Leraren kunnen goede bondgenoten zijn om je kind met het Ehlers-Danlos-syndroom veilig en succesvol te houden op school, maar je moet ervoor zorgen dat ze alle kennis hebben ze moeten helpen. Welke belangrijke dingen moet je delen met de leraar van je kind voordat het schooljaar begint?
Om het beste te begrijpen wat leraren moeten weten wanneer ze een kind met het Ehlers-Danlos-syndroom leren, is het nuttig om eerst de basis van de aandoening en de symptomen te bespreken.
Wat is het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS)?
Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is geen enkel syndroom, maar eerder een groep aandoeningen die bindweefsel aantasten, zoals de huid, botten, kraakbeen, pezen, bloedvaten en meer.
Ehlers-Danlos-syndroom is een erfelijke aandoening gerelateerd aan een genmutatie in een van de meer dan 12 genen die betrokken zijn bij de vorming van bindweefsel in het lichaam. Sommige vormen zijn autosomaal dominant en andere zijn autosomaal recessief. EDS kan ook ontstaan door nieuwe mutaties bij mensen zonder een familiegeschiedenis van de ziekte.
Het is belangrijk op te merken dat er een breed spectrum van symptomen is die kunnen voorkomen bij mensen met EDS. Sommige mensen worden snel gediagnosticeerd als jonge kinderen, terwijl anderen zich niet bewust zijn van het syndroom totdat ze volwassen worden. EDS kan zo mild zijn als "losse gewrichten" (wat een "voordeel" kan zijn bij gymnastiek) of ernstig genoeg om levensbedreigend te zijn.
Symptomen van het Ehlers-Danlos-syndroom
De symptomen van het Ehlers-Danlos-syndroom kunnen zijn:
- Overmatig flexibele gewrichten (gezamenlijke hypermobiliteit): in lekentermen kan dit worden aangeduid als ‘double-jointedness’. Vanwege hypermobiliteit zijn dislocaties gebruikelijk.
- Rekbare huid die zacht of fluweelachtig van structuur kan zijn.
- Breekbare huid: de huid kan gemakkelijk scheuren en is vaak moeilijk te hechten (stitch). Laceraties zullen ook eerder resulteren in een litteken.
Soorten Ehlers-Danlos-syndroom
Er zijn zes grote subtypen van het Ehlers-Danlos-syndroom, waarvan sommige nog verder worden onderverdeeld in verschillende ziektebeelden. Het meest voorkomende subtype van EDS is hypermobiliteit en heeft vooral invloed op gewrichten. Meer ernstige subtypes omvatten "vasculaire" ziekte waarbij bloedvaten kunnen scheuren, soms met catastrofale resultaten. Gelukkig zijn deze meer serieuze varianten minder gebruikelijk. Hoewel eenvoudige kneuzing vaker voorkomt in de vasculaire subtypen, kan het optreden bij elke vorm van EDS.
Dingen die leraren moeten weten
Er zijn verschillende belangrijke dingen die leraren moeten weten om een kind met het Ehlers-Danlos-syndroom te helpen veilig te blijven en te slagen. We zullen het hebben over enkele algemene punten als je een kind hebt met EDS in je klas, maar het is belangrijk om met de ouders van het kind te gaan zitten en meer te weten te komen over hun zorgen. Elk kind met EDS is anders en ouders kunnen specifieke zorgen hebben die niet worden genoemd in algemene informatie over het syndroom. Wat moet je weten over kinderen met EDS?
Sommige fysieke activiteiten kunnen gevaarlijk zijn
Fysieke activiteiten kunnen gevaarlijk zijn vanwege zowel hypermobiliteit als een kwetsbare huid. Sommige fysieke activiteiten moeten worden vermeden, omdat losse gewrichten deze kinderen het risico van ontwrichting kunnen brengen.
Activiteiten die eerder tot een dislocatie leiden, zijn contactsporten en sporten die snel draaien of buigen veroorzaken, zoals racketsporten. Zelfs binnen een subtype van EDS varieert de ernst van de symptomen, dus het is nuttig om de ouders van het kind te vragen naar specifieke activiteiten die kunnen worden aangetroffen in de gymles of op de speelplaats.
Schrijven kan moeilijk zijn
Het is soms gemakkelijk om te vergeten dat fijnmotorische activiteiten net zo uitdagend kunnen zijn als activiteiten in het hele lichaam. Vooral schrijven kan moeilijk zijn voor kinderen met EDS. Dit probleem van pijn bij het gebruik van een pen of potlood heeft op zijn beurt invloed op het vermogen van een kind om aantekeningen te maken, essays te schrijven of op de hoogte te blijven van tests.
Er zijn veel dingen die leraren kunnen doen om kinderen te helpen worstelen met pols- en handpijnen als gevolg van schrijven. Soms is het misschien een simpele manier om pennen toe te voegen. Voor andere kinderen is het typen op een notebook of iPad misschien eenvoudiger dan schrijven. Een andere optie die sommige kinderen heeft geholpen, is om een notulist te bieden; ofwel een student die bereid is aantekeningen te maken of notities die je als docent kunt geven.
