Over het algemeen kan de vermoeidheid die gepaard gaat met multiple sclerose (MS) het meest slopende symptoom zijn. Stel je voor dat je ’s ochtends wakker wordt met de helft van de hoeveelheid energie die je normaal gesproken doet, zoals wanneer je ziek bent of een slechte infectie krijgt, en dat je verwacht wordt dat je de hele dag activiteiten zult uitvoeren. Dat is een dag in het leven van velen van ons met MS.
Wat is MS-vermoeidheid?
Deskundigen schatten dat tussen 85 en 95 procent van de mensen met MS last heeft van vermoeidheid, ook wel MS-lusteloosheid genoemd, en wordt veroorzaakt door de ziekte zelf. U kunt ook secundaire vermoeidheid met MS hebben, veroorzaakt door slaapstoornissen, sommige medicijnen, de extra moeite die het kost om taken te volbrengen als u evenwichts- of loopproblemen heeft, en depressie, om er maar een paar te noemen.
Ernstig genoeg om de dagelijkse verantwoordelijkheden te verstoren, kan MS-vermoeidheid zowel lichamelijk als cognitief van aard zijn, wat betekent dat u soms zware ledematen of overweldigende fysieke uitputting voelt, en op andere momenten kunt u zich mentaal "bewolkt" voelen of moeite hebben om deel te nemen een gesprek. Soms voel je je allebei op hetzelfde moment. Die dagen kunnen erg verslaan voelen.
Als u het een beetje uitdagender maakt, kunnen uw vrienden en familie die geen multiple sclerose hebben, moeite hebben om uw vermoeidheid te begrijpen en de manieren waarop deze uw activiteiten beperken.
Ze hebben tenslotte nog nooit de "speciale" aard van MS-gerelateerde vermoeidheid meegemaakt, dus wanneer je een diner moet annuleren of niet naar een evenement kunt komen omdat je gewoon te pijnlijk moe bent, zijn ze misschien niet als begrip van uw probleem zoals u zou hopen. Hoewel vermoeidheid het meest slopende deel van het hebben van MS kan zijn, is het een onzichtbaar symptoom in tegenstelling tot slap of tremor, dus het is gemakkelijk voor anderen om over het hoofd te zien of te minimaliseren.
Dit kan erg schokkend zijn voor degenen onder ons die omgaan met auto-immuunziekten.
Hoe voelt vermoeidheid van MS aan?
Terwijl iedereen af en toe ‘moe’ is, heeft de vermoeidheid die gepaard gaat met MS bepaalde kenmerken:
- Het komt dagelijks voor.
- Het kan ’s ochtends aanwezig zijn, zelfs na een goede nachtrust.
- Het wordt slechter naarmate de dag vordert.
- Warmte en vochtigheid verergeren het.
- Het kan plotseling opkomen, waardoor u onmiddellijk rust nodig heeft.
- Het is ernstiger dan normale vermoeidheid en heeft meer kans het dagelijks leven te verstoren.
Voor sommige mensen zijn er aanvullende gerelateerde symptomen, waaronder:
- Gevoel van zwaarte in de armen en benen
- Verergering van andere symptomen, zoals problemen met evenwicht of zicht, of slopende spraak
- Moeilijkheden concentreren
- Duizeligheid of duizeligheid
- Hoofdpijn
- Gevoel ziek, alsof je griep hebt
- Depressie
Is er behandeling beschikbaar?
Als u lijdt aan MS-vermoeidheid die het dagelijkse leven een uitdaging maakt, kunt u er zeker van zijn dat er stappen zijn die u kunt nemen om uw kwaliteit van leven te verbeteren. Ten eerste raad ik altijd aan om een volledige controle uit te voeren met uw arts om eventuele niet-MS-oorzaken van vermoeidheid te onderzoeken die mogelijk uw ziektegerelateerde vermoeidheid verergeren en u over de rand brengen. Schildklieraandoeningen, bloedarmoede en vele andere kunnen worden behandeld.
Als het uw MS-symptomen zijn die u afzwakken, aarzel dan niet om uw arts te laten weten dat het niet goed met u gaat en mogelijk moet zij uw medicijnen heroverwegen of anderen voorschrijven om uw pijn en andere symptomen meer onder controle te krijgen. Er zijn ook twee medicijnen op de markt, Amantadine (Symmetrel®) en Modafinil (Provigil®) die worden gebruikt voor de behandeling van extreme vermoeidheid bij MS-patiënten; Misschien wilt u uw arts hiernaar vragen.
Ten slotte, en misschien wel het allerbelangrijkste, moet iedereen met een chronische aandoening energiebesparende trucs en strategieën leren om overmatige inspanning te voorkomen. Dit zijn een paar dingen om in je achterzak te houden:
- Leer je beste tijden van de dag kennen – misschien piekt je energie om 11:00 uur en gaat daarna bergafwaarts, dus het is het beste om ’s ochtends boodschappen te doen.
- Gebruik hulpmiddelen die door uw verzekering worden betaald en die u kunnen helpen (het is nu niet het moment om trots te zijn).
- Neem vrij en zonder schaamte rust. Vermijd te veel taken in één dag plannen; in plaats daarvan verspreid ze in de loop van de week.
- Probeer elke schaamte te laten vallen waarvan je denkt dat je niet meer kunt functioneren zoals je gewend bent; het zal je alleen geestelijk afvoeren. Conserveer die energie in plaats daarvan.
- Doe het beste wat je kunt om krachttraining in je leven te integreren; hoe sterker uw spieren en cardiovasculair systeem, hoe meer energie u zult hebben. U kunt MS hebben, maar u bent nog steeds een mens en we hebben allemaal baat bij regelmatige beweging en beweging om ons bloed te laten stromen en onze fysieke kracht te vergroten.
