De Expanded Disability Status Scale (EDSS) is een beoordelingssysteem dat vaak wordt gebruikt voor het classificeren en standaardiseren van de ernst en progressie van multiple sclerose (MS).
Hoewel de EDSS veel tekortkomingen heeft en ingewikkeld is om te gebruiken en te begrijpen, is het belangrijk dat mensen met MS op zijn minst weten wat het is en hoe het wordt toegepast. Sommige neurologen zullen het gebruiken om te bepalen hoe de MS van hun patiënten vordert (zoals of ze meer gehandicapt worden).
EDSS wordt ook veel gebruikt in klinische onderzoeken, zowel om te bepalen wie kan deelnemen als om resultaten te rapporteren (bijvoorbeeld of een MS-therapie effectief is).
Hoe een EDSS-score wordt berekend
De EDSS-score is gebaseerd op neurologische tests en een onderzoek van functionele systemen (FS), gebieden van het centrale zenuwstelsel die lichaamsfuncties besturen. Deze functionele systemen zijn:
- Piramidaal (vermogen om te lopen)
- Cerebellaire (coördinatie)
- Hersenstam (spraak en slikken)
- Zintuiglijk (aanraking en pijn)
- Darm- en blaasfuncties
- Visueel
- Mentaal
- Anders (omvat alle andere neurologische bevindingen als gevolg naar MS)
Na het bestuderen van deze systemen, zal een neuroloog de patiënt vervolgens beoordelen op basis van zijn of haar bevindingen. De EDSS-score varieert van 0,0 tot 10,0.
0.0: Normaal neurologisch onderzoek.
1.0: Geen beperking, maar minimale tekens in één functioneel systeem (FS) zijn aanwezig.
1.5: Geen beperking, maar minimale tekens in meer dan één FS zijn aanwezig.
2.0: Minimale invaliditeit in één FS is aanwezig.
2.5: Er is een lichte beperking in één FS of minimale handicap in twee FS.
3.0: Er is een matige handicap bij één FS of een lichte handicap bij drie of vier FS. De persoon is echter nog steeds volledig ambulant.
3.5: De persoon is volledig ambulant, maar heeft een matige handicap bij één FS en een lichte handicap bij één of twee FS, of een gematigde handicap bij twee FS; of milde invaliditeit in vijf FS.
4.0: De persoon is volledig ambulant zonder hulp en is het grootste deel van de dag (12 uur) op zijn kop ondanks een relatief ernstige handicap. Hij of zij kan 500 meter lopen zonder hulp of rust.
4.5: De persoon is volledig ambulant zonder hulp en is het grootste deel van de dag bezig. Hij of zij kan een volledige dag werken, maar heeft mogelijk andere beperkingen van volledige activiteit of vereist minimale hulp. Dit wordt beschouwd als een relatief ernstige handicap. Kan zonder hulp 300 meter lopen.
5.0: De persoon kan 200 meter lopen zonder hulp of rust. Handicap belemmert volledige dagelijkse activiteiten, zoals een volledige dag werken zonder speciale voorzieningen.
5.5: De persoon kan 100 meter lopen zonder hulp of rust. Handicap sluit volledige dagelijkse activiteiten uit.
6.0: De persoon heeft afwisselende of eenzijdige voortdurende hulp nodig (stok, kruk of beugel) om 100 meter te lopen, met of zonder rusten.
6.5: De persoon heeft constante bilaterale ondersteuning nodig (riet, kruk of beugels) om 20 meter te lopen zonder te rusten.
7.0: de persoon kan niet meer dan vijf meter lopen, zelfs niet met hulp, en is in wezen beperkt tot een rolstoel. Hij of zij rijdt echter zelf en draagt alleen en is ongeveer 12 uur per dag in een rolstoel werkzaam.
7.5: De persoon kan niet meer dan een paar stappen nemen en is beperkt tot een rolstoel en heeft mogelijk hulp nodig om over te zetten. Hij of zij rijdt zichzelf, maar kan een gemotoriseerde stoel nodig hebben voor een hele dag activiteiten.
8.0: De persoon beperkt zich in wezen tot het bed, een stoel of een rolstoel, maar kan het grootste deel van de dag uit bed zijn. Hij of zij behoudt zelfzorgfuncties en heeft over het algemeen effectief gebruik van wapens.
8.5: De persoon beperkt zich in wezen tot het grootste deel van de dag, maar heeft effectief gebruik van wapens en behoudt enkele zelfzorgfuncties.
9.0: de persoon is ingesloten om naar bed te gaan, maar kan nog steeds communiceren en eten.
9.5: De persoon is volledig hulpeloos en bedlegerig en kan niet effectief communiceren of eten en slikken.
10.0: Dood door MS.
Nadelen van het gebruik van de EDSS voor MS
Onderzoekers en deskundigen hebben de volgende tekortkomingen van de EDSS vastgesteld om MS-patiënten en hun ziekteprogressie te karakteriseren:
- De EDSS legt teveel nadruk op het vermogen om te lopen.
- Het is ongevoelig voor cognitieve stoornissen in MS (zoals de meeste schalen op basis van een standaard neurologisch onderzoek).
- Het berekenen van EDSS-scores is gecompliceerd, omdat de regels voor het beoordelen van bevindingen op het neurologische onderzoek en het vertalen daarvan in scores op de status van het functionele systeem dubbelzinnig en complex zijn.
- Vanwege de manier waarop de schaal is ontworpen (zie voorgaande punten), is de EDSS niet gevoelig voor veel klinische veranderingen die een persoon met MS ervaart. Met andere woorden, mensen lijken te "springen" van het ene deel van de schaal naar het andere, in plaats van een vlotte achteruitgang te vertonen.
-
In termen van interpretatie is een eenpuntsverschil in de score niet gelijk, afhankelijk van waar binnen de schaal die u onderzoekt. Van een score van 8,0 naar 9,0 gaan is bijvoorbeeld een groot probleem, omdat het betekent dat iemand in wezen van zelffunctionaliteit naar bed-gebonden gaat. Aan de andere kant betekent het gaan van een 1.0 naar een 2.0 dat een persoon van een handicap naar een minimale handicap gaat. Al met al kan deze waarschuwing een verandering in de score moeilijk interpreteren in wetenschappelijke studies.
Wanneer is de EDSS nuttig?
Het is mogelijk om heen en weer te gaan op de schaal. Een volledig functionele patiënt met sensorische symptomen zou bijvoorbeeld een EDSS-score van 1,0 kunnen hebben. Een terugval waarbij sprake is van optische neuritis kan hun score oplopen tot een 3,0, totdat ze worden behandeld of de symptomen op zich nemen. Ze zouden dan teruggaan naar een 1.0 (of een 1.5 als er enkele slepende symptomen waren).
Hoewel de meeste neurologen formeel geen EDDS-scores gebruiken om patiënten te controleren, gebruiken sommige het om te bepalen wanneer actie moet worden ondernomen, zoals wanneer een Solu-Medrol-behandeling of fysiotherapie gerechtvaardigd is.
Een heel woord
Hoewel het leren van alle details en nuances van de EDSS waarschijnlijk uw tijd niet waard is, is het goed dat u nu kunt herkennen wat de EDSS is wanneer u het leest in een MS-studie, of als u uw neuroloog hoort zeggen het. Het kan ook sommigen van u troosten, wetende dat er een standaardmanier is om invaliditeit in MS te classificeren.
