METAvivor Peer to peer-ondersteuningsgroepen zijn verspreid over de Verenigde Staten. Ze brengen troost, steun en gezelschap aan vrouwen en mannen die leven met gemetastaseerde borstkanker (MBC), wat vaak stadium IV borstkanker wordt genoemd. Hun kanker heeft zich over de borst verspreid naar verre organen. Het is niet te genezen. Behandelingen, die aan de gang zijn, zijn fysiek, emotioneel en financieel aan het aftappen.
Peer-to-peer ondersteuningsgroepen zijn een cruciale behoefte aan gemetastaseerde patiënten, niet alleen als een bron van ondersteuning, maar ook om de isolatie te verminderen die zo vaak wordt ervaren door mensen met gemetastaseerde ziekte.
METAvivor-ondersteuningsgroepen
Elke groep heeft een getrainde leider die ook uitgezaaide borstkanker heeft. Individuele groepen komen samen in lokale gemeenschapsinstellingen, verspreid over het land, wetende dat elk lid van zijn groep begrijpt wat het betekent om metastatische ziekte te hebben. Er is opluchting om te weten dat het in deze groep niet nodig is om uit te leggen waar je doorheen gaat. Elk lid kan identificeren en ondersteunend zijn.
Elke regionale groep komt samen in omgevingen die niet-medisch zijn, zoals coffeeshops, restaurants en andere sites die zowel comfortabel zijn als gemakkelijk toegang bieden tot groepsleden. Vergaderingen kunnen een gastspreker omvatten en soms kan een speciaal evenement deel uitmaken van een peer-supportgroep.
Er is geen limiet op de duur van elke groepsbijeenkomst, de meeste vergaderingen duren ongeveer twee uur.
METAvivor is opgericht voor mensen met uitgezaaide borstkanker. De organisatie richt zich op onderzoek. Hun missie, zoals beschreven in hun literatuur, is:
- Bewustmaking vergroten over het financieringsverschil dat het metastaseonderzoek in de kankerwereld kortstondig wijzigt, en direct het soort onderzoek financieren dat momenteel ontbreekt.
- Met het primaire doel om het leven te verlengen en het aantal sterfgevallen door MBC te beëindigen, kent METAvivor beurzen toe voor onderzoeksprojecten die het potentieel hebben om MBC te verschuiven van een terminale ziekte naar een chronische aandoening met een behoorlijke kwaliteit van leven.
Het belang van "peer-to-peer" -ondersteuningsgroepen
Metastatische patiënten spreken vaak over de moeilijkheden bij het bijwonen van borstkanker-ondersteuningsgroepen die in hun thuisgemeenschappen kunnen bestaan. Ze hebben zeer verschillende ondersteuningsbehoeften dan degenen die worden behandeld voor borstkanker in een vroeg stadium.
Metastatische patiënten zijn misschien niet altijd welkom in groepen die voornamelijk worden bezocht door vrouwen en mannen bij wie eerder borstkanker is vastgesteld; ze kunnen het gevoel hebben dat hun uitgezaaide ziekte voor sommigen in de groep beangstigend is. Ze zouden gelijk hebben; de meesten van ons gediagnosticeerd met een vroeg stadium kanker vrezen een recidief dat zou resulteren in onze steeds meer uitgezaaide.
Vrouwen en mannen met een gemetastaseerde ziekte kunnen het gevoel hebben dat ze zich niet kunnen verhouden tot de problemen van degenen van wie de behandeling in de tijd beperkt is en waarvan de prognose heel anders is dan die van henzelf. Ze kunnen ook het gevoel hebben dat deze groepen niet voldoen aan hun behoeften als uitgezaaide borstkankerpatiënten.
Er zijn niet veel ondersteuningsgroepen die zich uitsluitend richten op de problemen en zorgen van mensen die leven met uitgezaaide borstkanker.
Deze groepen hebben wachtlijsten en zijn in de tijd beperkt. Ze kunnen worden uitgevoerd op een manier die het gratis geven en nemen van informatie die zo belangrijk is voor iemand met een gemetastaseerde ziekte niet toelaat. Een groot probleem bij veel van deze groepen is dat ze niet worden geleid door iemand die met dezelfde ziekte kampt. Ongeacht hoe gevoelig zo’n leider is, ze kan de gevoelens en situaties die deel uitmaken van een ongeneeslijke ziekte niet volledig identificeren of begrijpen.
