Zal uw autistische kind opgroeien om een normaal leven te leiden?
Deze vraag pest niet alleen de ouders, maar het kan ook een mantra worden voor grootouders, vrienden en familie. "Wanneer zal hij stoppen met handelen op die manier?" "Zal hij ooit in zijn eentje kunnen wonen?"
Nog erger, dit soort vragen is onvermijdelijk omdat ze zijn ingebouwd in autisme-evaluaties, transitieplanning, toepassingen bij overheids- en federale agentschappen en discussies met begeleidingsadviseurs en financiële planners.
Frustrerend genoeg beginnen vragen over de vaardigheden en behoeften van een autistisch kind op de lange termijn al lang voordat echte planning kan beginnen. En natuurlijk worden ze zelden toegepast op typisch ontwikkelende kinderen. Typische kinderen worden verondersteld om, om redenen die niet erg nauw aansluiten bij de realiteit, naar een onafhankelijke, competente en volwassen partner te gaan.
Wie vraagt de ouder van een typische 10-jarige "gaat hij trouwen? Een baan behouden?" Wie vraagt de ouder van een typisch 14-jarige die zich ontwikkelt om hun kind een reeks evaluaties voor ‘adaptieve levensvaardigheden’ door te laten maken om te bepalen hoe jong hun tiener de was kan doen, een maaltijd kan koken of geld kan beheren? Hoe vaak verwachten middelbare scholieren en hun ouders dat ze een langetermijnplan opstellen voor onderwijs of beroepsopleiding, huisvesting en zelfstandig wonen? Het antwoord op deze vragen is, natuurlijk, zelden of nooit.
Dus, gezien het feit dat deze vragen ZULLEN worden gesteld (en dat je ze zelf mag vragen, zelfs als je ze niet hardop uitspreekt), hoe antwoord je dan?
Hier zijn drie suggesties.
"Wat bedoel je met normaal?" Vreemd genoeg denken veel mensen in deze tijd nog steeds aan ‘normale’ volwassenheid door een fulltime baan aan te nemen met een pensioen, een heteroseksueel huwelijk, 2,5 kinderen en een hypotheekwoning in de buitenwijken.
Hoeveel mensen leven er op deze manier? Niet veel!
Jonge volwassenen, zelfs met mooie universiteitsopleidingen, komen thuis bij mama en papa – en blijven daar jarenlang hangen. Oudere volwassenen gaan bij hun kinderen wonen. Homoseksueel huwelijk is nu de wet van het land. Veel paren leven samen zonder huwelijk. Banen zijn niet gegarandeerd en pensioenen zijn bijna uitgestorven. Virtuele banen, tijdelijke banen, contractopdrachten en opdrachten bij de commissie komen steeds vaker voor.
Dus … welke vorm van "normaal" is misschien geschikt voor uw autistische kind?
"Wat bedoel je met volwassen zijn?" In de joodse traditie wordt een kind op 13-jarige leeftijd beschouwd als een volwassene. Op 16-jarige leeftijd worden er veel mogelijkheden geboden voor tieners. Jongens kunnen op 18-jarige leeftijd in het leger worden opgenomen. Drinken is legaal op 21. Het IDEA biedt diensten aan jonge volwassenen met autisme tot hun 22ste verjaardag. Toch vertrouwen veel jonge Amerikanen, zelfs degenen die geen specifieke uitdagingen hebben, tot hun twintigste jaar op hun ouders voor fondsen, huisvesting en morele steun.
Mensen met autisme zijn per definitie ontwikkelingsachterstand. In veel gevallen zullen ze nooit "inhalen". In andere gevallen maakt tijd echter een wezenlijk verschil in functioneel vermogen.
Is een volwassene met autisme volwassen op 21 of 22-jarige leeftijd? Of moet de verwachting van een zelfstandige volwassenheid worden uitgesteld (zoals het in de praktijk is voor veel typische volwassenen) tot een veel latere datum?
"Wat bedoel je met onafhankelijk?" Er is een algemene overtuiging dat volwassen individuen in staat moeten zijn om elk detail van hun leven alleen te beheren, zonder ondersteuning. Dat betekent voltijds werken, een levendig sociaal en recreatief leven creëren en onderhouden, een huis huren, kopen of onderhouden en schoonmaken, winkelen, koken, rekeningen en belastingen betalen, gezondheidsaspecten behandelen en allerlei soorten verzekeringen … de lijst gaat maar door .
Natuurlijk beheren heel weinig mensen al die "zelfstandige levende vaardigheden" alleen. Getrouwde mensen delen de last. Mensen met geld huren anderen in om een groot deel van het werk te doen.
Alleenstaanden vragen vrienden en familie om hulp. Veel typisch ontwikkelende mensen slagen er niet in om de enorme lijst met taken te beheren – en eindigen daardoor in schulden, leven in een vuilnisbelt of niet voor hun eigen gezondheidsbehoeften te zorgen.
Verwachten we (of zelfs WANT) volwassenen met autisme absoluut onafhankelijk te worden? Of moeten we aannemen dat ze, net als iedereen, advies en ondersteuning nodig hebben?
