Iedereen heeft op een bepaald moment in zijn leven medische uitdagingen. Mensen met autisme zijn geen uitzondering. Om verschillende redenen hebben mensen met autisme vaak meer medische uitdagingen dan andere mensen. Enkele van de problemen die kinderen en volwassenen op het spectrum tegenkomen, zijn:
- Gastro-intestinale problemen (die vaker voorkomen bij mensen met autisme)
- Blessures (mensen met autisme missen vaak leeftijdspecifieke coördinatie en kunnen zich ook verwonden)
- Slaap -gerelateerde problemen (veel mensen met autisme hebben slaapuitdagingen)
- Epilepsie (toevallen komen vaker voor bij mensen met autisme)
Helaas kan het voor mensen in het autismespectrum een grote uitdaging zijn om de medische behandeling te krijgen die ze nodig hebben, zelfs wanneer ze zijn verbaal en betrokken. Het is zelfs nog moeilijker voor iemand die non-verbaal is, of van wie het gedrag uit de hand lijkt te lopen of gewelddadig is.
Gelukkig zijn er enkele specifieke stappen die ouders en zorgverleners kunnen nemen om ervoor te zorgen dat medische zorg voor geliefden met autisme geen gevecht vereist!
Waarom is het vaak moeilijk voor autistische mensen om medische zorg van hoge kwaliteit te krijgen?
Voor mensen met autisme kunnen een aantal problemen de medische zorg in de weg staan, vooral in noodgevallen. Eve Megargel is een kunstenaar, schrijver en moeder van een non-verbale zoon met autisme, evenals de auteur van het boek Learning to Kiss.
Zegt Megargel: "We weten dat er communicatieproblemen zijn, sensorische problemen, angststoornissen – basispunten die moeten worden overgebracht en waarop gereageerd moet worden om kwaliteitszorg te krijgen zoals iedereen." Met andere woorden, zelfs verbale volwassenen in het spectrum kunnen:
- Het moeilijk of onmogelijk vinden om zichzelf effectief te uiten om hun medische behoeften te beschrijven
- Vind het moeilijk of onmogelijk om gesproken instructies te begrijpen en te volgen
- Voel je fysiek overweldigd door de lichten, geuren , geluiden en drukte van een ziekenhuis of eerste hulpafdeling
- Een andere reactie op pijn hebben dan een typische peer (veel mensen met autisme hebben extreem hoge pijndrempels)
- Moeten temperen, rocken, flicken of vocaliseren om zichzelf te kalmeren
Non-verbale en / of extreem angstige mensen in het autismespectrum vertonen mogelijk ook gedrag dat ronduit schrikachtig kan lijken voor typisch medisch personeel zonder kennis van autisme. Ze kunnen bijvoorbeeld:
- Bouten (weglopen)
- Zelfverwonding (bijten, zelf slaan, enz.)
- Wees agressief tegenover anderen
- Vocaliseren luid, schreeuwen of kreunen
- Weiger zorg
Omdat autistisch gedrag zo kan zijn uitdagend in een stressvolle situatie, gaan sommige medische professionals ervan uit dat ze een persoon in een geestelijke gezondheidscrisis zien in plaats van een autistische persoon onder stress. Als gevolg hiervan negeren ze mogelijk een medisch probleem terwijl ze focussen op een niet-bestaand mentaal gezondheidsprobleem. Megargel zegt: "Als iemand binnenkomt met autisme en gedragsproblemen heeft, gaan ze ervan uit dat het een psychofarmaceutisch probleem is in plaats van zich af te vragen of ze op zoek moeten naar problemen met je geografische aanduidingen."
Wat hebben autistische mensen nodig in een medische omgeving?
Medische noodgevallen en ziekenhuizen kunnen voor iedereen overweldigend zijn.
Voor veel mensen met autisme kunnen ze echter afschuwelijk zijn. Om kalm, ontvankelijk, communicatief en coöperatief te zijn, hebben autistische mensen vaak het volgende nodig:
- Een ziekenhuisvertegenwoordiger die bekend is met autisme
- Een omgeving zonder intense verlichting, verblinding en harde ruis
- De middelen om effectief te communiceren (toetsenbord, prikbord, enz.)
- Informatie over wat te verwachten (vaak in visuele vorm)
- Ondersteuning door een persoon die ze kent en begrijpt (zelfs als het de gewoonte is dat de patiënt alleen is met een arts)
- Vertrouwde zelfcalcibele routines of items (mogelijk inclusief de vrijheid om te bewegen, te vocaliseren of een kalmerende speeltje, video of andere objecten te gebruiken)
Hoe ouders hun kind kunnen voorbereiden op een medisch evenement
Als uw kind een vooraf geplande medische behandeling zal ondergaan ervaring – een procedure, examen of operatie – u hebt de mogelijkheid om uw kind te leren wat te verwachten, hoe zich te gedragen en hoe te communiceren met ziekenhuispersoneel. Het kan zelfs nuttig zijn om tijd te besteden aan het voorbereiden van je kind, zelfs als je net naar de kinderarts gaat voor een goed-kindonderzoek.
Hier zijn een paar technieken die Eve Megargel aanbeveelt:
- Leer uw kind om aftellingen of visuele cijfers (verstrijken van de tijd) te begrijpen. Dit helpt uw kind om te voldoen aan verzoeken om "tien seconden op adem te houden" of "vijf minuten te wachten" en zal ook helpen bij het anticiperen op een gebeurtenis zoals een vaccinatie.
