
Al deze onderscheidingen zijn echter kunstmatig en absoluut niet absoluut. Dat komt omdat autistische mensen zich anders gedragen in verschillende situaties, en elk individu heeft een reeks sterke punten en uitdagingen.
Hoewel het handig is om autistische mensen te beschrijven op basis van hun gelijkenis met typische mensen, kunnen dergelijke beschrijvingen misleidend zijn. Dat komt omdat laagfunctionerende mensen succesvol kunnen zijn als mensen met een hoogfunctionerende functie dat niet zijn, en omgekeerd. Bijvoorbeeld, de "hoogfunctionerende" persoon die "normaal" (of zelfs uitzonderlijk) in een klaslokaal in de klas lijkt te zijn, kan het onmogelijk vinden om op een feest te functioneren.
Ondertussen kan de persoon die "laag functioneert" en geen gesproken taal kan gebruiken om te chatten meer dan in staat zijn om online een gesprek te leiden.
"Niveaus" van autisme in de DSM5
Het vermogen om gesproken taal te gebruiken is geen teken van intelligentie. Het vermogen om goed te functioneren in een klaslokaal is geen garantie voor sterke sociale vaardigheden. Om deze realiteit te omzeilen en een soort van differentiatie in de diagnose te bieden, omvat de DSM 5 (de nieuwste diagnostische handleiding) nu drie niveaus van autisme op basis van de noodzakelijke niveaus van ondersteuning. Mensen met niveau één autisme hebben de minste ondersteuning nodig, terwijl mensen met niveau drie autisme het meest nodig hebben.
Hoewel deze diagnostische benadering logisch klinkt, is het niet bijzonder nuttig gebleken. Dat is gedeeltelijk omdat de behoefte aan ondersteuning om verschillende redenen verschilt. Hetzelfde individu heeft bijvoorbeeld minimale ondersteuning in huis nodig, veel steun op school en veel steun in een nieuwe, ongestructureerde sociale situatie.