De onlangs gelanceerde, peer-to-peer steungroepen zijn gemodelleerd naar een steungroep die in 2007 is begonnen, in Annapolis, Maryland door "CJ" Corneliussen-James.
CJ werd in 2004 gediagnosticeerd met borstkanker. Haar kanker was in 2006 uitgezaaid. Toen ze een steungroep voor mensen met uitgezaaide borstkanker nodig had en wilde bijwonen, kon ze geen groep vinden die aan haar behoeften voldeed. Dus richtte ze er een op.
Twee jaar later kwamen zij en drie vrouwelijke vrienden, die ook uitgezaaide borstkanker hadden, samen om METAvisor te stichten, dat in 2009 een organisatie zonder winstoogmerk werd. CJ is de enige overlevende oprichter. Ze fungeert als voorzitter van METAvivor; en als de Director of Advocacy.
Peer to Peer-ondersteuning Groepsleiderstraining
In 2016 diende METAvivor een beurs in voor Avon, die werd gefinancierd ter ondersteuning van het formaliseren van een trainingsprogramma voor groepsleiders dat hen zou voorbereiden op het starten en besturen van een groep in hun regio van het land. De peer-to-peer-supportgroepleiderstraining omvat een webinar-trainingsprogramma dat wordt gegeven door CJ en omvat: een trainingsgids die kan worden gedownload, een flyer die kan worden gebruikt voor het adverteren van de groep en een nieuw aanmeldingsformulier voor leden. Een gesloten Facebook-groep voor peer-leaders geeft hen een plek om ideeën en uitdagingen met elkaar te delen.
De trainingsgids bevat een bericht van CJ waarin de redenen voor en de voordelen van peer-to-peer ondersteuningsgroepen worden beschreven, waarin staat:
"Zoals iedereen met MBC weet, mensen die geen Stage IV-patiënten zijn, begrijpen of hebben misschien zelfs nooit gehoord van uitzaaiingen en wat het betekent. Wanneer we het over Mets met veel mensen willen hebben, is de typische reactie ‘Mets? Wat is dat?’ of ‘Huh?’ Dus, als we andere MBC-patiënten vinden – hetzij door het bijwonen van conferenties, connecties van onze artsen, of op andere manieren – dan snakken we opgelucht dat we eindelijk iemand hebben gevonden die begrijpt wat we doormaken en waar we over praten over. In staat zijn om dat gevoel van begrip op een regelmatige basis te ervaren is behoorlijk ongelooflijk – en erg belangrijk. Daarom zijn MBC-ondersteuningsgroepen zo noodzakelijk. Waar anders in je geboorteplaats, buiten een oncologisch centrum, kun je mensen vinden die zelfs weten welke uitzaaiing dat is?
Peer-ondersteuningsgroepen hebben unieke voordelen. Ze bieden de mogelijkheid om:
- een kring van lokale vrienden te bouwen die MBC begrijpen en die onschatbare adviezen en assistentie kunnen bieden.
- Ga uit, ontspan en bespreek problemen met MBC met diegenen die niet alleen begrijpen, maar die het leuk vinden om het onderwerp aan te pakken.
- Verander een negatief in een positief door uw diagnose te gebruiken om een verschil te maken in het leven van anderen met MBC.
- Praat over MBC-behandelingen, bijwerkingen en andere medische problemen zonder herhaaldelijk te moeten definiëren en uitleggen.
- Verklaar ongevoelige openbare uitspraken, laat je MBC-galgenhumor waarderen en lach om dingen die de man op straat zouden choqueren terwijl je meteen begrepen wordt.
Groepsleiders zijn allemaal vrijwilligers, die elk de verantwoordelijkheid op zich nemen om regelmatig vergaderingen te organiseren voor leden, die hen de gelegenheid bieden om samen te komen in een omgeving die comfortabel en gastvrij is.
Bezoek METAvivor als u lid wilt worden van een groep, een lijst met huidige groepssites en hun groepsleiders wilt bekijken of een groepsleidersopleiding wilt aanvragen.