Het type schrijven kan ook een verschil maken, en soms is afdrukken of cursief eenvoudiger. Heen en weer schakelen tussen deze, kan echter een uitdaging vormen.
Het belangrijkste is misschien om een kind de extra tijd te geven die nodig is om te schrijven tijdens het maken van tests of het voltooien van in-class huiswerk.
Frequente afwezigheid kan optreden
Kinderen met EDS hebben vaak frequente afwezigheid, hetzij als gevolg van chronische pijn, verwondingen of de vermoeidheid die zo vaak voorkomt. Obstructieve slaapapneu komt zeer vaak voor, en treft ongeveer een derde van de kinderen met EDS, en als onbehandeld kan resulteren in extreme vermoeidheid overdag. Het is erg handig om met de ouders van het kind te werken om haar op de hoogte te houden van opdrachten terwijl ze thuis zijn.
Blauwe plekken en huidbeschadigingen komen vaak voor
In een samenleving waarin we nu erg alert zijn op de mogelijke aanwezigheid van kindermishandeling, is het belangrijk om te begrijpen dat blauwe plekken en huidscheuren veel voorkomen bij kinderen met EDS. Als u een kind in de klas hebt en u zich zorgen maakt over het zien van blauwe plekken of huidscheuren, houd er dan rekening mee dat wat bij een kind zonder EDS kan voorkomen, bij een kind met EDS normaal kan zijn.
Boeken zijn zwaar
Een veelvoorkomend probleem voor kinderen met EDS is het dragen van zware boeken van en naar school. Boeken zijn zwaar! Er zijn verschillende remedies die hierbij kunnen helpen. Soms kan het zorgen voor een kind met een set boeken om thuis te blijven naast een set op school, deze bezorgdheid verminderen. Als het voor een kind noodzakelijk is om boeken tussen klassen te dragen, kun je het kind een buddy aanwijzen om te helpen. Het gebruik van een online versie van een leerboek is een andere optie.
Discussie over de diagnose met andere studenten
Kinderen zijn nieuwsgierig en hebben vaak vragen over een student die niet aan bepaalde activiteiten kan deelnemen of die speciale assistentie nodig heeft (zoals meer tijd om een toets af te leggen). Voordat je met andere studenten praat, moet je ervoor zorgen dat je de ouders van je kind vraagt wat ze prettig vinden om te delen. Veel ouders waarderen het gebaar om de klasgenoten van hun kind op snelheid te brengen zolang het op een passende en eenvoudige manier wordt gedaan. Vraag het kind ook wat haar voorkeuren zijn. Sommige kinderen willen niet dat andere kinderen weten dat ze "anders" zijn en het is belangrijk om dat te respecteren. Andere kinderen daarentegen kunnen opgelucht zijn als je andere kinderen laat weten waarmee ze te maken heeft.
Wees bewust van de emotionele behoeften van het kind
EDS kan kinderen grote emotionele stress bezorgen, en beperkingen op school kunnen deze ellende vergroten. Praat met de ouders van het kind over eventuele speciale zorgen die zij hebben. Wanneer een kind met EDS buiten een activiteit wordt gehouden, denk dan eens aan manieren om de sociale aspecten van die activiteit te vervangen door iets anders. Vraag wat een kind heeft geholpen zich betrokken te voelen en deel uit te maken van een groep buiten het klaslokaal.
Open communicatie is essentieel
Open communicatie tussen thuis en op school is uitermate belangrijk voor een kind met EDS. Deze kinderen hebben alle volwassenen in hun leven nodig die samenwerken. Als u vragen of onzekerheden hebt, is het altijd het beste om te vragen.
Een woord van heel dichtbij
Het Ehlers-Danlos-syndroom is een spectrum van aandoeningen die hypermobiliteit (losse gewrichten), een fragiele huid en soms andere problemen met zich meebrengen. Als je in de klas een kind met EDS hebt, is het belangrijk om nauw samen te werken met haar ouders om manieren te vinden om haar te helpen succesvol en veilig te zijn. Gelukkig kunnen eenvoudige maatregelen zoals het vermijden van contactsporten, meer tijd schenken tijdens het schrijven pijnlijk zijn, en een kind helpen om ondanks afwezigheden op school te blijven, een grote bijdrage leveren aan zowel haar veiligheid als succes op school.
Als laatste opmerking: als u merkt dat een kind in uw klas over hypermobiliteit lijkt te beschikken en een van de eerder genoemde kenmerken heeft, praat dan met de ouders van het kind. Naar schatting treft EDS 50.000 mensen in de Verenigde Staten, en 90 procent van deze mensen gaat niet gediagnosticeerd totdat ze een medisch noodgeval hebben dat aandacht behoeft.
