Uw arts heeft mogelijk gezegd dat de aandoening waarbij u bent gediagnosticeerd, zoals multiple sclerose, reumatoïde artritis of andere auto-immuunziekten, een relapsing- en remitting-patroon heeft. Wat betekent dat, en wat moet je weten als je een ondersteuningssysteem zoekt om je te helpen omgaan met je toestand?
Definitie
Een relapsing-remitting-aandoening betekent dat de symptomen soms erger zijn (terugval) en andere tijden zijn verbeterd of verdwenen (remitting).
Tijdens een chronische pijnterugval zou de pijn gedeeltelijk of volledig aanwezig zijn. Tijdens een remissie zou de pijn echter verdwijnen en zou er weinig of geen behandeling nodig zijn.
Relapsing en remitting-condities kunnen bepaalde patronen volgen, of ze kunnen stoppen en beginnen met schijnbaar geen rijm of reden. Sommige remissies worden nog verergerd door extra verwondingen of andere factoren.
Omdat ziekteverschijnselen voorkomen en verdwijnen bij relapsing-remitting-stoornissen, kunnen patiënten vaak in een vals geloof worden gesust dat ze genezen zijn van hun ziekte, terwijl ze in feite alleen in remissie zijn.
Drie soorten relapsing-remitting-aandoeningen
Er zijn in feite verschillende soorten relapsing-remitting-ziektes die met name in drie aandoeningen kunnen worden geïllustreerd.
Relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS). Ongeveer 85 procent van de mensen met multiple sclerose heeft in eerste instantie wat beschouwd wordt als relapsing-remitting-ziekte, omdat ze vaak zowel actieve fasen als inactieve fasen hebben.
Deze auto-immuunziekte, vaak bekend als Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (RRMS), heeft vaak verslechterende ontstekingsaanvallen die de neurologische functie beïnvloeden. De terugvallen worden vaak gevolgd door remissieperioden, gedurende welke tijd de symptomen verbeteren. Veelvoorkomende symptomen van RRMS zijn zichtproblemen, darm- en blaasproblemen, vermoeidheid, gevoelloosheid, stijfheid en problemen met geheugen of informatieverwerking.
Uiteindelijk zullen veel van deze mensen evolueren naar secundair progressieve multiple sclerose waarbij er een toename van symptomen is, maar minder of geen recidieven.
Reumatoïde artritis (RA) is een andere auto-immuunziekte die vaak wordt geclassificeerd als een relapsing-remitting-aandoening. Reumatoïde artritis, die ervoor zorgt dat het immuunsysteem delen van het lichaam aantast, tast weefsel in de gewrichten aan. Deze aanvallen veroorzaken ontstekingsverschijnselen die kunnen leiden tot stijfheid en hevige pijn en langdurige en progressieve schade aan de gewrichten kunnen veroorzaken. Ontstekingsverschijnselen van RA kunnen koorts, zweten, gewichtsverlies en vermoeidheid omvatten. Er zijn verschillende klassen van medicijnen die de ziekte voor langere tijd in remissie kunnen brengen, afhankelijk van de ernst van de ziekte.
Systemische Lupus Erythematosus (SLE), een auto-immuunziekte, volgt ook vaak een remissie- en hervalcursus. Systemische lupus erythematosus komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en kan op elke leeftijd toeslaan. De rassen die het meest door deze ziekte worden getroffen, zijn Afro-Amerikanen en Aziaten. Episodische symptomen van lupus omvatten ernstige vermoeidheid, gewrichtspijn, zwelling, zweertjes in de mond, haaruitval, koorts, algemeen ongemak, gevoeligheid voor zonlicht, huiduitslag en gezwollen lymfeklieren.
Sommige mensen met SLE ontwikkelen ook artritis en de gewrichten van de vingers, handen, polsen en knieën worden vaak aangetast. Andere SLE-symptomen hangen af van het lichaamsdeel SLE-aanvallen, bijvoorbeeld het hart, de longen, de huid, de nieren of andere organen. Hoewel er geen remedie is voor SLE, is het doel om de symptomen te beheersen die kunnen optreden in een remitterend en relapsingpatroon.
