April is de Autism Awareness Month en 2 april is de World Autism Awareness Day. Gedurende de hele maand april hoor je over autisme-georiënteerde fondsenwervers, presentaties over autisme-voorlichting, autisme-vriendelijke gebeurtenissen en speciale gelegenheden om mensen op het autismespectrum te herkennen. Je zult ook opmerken dat de meeste mensen die betrokken zijn bij deze activiteiten de kleur blauw dragen.
Misschien zie je zelfs gebouwen (inclusief belangrijke architecturale iconen) op 2 april "blauw oplichten".
De meeste mensen die de Autism Awareness Day of maand vieren, zijn niet autistisch. In plaats daarvan zijn zij ouders, organisatoren en anderen die voor of over autisme zorgen. Maar waar zijn de autistische voorstanders van zichzelf? In veel gevallen zijn ze actief bezig met het vermijden van de vieringen.
Verschillende reacties op Autisme-bewustzijn dag en maand komen tot stand als gevolg van de geschiedenis van de gebeurtenissen, de intentie achter de gebeurtenissen en de mensen die ze hebben gemaakt.
De oorsprong van autisme Bewustzijn
Autisme is als diagnose de afgelopen decennia radicaal veranderd. Al voor de jaren negentig werd autisme niet als een spectrumstoornis beschouwd. Dus iedereen met een autisme-diagnose had relatief ernstige symptomen. Veel professionals geloofden dat autisme het gevolg was van slecht ouderschap; de beroemde psycholoog Bruno Bettelheim schreef uitgebreid over wat hij ‘koelkastmoezen’ noemde.
Een volwassene met autisme dacht meestal dat het een institutionele setting nodig had.
De film "Rain Man", met Dustin Hoffman en Tom Cruise, biedt een goed inzicht in autisme in die tijd. Hoffman’s personage is het grootste deel van zijn leven geïnstitutionaliseerd, ondanks zijn verbale en intellectuele capaciteiten.
Het verlaten van de instelling is een angstaanjagende ervaring; hij heeft fulltime zorg nodig van zijn broer om met succes de buitenwereld te bevaren.
Ga naar Dr. Bernard Rimland. Een psycholoog met een autistische zoon, hij debunkeerde de "koelkastmoeder" -theorie en creëerde een organisatie genaamd The Autism Society. Volgens de website van het Genootschap, begon The Autism Society in de vroege jaren 70 van de vorige eeuw met zijn eerste nationale bewustmakingsprogramma. Het werd in 1984 door het Congres goedgekeurd. Het iconische autisme-bewustzijnslint werd ontworpen in 1999.
Autisme spreekt en autisme Bewustzijn
In 2005 werd Autism Speaks opgericht. Gemaakt en gefinancierd door de extreem rijke en invloedrijke Bob en Suzanne Wright (die een kleinzoon hebben met autisme), werd de organisatie al snel de belangrijkste autisme-gerelateerde non-profit in de wereld. Met hun sterke connecties konden de Wrights zeer spraakmakende autisme-bewustmakingsprogramma’s maken, waaronder:
- World Autism Awareness Day (2 april), aangenomen door de Verenigde Naties in 2007
- Light It Up Blue, een internationale inspanning om iconische gebouwen te verlichten in blauw om het bewustzijn van autisme te vergroten
- The Power of One March, die jaarlijks plaatsvindt op 2 april
Autism Speaks verkoopt blauwe T-shirts, biedt middelen aan groepen die geïnteresseerd zijn in fondsenwerving of het uitvoeren van autisme-gerelateerde programma’s, en promoot ook fondsenwerving voor marsen en evenementen in de maand april.
Instellingen die variëren van musea en dierentuinen tot bibliotheken, scholen en zelfs bedrijven organiseren speciale evenementen in die periode.
Gebeurtenissen die plaatsvinden tijdens de Autism Awareness Month
De Autism Awareness Month start op 2 april (om April Fool’s Day te voorkomen) met de World Autism Awareness Day. Op die dag kun je heel veel blauw verwachten. Mensen in blauwe T-shirts, huizen met blauwe lichten en persoonlijke profielen met een blauw puzzelstukje zullen overal zijn. Er zal ook aandacht zijn in de media over autisme, speciale verhalen over autistische mensen en promotie van merchandise met het autistische puzzelstukje.
