Er zijn veel verschillende soorten ziekten, stoornissen en vertragingen in de wereld. Sommige zijn vrij goedaardig, anderen zijn ronduit angstaanjagend. Sommige hebben terminale ziekte. Sommige hebben ernstige, chronische pijn. Sommige hebben angstaanjagende hallucinatie. Autisme omvat geen van deze. Toch is autisme in de loop der jaren afgeschilderd als een van de meest angstaanjagende en verontrustende mogelijke diagnoses.
Enge afbeeldingen van autisme die de publieke opinie beïnvloeden
Autisme is een spectrumstoornis, wat betekent dat mensen met autisme milde of ernstige symptomen kunnen hebben. Ze kunnen ook een reeks verschillende symptomen hebben, waarvan sommige veel verontrustender zijn dan andere. Die realiteit wordt echter zelden overwogen in presentaties van ‘autisme’.
Mensen die autisme als een "verschil" willen weergeven dat zowel positief als negatief kan zijn, zullen waarschijnlijk spreken of schrijven over mensen met een zeer goed werkend autisme: mensen die een bijna-typisch leven leiden of buitengewone talenten hebben. Degenen die autisme willen laten lijken een angstaanjagende stoornis te zijn, kiezen meestal om te schrijven of te spreken over de ernstigste gevallen van autisme (die relatief zeldzaam zijn), en om ouders van autistische kinderen als geïsoleerd te presenteren en geen toegang te krijgen tot ondersteuning of hulp.
Na verloop van tijd zijn kinderen met autisme op een aantal zeer angstaanjagende manieren beschreven.
Autisme is bijvoorbeeld beschreven als een "levenslange gevangenisstraf" voor ouders, als een "stelen van kinderzielen", als een "vernietiger van gezinnen". In een korte film genaamd "Autism Every Day" beschrijft Sherry Tepper, toen directeur van Autism Speaks, serieus hoe ze zichzelf en haar autistische dochter uit de George Washington Bridge zou moeten beschouwen in plaats van haar dochter op een school voor autistische kinderen te plaatsen.
Enge realiteit over autisme
In sommige gevallen is de ervaring van autisme echt overweldigend, gevaarlijk en beangstigend. In de meeste gevallen staat de angst echter niet in verhouding tot de realiteit. Waarom zijn dan zoveel mensen bang voor een autismestoornis? Hier zijn enkele feiten die misschien onverklaarbare angsten verklaren.
- Veel van de symptomen van autisme liggen buiten de ervaring van anderen. Je kunt niet gewoon je ogen sluiten, je oren inpluggen of in een rolstoel zitten om een idee te krijgen van hoe het is om autistisch te zijn. Dientengevolge, beschouwen veel mensen autisme als geheel "anders", en mensen met autisme (en bijna elke andere geestesziekte of ontwikkelingsstoornis) als volledig vreemd. Aliens, zoals we allemaal weten, zijn voor sommige mensen net zo eng als ze zouden kunnen zijn (zelfs als ze alleen uit een ander land komen!).
- De oorzaken van autisme zijn niet goed begrepen. Over het algemeen vinden mensen het prettig om zichzelf en hun kinderen te beschermen tegen ziekte en letsel. Ze gebruiken autostoelen, kopen biologisch fruit, gaan naar de dokter en doen er verder alles aan om gezond te blijven. Maar er is echt heel weinig wat iemand kan doen om het risico op autisme te vermijden. Natuurlijk kun je vermijden dat je mogelijk schadelijke medicijnen gebruikt of drinkt tijdens de zwangerschap, en kun je weggaan van planten die giftige dampen uitademen. Maar omdat het meeste autisme een onbekende oorzaak heeft, kan het zijn dat je een autistisch kind krijgt zonder duidelijke reden.
- Er is geen behandeling voor autisme die de aandoening zal "genezen". Het is al erg genoeg om een bacteriële infectie te hebben, maar je weet in ieder geval dat als je antibiotica gebruikt, je je vrijwel zeker zult herstellen. Maar noch ABA noch speciale diëten noch hyperbare kamers zullen daadwerkelijk autisme genezen. Een aandoening zonder genezing (of zelfs een behandeling die de symptomen volledig zal verhelpen) is eng.
- Kinderen (en volwassenen) met autisme gedragen zich anders dan andere mensen. En als er iets is wat de ervaring ons leert, is het feit dat verschillen eng kunnen zijn. Kinderen met autisme leren om "onverwachte" reacties op anderen te vermijden – niet omdat ze op een of andere manier schadelijk zijn, maar omdat het "onverwachte" (schommelen, fladderen, de verkeerde vraag stellen, dezelfde woorden herhalen, enz.) Mensen bang maakt.
- Ouders en grootouders zijn vaak bang voor autisme omdat ze bang zijn voor het ergste voor hun kind. Ze gaan ervan uit dat hun kind wordt buitengesloten, gepest, genegeerd of zelfs misbruikt. Ze geloven dat hun kind na hun dood een hulpeloze pion zal worden in de wereld van overheidsinstellingen. En ze lijken in het algemeen niet te geloven dat ze dit potentiële probleem kunnen vermijden door er plannen voor te maken.
- Sommige ouders en grootouders zijn bang voor autisme omdat ze negatieve oordelen verwachten (of ervaren) over hun genenpool, hun opvoeding of hun vermogen om hun kind te disciplineren. Deze angsten zijn redelijk: mensen zijn veroordelend en zullen ongegronde aannames doen. Of dit genoeg is voor ernstige angst hangt natuurlijk af van de persoon die wordt beoordeeld en hoe het oordeel wordt gecommuniceerd. Een heel woord
