Kinderen met spijsverteringsaandoeningen, zoals inflammatoire darmaandoeningen (IBD, inclusief de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), kortedarmsyndroom, gastroparese en andere motiliteitsstoornissen, de ziekte van Hirschprung en coeliakie- speciale aandacht vragen als ze het leven doorlopen met een chronische ziekte. Op dezelfde manier hebben ouders en verzorgers ondersteuning en informatie nodig die niet precies hetzelfde is als die nodig is voor volwassenen die de diagnose van deze aandoeningen hebben.
Er zijn verschillende non-profitorganisaties en liefdadigheidsinstellingen in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk die zich inzetten voor gezinnen met spijsverteringsziekten en -aandoeningen. Deze groepen bieden programma’s, assistentie en informatie specifiek voor kinderen en hun ouders en zorgverleners.
Jeugdrally
Youth Rally is een groep die zich inzet voor een verrijkende, een week durende, residentiële zomerkampervaring voor kinderen die leven met darmen en blaasaandoeningen. Enkele van de medische aandoeningen die kampeerders ervaren zijn onder meer het hebben van een Koch-buidel, ileostoma, urostoma, colostomie of een Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Tijdens de jaarlijkse jeugdrally hebben kinderen de kans om andere kinderen te ontmoeten en te leren omgaan met vergelijkbare gezondheidsuitdagingen in een veilige en ondersteunende omgeving. Naast recreatieve activiteiten worden er educatieve seminars aangeboden om kinderen te helpen omgaan met hun ziekte.
Campers worden aangemoedigd om fondsen te werven ter ondersteuning van hun kampregistratie en Youth Rally, die ook wordt ondersteund door industriepartners. Vrijwilligers, waaronder medische professionals en volwassene counselors, helpen bij het verstrekken van on-site zorg en om ervoor te zorgen dat het kamp soepel verloopt. De LEAK is de e-mailnieuwsbrief die door Youth Rally-medewerkers is gemaakt om kampeerders het hele jaar door te helpen.
Feeding Tube Awareness Foundation
De Feeding Tube Awareness Foundation is een non-profitorganisatie die de gemeenschap van ouders en verzorgers die zorgt voor kinderen die via een slang voeding krijgen, dient. Enkele van de ziekten en aandoeningen waarvoor een voedingssonde nodig kan zijn, zijn IBD, gastro-oesofageale refluxziekte (GERD), imperforate anus, de ziekte van Hirschsprung en aangeboren aandoeningen van het spijsverteringskanaal.
Ouders en kinderen die door het leven navigeren terwijl ze met sondevoeding omgaan, worden geconfronteerd met discriminatie en misverstanden. Daarom richt de stichting zich op de positieve aspecten van sondevoeding.
De organisatie onderhoudt ook een belangrijke database met informatie over sondevoeding, waaronder buistypen, chirurgie en procedures, tests, aandoeningen waarvoor mogelijk voedingssondes nodig zijn, en dieet en voeding. Daarnaast zijn er tips en tricks van ervaren ouders over het integreren van sondevoeding in het gezins- en schoolleven en het oplossen van problemen.
Short Bowel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE)
De Short Bowel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE) is een non-profit groep gevestigd in Rhode Island en biedt ondersteuning en informatie voor kinderen en ouders met een kortedarmsyndroom (SBS) als gevolg van een ziekte of aandoening.
Ouders van kinderen die bij SBS wonen, kunnen verzoeken om een zorgpakket met gedoneerde items dat naar hen wordt gestuurd, waaronder items zoals onesies, dekens, toiletartikelen en knuffeldieren. SBSNE onderhoudt ook een aanboduitwisselingsprogramma waarbij gedoneerde goederen kunnen worden omgeleid naar een andere familie die met SBS leeft en deze kan gebruiken.
De Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA)
De Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA) is een liefdadigheidsinstelling gevestigd in het Verenigd Koninkrijk en ondersteunt kinderen en jonge volwassenen en hun gezinnen die leven met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Oorspronkelijk opgericht als de Crohn’s in de Childhood Research Association in 1978, biedt de groep ondersteuning aan patiënten en hun families, en biedt onderzoekstrainingbeurzen om artsen aan te moedigen om gastro-enterologie bij kinderen aan te gaan.
CICRA ontvangt financiering van privédonaties, fondsenwervende evenementen en sponsors van de sector. Het lidmaatschap is gratis en CICRA kan ook informatiefolders voor patiënten verstrekken en voor gebruik op scholen. Een deel van de bronnen die beschikbaar zijn voor patiënten zijn:
- Een telefoonlijn (0208 949 6209) en e-mail ([email protected]) waar zorgverleners ondersteuning en informatie kunnen krijgen
- DeCICRA Insider, een periodieke nieuwsbrief met informatie over onderzoek naar Crohn’s ziekte en colitis ulcerosa, evenals gebeurtenissen met de liefdadigheid
- Een onderzoeks blog gericht op de nieuwste informatie die is geschreven door pediatrische gastro-enterologen fellows die recente wetenschappelijke studies relativeren
- The Cool Zone, een gebied voor kinderen met een forum en een penvriendin lijst
