Of u nu pas de diagnose hiv hebt of jaren met de ziekte hebt geleefd, er zullen momenten zijn waarop u anderen zult moeten om hulp vragen. En het gaat niet alleen om het vinden van een schouder om op te leunen (hoewel dat belangrijk is); het gaat om het verbinden met de middelen die nodig zijn om HIV in je leven te normaliseren en om barrières te overwinnen die je gezondheid en welzijn in de weg kunnen staan.
Hier zijn 15 middelen die u de hulp, expertise en ondersteuning kunnen bieden die nodig is om veel van de uitdagingen aan te pakken waarmee mensen met hiv geconfronteerd worden:
Waar vindt u antwoorden op uw vragen
Leven met succes vereist dat een persoon een hiv wordt beheersing van zijn of haar eigen ziekte. Dit begint met het beantwoorden van alle vragen die u heeft over hoe de ziekte werkt, hoe u ziekte kunt voorkomen en hoe u kunt voorkomen dat het virus aan anderen wordt doorgegeven.
En soms is praten met uw arts niet genoeg. U bevindt zich misschien in situaties waarin u advies nodig hebt over alles, van familiezaken en tandheelkundige zorg tot financiële hulp en rechtsbijstand. Gelukkig zijn er plaatsen waar je bijna elk moment van de dag terecht kunt voor de informatie die je nodig hebt:
- De hiv / aids-hotlines, waarvan er vele 24 uur per dag beschikbaar zijn, kunnen je de antwoorden geven die je nodig hebt of je doorverwijzen naar iemand bij u in de buurt die kan helpen. De service is gratis en veel staten onderhouden zowel Spaanstalige hotlines als TTY / TDD-services voor slechthorenden.
- CDC-Info is een gratis service die wordt beheerd door de Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta. Het is een uitstekende hulpbron voor accurate en gemakkelijk te begrijpen informatie over HIV. Het callcenter is geopend van 08.00 uur tot 20.00 uur. EST van maandag tot en met vrijdag en accepteert ook e-mailvragen.
Een arts zoeken
Een gekwalificeerde arts vinden om te werken is belangrijk voor zowel uw gezondheid als uw gemoedsrust. U hebt iemand nodig die niet alleen toezicht houdt op uw behandeling, maar ook naar uw zorgen zal luisteren als u bijwerkingen, symptomen of complicaties ondervindt.
Er zijn verschillende online bronnen die kunnen helpen, zelfs als u ver in het land woont of beperkte financiële middelen hebt:
- HRSA Health Center Locator, beheerd door de Amerikaanse Health Resource and Service Administration (HRSA), onderhoudt een database met meer dan 8.500 community health centra die medische zorg aanbieden aan onverzekerde of onderverzekerde personen of gezinnen. Naast controles en behandeling bieden sommige centra ook geestelijke gezondheidszorg, middelenmisbruik, mondgezondheid en visieservices. De betaling gebeurt op een glijdende schaal.
- Met ReferralLink, beheerd door de American Academy of HIV Medicine, kunt u op zoek gaan naar erkende HIV-specialisten op basis van locatie, scala aan specialiteiten en andere ondersteuning van klinische diensten (inclusief behandeling van verslavingen, armenzorg, transport en transgendergezondheid).
Waar vindt u een ziekteverzekering
Voorafgaand aan de inwerkingtreding van de Affordable Care Act (ACA) had slechts 17 procent van de Amerikanen met HIV toegang tot een particuliere ziekteverzekering.
Hoewel de dingen enorm zijn verbeterd sinds de wet van kracht werd, kan het voor sommigen nog steeds moeilijk zijn om een betaalbare, kwaliteitsvolle ziektekostenverzekering te vinden. Er zijn een aantal federale en staatsmiddelen die kunnen helpen:
- Health Insurance Marketplace, geïmplementeerd in het kader van de ACA, is de eerste plaats waar u moet gaan om verzekeringsplannen te vergelijken (inclusief voordelen, formuleringen van geneesmiddelen, aftrekbaar, copay en uit -van-pocket maxima) en beoordelen wat, indien van toepassing, fiscale subsidies beschikbaar voor u kunnen zijn om de maandelijkse kosten te verlagen.
- Medicaid en Children’s Health Insurance Program (CHIP) zijn federaal gefinancierde programma’s van de staat die gratis of tegen lage kosten dekking bieden aan Amerikanen met een laag inkomen en andere kwalificerende personen. Op de Medicaid / CHIP-website kunt u de geschiktheid per staat controleren en zelfs het aanvraagproces online starten.