- Leer uw kind begrijpen wanneer sluiting zal plaatsvinden (zo lang, dit vele malen). Dit zal uw kind helpen om kalm te blijven met het begrip dat een procedure voorbij zal zijn in een bepaalde, voorspelbare tijd.
- Leer uw kind om diep te ademen, te mediteren, enz. Om te ontspannen.
- Leer uw kind om sociale verhalen te begrijpen (visuele verhalen die verwachte gebeurtenissen, gedragingen, opties en beschikbare bronnen beschrijven). Maak zo mogelijk een sociaal verhaal voor de medische gebeurtenis die uw kind zal ervaren. Je kunt dit doen door locaties, instrumenten en mensen te fotograferen die betrokken zijn en in eenvoudige bewoordingen uit te leggen wat ze zullen doen en wat je kind moet doen om te helpen. Bijvoorbeeld: "Dr. Smith zal de stethoscoop gebruiken om naar je hart te luisteren.Hij zal het platte deel op je borst leggen.Het zal koud zijn, maar het zal geen pijn doen.Je zal stilzitten terwijl Dr. Smith luistert."
- Bereid hulpmiddelen voor om mee te nemen. Als uw kind een prikbord of vergroot communicatieapparaat nodig heeft, controleer dan of ze toegang heeft tot de woorden en afbeeldingen die ze nodig heeft. Neem alle nuttige rustgevende speeltjes, dekens of video’s mee.
- Bezoek van tevoren; foto’s nemen; enz. U heeft de goedkeuring en medewerking van het medische team van uw kind nodig, dus moet u vooraf bellen.
- Oefen om voorbereid te zijn. Het repeteren van lastige interacties en procedures kan echt het verschil maken voor een persoon met autisme.
- Overweeg om uw non-verbale kind een smartphone of pad met spraakuitgang te geven waarmee hij op een afbeelding tikt of op een toetsenbord schrijft en een gesynthetiseerde stem het bericht laat voorlezen. Dit kan de communicatie met medisch personeel vergemakkelijken.
Hoe ouders medische staf kunnen helpen om met hun autistische kind te werken
Het is een goed idee om te communiceren met medisch personeel in uw plaatselijke kliniek of ziekenhuis voordat uw kind verzorging nodig heeft. Op die manier zal iedereen, wanneer uw kind komt, een goed idee hebben van wat te verwachten, hoe te communiceren en hoe u uw kind kunt helpen om de best mogelijke medische ervaring te hebben. Megargel suggereert dat ouders:
- Praat met de receptioniste. Ze kan u niet alleen precies vertellen wat u in de wachtkamer kunt verwachten, maar kan u ook helpen de behoeften van uw kind aan andere personeelsleden te communiceren.
- Praat met de arts van uw kind. Verklaar de specifieke behoeften en mogelijkheden van uw kind en vraag haar om de naam van een persoon die in staat is om de zorg van uw kind te coördineren.
- Praat met de hoofdverpleegkundige. Of het nu gaat om een kantoor, een kliniek of een ziekenhuis, de hoofdverpleegkundige of de nurse practitioner zal waarschijnlijk erg betrokken zijn bij de zorg van uw kind. Hoe meer ze weet, hoe beter ze voorbereid is op een geweldige klus.
- Geef informatie over uw kind. Zijn er ‘beste’ manieren om hem te benaderen? Communiceer met hem? Help hem om kalm te blijven?
- Pleit voor een rustige, relatief donkere ruimte – zelfs als je weet dat zo’n ruimte in een medische omgeving moeilijk te vinden is.
- Pleit voor uw kind door uit te leggen hoe uw kind communiceert en erop staat dat u bij hem aanwezig bent. Wees duidelijk dat hem in geen geval een verbeterd communicatieapparaat mag worden onthouden, zelfs niet in de operatiekamer.
- Geef duidelijke, beknopte informatie over de geschiedenis van uw kind, bepaalde medische zorgen, medicijnen en mogelijke complicaties.
- Leg uit dat expressie van pijn bij autisme ongebruikelijk is; een vreemd of agressief gedrag kan eerder een uiting van pijn zijn dan een gewelddadige uitbarsting.
- Wees voorbereid om een gedragssituatie te bepleiten en / of aan te pakken. Wees mentaal voorbereid om in te stappen als beveiliging of andere mensen erbij betrokken raken.
Een autisme-vriendelijke arts kiezen
De meeste ouders kiezen een arts op basis van aanbevelingen, verzekering en fysieke nabijheid. Hoewel hetzelfde systeem mogelijk werkt voor een autistisch kind, is de kans groot dat je wat meer informatie nodig hebt voordat je een kinderarts of huisarts kiest. Eve Megargel raadt aan nauwlettend te kijken of de arts die u bezoekt (zelfs als uw "kind" ouder is dan 18):
- Is bereid om te pauzeren en de tijd te nemen om vragen te stellen en contact met u en uw kind te maken
- Is bereid om visuele hulpmiddelen te gebruiken, evenals woorden om met uw kind te communiceren
- Begroet uw kind en vraagt naar de beste manier om effectief te communiceren
- vertoont geduld als je kind angstig lijkt of uitdagend gedrag heeft
- Denkt aan jou, de ouder, als deel van het team
Een woord van heel goed
Je autistisch kind heeft medische zorg van hoge kwaliteit nodig en verdient het – zelfs als het voor iedereen extra werk kost hij snapt het. Door zowel uw kind als zijn medisch team van tevoren voor te bereiden en verstandig medisch te kiezen, kunt u uw kind op weg helpen naar succes. Net zo belangrijk is dat u kunt helpen een succesvoller medisch resultaat te bereiken.