Zoek naar gebouwen die zijn verlicht met het blauwe licht. In het verleden zijn enkele iconische gebouwen die blauw zijn verlicht het Empire State Building in New York City, het Sydney Opera House in Australië en het CN-gebouw in Toronto.
Tijdens de maand april vindt u onder andere:
- speciale "zintuigvriendelijke" dagen op allerlei locaties, van bioscopen tot pretparken
- bewustmakingsevenementen op het gebied van autisme, op scholen, buurthuizen, ziekenhuizen en elders
- fondsenwervingmars en evenementen in de Verenigde Staten en daarbuiten
Waarom houdt niet iedereen van de Autism Awareness Month?
Omdat Autism Speaks zo’n grote en alomtegenwoordige organisatie is geworden, is het in essentie de bezitsmaand van autisme. Tv-specials, telethons, multimedia-advertenties en andere vormen van outreach maken allemaal deel uit van het evenement.
Maar Autism Speaks heeft wel – en nog steeds – een zeer twijfelachtige relatie met de autismegemeenschap. Zowel autistische zelfpromotoren als veel groepen ouders hebben problemen gehad met hun financieringsprioriteiten, bestuur en perspectieven op de oorzaken van autisme. Hoewel sommige problemen zijn verdwenen (zoals de presentatie van autisme als een kwaadaardige kracht die baby’s steelt uit hun rijtuigen), zijn er nog steeds andere zorgen.
Slechts een paar van de problemen die mensen hebben met Autism Speaks:
- Autisme spreekt voor het grootste deel van haar bestaan geen autistische mensen op het bord. Van tijd tot tijd raakten zeer hoogfunctionerende individuen betrokken, maar ten minste één persoon trad af na een korte ambtstermijn.
- Autisme spreekt, vanaf het allereerste begin, over het "genezen" van wat veel autistische zelfvoorspellers (en nogal wat ouders) vinden, is een set van persoonlijke kwaliteiten in plaats van een "ziekte". Dus, in plaats van kinderen en volwassenen met autisme te accepteren, heeft Autisme Speaks er alles aan gedaan om ze te ‘repareren’. In de loop van de tijd zijn er veel programma’s ontstaan die meer steun bieden aan mensen met autisme, maar er zijn nog steeds slechte gevoelens over.
- De dochter van de Wright, Katie, was ervan overtuigd dat het autisme van haar zoon het gevolg was van vaccinaties. Dus, ondanks talloze grote, goed gedocumenteerde onderzoeken van het tegendeel, heeft Autism Speaks nogal wat onderzoeksgeld gestoken in nog meer onderzoek naar vaccins als oorzaak van autisme. Deze focus is op dit moment bijna verdwenen, maar het is nog steeds een pijnlijk punt.
- De overgrote meerderheid van de vele bronnen die door Autism Speaks zijn gemaakt, zijn niet bedoeld voor mensen met autisme, maar voor hun ouders en gezinnen.
Een alternatief voor autisme-bewustzijn Is acceptatie van autisme
Om het idee te bestrijden dat autisme de vijand is – en om de unieke gaven van autistische mensen te vieren – creëerden verschillende groepen die zich bezighielden met autisme een alternatieve viering genaamd Autisme-acceptatiemaand. Volgens de Autism Acceptance Month-website:
Tijdens de acceptatiemaand voor autisme richten we ons op het delen van positieve, respectvolle en accurate informatie over autisme en autistische mensen.
Autismacceptatiemaand bevordert acceptatie en viering van autistische mensen als familieleden, vrienden, klasgenoten, collega’s en leden van de gemeenschap die waardevolle bijdragen leveren aan onze wereld. Autisme is een natuurlijke variatie van de menselijke ervaring, en we kunnen allemaal een wereld creëren die allerlei geesten waardeert, omvat en viert.
Kort gezegd: in de maand van de acceptatie van autisme gaat het erom autistische mensen met respect te behandelen, te luisteren naar wat we over onszelf te zeggen hebben en ons welkom te laten zijn in de wereld.
Voor veel gezinnen, met name diegene die profiteren van of ondersteuning bieden bij programma’s bij Autism Speaks, is de Autism Awareness Month een zeer belangrijke naleving. Voor mensen met een ander "neurodiverse" -perspectief is Autismacceptatie echter een betere keuze.