Omgaan met terugvallen
Omgaan met een relapsing and remitting-ziekte is erg moeilijk. We zijn gewoontedieren en kunnen zich redelijk goed aanpassen aan een aandoening die optreedt, maar volgt een voorspelbaar patroon. Het verrassingselement, echter in een relapsing-remitting-toestand, brengt je uit balans en onvoorbereid, net als andere verrassingen in ons leven, goed of slecht.
Wanneer dit regelmatig gebeurt, kunt u uw lichaam gaan wantrouwen, een slecht gevoel.
Naast het gevoel van uit balans raken, kunnen deze terugvallen en remissies je boos maken – en met goede reden. Deze voorwaarden voldoen niet aan de regels en ze spelen niet eerlijk. Het kan frustrerend zijn, vooral wanneer je symptomen terugkeren wanneer je alles goed doet, of afleggen wanneer je alles verkeerd doet. Omdat woede met multiple sclerose ook kan worden veroorzaakt door veranderingen in de hersenen, kan het relapsing en remitterende aspect van de ziekte – om een oud adagium te gebruiken – brandstof toevoegen aan het vuur, Auto-immuunziekten kunnen in je geest een diep gevoel van onzekerheid veroorzaken . Het enige dat niet lijkt te veranderen, is dat verandering onvermijdelijk is.
Zelfs als u verwacht dat u een terugval zult hebben – als u is verteld en gelezen dat ze inderdaad voorkomen – kan het nog steeds een schok zijn als uw symptomen terugkeren. Dit kan nog moeilijker zijn als uw symptomen al geruime tijd in remissie zijn.
Sommige mensen vinden het nog moeilijker om met een terugval van symptomen om te gaan dan met de eerste diagnose van hun aandoening. Het is vergelijkbaar voor mensen die een eerste diagnose van kanker hebben en later een recidief hebben. Bij de eerste diagnose wordt u vaak omringd door familie en vrienden. Ter vergelijking: als je een terugval hebt, is je nieuws ‘oud nieuws’ en krijg je niet vaak dezelfde drang om te helpen.
Bovendien is een terugval een klap op de been waarbij je eraan herinnert dat je echt een ziekte hebt. Als u de diagnose krijgt en uw symptomen alleen verminderen of behandeld worden, kan uw verstand gemakkelijk worden voor de gek gehouden dat u misschien de uitzondering bent. In tegenstelling tot anderen, zal je conditie niet terugkeren, of misschien kreeg je in de eerste plaats zelfs de verkeerde diagnose. Een terugval is een niet zo subtiele herinnering dat je een ziekte hebt en het zal niet zomaar verdwijnen.
In zekere zin is een relapsing-ziekte vergelijkbaar met pestgedrag bij mensen, maar in dit geval is de pestkop een ziekte. Een bullebak kan je doen denken dat je niet langer een doelwit bent, en wanneer hij je vertrouwen terugwint, slaat hij je nog harder en slaat je neer. Zo voelt het wanneer een van deze aandoeningen terugvalt.
Omgaan met remissies
Wat sommige mensen misschien zal verbazen, is dat het net zo moeilijk kan zijn om remissies bij een ziekte als bij recidieven het hoofd te bieden. Heb je je ooit betrapt op angstig, je afvragend wanneer de volgende "voet zou vallen?" Een tijdelijke (of langere) onderbreking van een ziekte brengt soms genoeg energie met zich mee om echt na te denken over je ziekte. Wanneer je met een terugval omgaat, concentreer je je erop om door die fase van het proces te komen. Maar als je conditie achteruitgaat, krijg je tijd om na te denken: "Wat doet deze ziekte in mijn leven?"
Je denkt misschien dat het vinden van steun of het deelnemen aan een steungroep het belangrijkst is wanneer je in een terugval bent, maar het kan net zo belangrijk zijn om ondersteuning te zoeken als je in remissie bent. Het is dan dat veel van de vragen in je opkomen – de vragen die ervoor zorgen dat je de balans opmaakt van je leven. En het zijn vaak degenen die het hebben gehad met relapses en remissies zelf die het best kunnen begrijpen.