Hoe kunt u betalen voor uw medicijnen
Terwijl de kosten van hiv-medicijnen vaak exorbitant zijn, zijn er een aantal federale, staats- en privéprogramma’s die de uitgaven uit eigen zak aanzienlijk kunnen drukken – en niet alleen voor Amerikanen met een laag inkomen maar ook mensen met een gemiddeld inkomen.
De subsidiabiliteit is meestal gebaseerd op een jaarlijks inkomen dat varieert van niet meer dan 200 procent van het federale armoedenniveau (FPL) in sommige staten tot niet meer dan 500 procent van FPL in andere. Sommige drempels worden nog hoger ingesteld.
- ADAP Directory, beheerd door de ADAP Advocacy Association, biedt u gedetailleerde deelnamevereisten voor het federaal gefinancierde AIDS Drug Assistance Program (ADAP), beheerd door elke staat. Het programma werd in 1987 opgericht om gratis, levensreddende HIV-medicijnen te verstrekken aan Amerikanen met een laag inkomen. Sinds die tijd is de reikwijdte van het programma in sommige staten uitgebreid om doktersbezoeken, laboratoriumtests, verzekeringsaftrekbare producten en preventieve hiv-medicijnen te bieden.
- Directory of CAPs and PAPs, beheerd door de National Alliance of State en Territorial AIDS Directors (NASTAD), biedt informatie over co-pay assistance-programma’s (CAP’s) en gratis betalingsondersteuningsprogramma’s (PAP’s) aangeboden door farmaceutische fabrikanten. De programma’s zijn beschikbaar voor Amerikanen met een laag of gemiddeld inkomen die niet in aanmerking komen voor Medicaid, Medicare of ADAP. Sommige programma’s bieden uitzonderingen voor mensen met medicare plannen voor Medicare Part D.
- Harborpath is een non-profitorganisatie die onverzekerde mensen helpt gratis hiv-medicijnen te krijgen. Harborpath is momenteel actief in 17 Amerikaanse staten en biedt one-stop toegang en postorderbestelling binnen 48 uur na goedkeuring.
Een ondersteuningsgroep zoeken
Een hiv-ondersteuningsgroep is de ideale manier om contact te maken met anderen die begrijpen wat u doormaakt en advies en emotionele steun kunnen bieden om u in de moeilijkste tijden te helpen.
Terwijl ziekenhuizen, klinieken en gemeenschapsgezondheidscentra vaak ondersteuningsgroepen organiseren als onderdeel van hun diensten, kan het moeilijk zijn om die in kleinere gemeenschappen te vinden. Als u niet bekend bent met dergelijke groepen in uw regio, zijn er een aantal opties die u kunt verkennen:
- HIV.gov, beheerd door het ministerie van Volksgezondheid en Human Services, heeft een online service locator die u kan helpen de behandeling en verzorging te vinden faciliteiten bij u in de buurt. Veel van deze community-based providers bieden counseling en ondersteuning voor groepsreferrals, waarvan sommige binnen de centra zelf worden uitgevoerd.
- Meetup is een populaire website voor sociale media die u kan verbinden met HIV-ondersteuningsgroepen in uw omgeving. Als u er geen kunt vinden, kunt u er zelf een maken met aanpasbare groepspagina’s en vertrouwelijkheidsfilters om de privacy van leden te beschermen.
Hoe vindt u drugsmisbruik?
Mensen met middelenmisbruik lopen een verhoogd risico op een HIV-infectie, of ze nu drugs injecteren of niet. Het vinden van een betaalbaar, effectief programma kan vaak een strijd zijn, maar een betere toegang via Medicaid en particuliere verzekeringen hebben de vooruitzichten voor mensen met verslavingen verbeterd.
- Behavioral Health Treatment Services Locator, beheerd door de Substance Abuse en Mental Health Services Administration (SAMSA), kan u helpen bij het vinden van behandelcentra en opioïde verslavingsspecialisten in hun omgeving. Ze kunnen u ook koppelen aan steungroepen of u verbinden met live referral-specialist op hun 24-uurs hulplijn op 800-663-HELP (4357).
Waar vindt u rechtsbijstand? Ondanks positieve veranderingen in de houding van het publiek ten opzichte van HIV, kunnen mensen die met de ziekte leven nog steeds worden gediscrimineerd op de werkplek, in huisvesting en bij de toegang tot openbare diensten. Als je met zo’n onrecht wordt geconfronteerd, is draaien aan de andere wang geen optie, vooral als dit van invloed is op je gezondheid, relaties, reputatie of inkomen.
Er zijn een aantal belangrijke bronnen waar u terecht kunt:
Legal Action Center is een juridische organisatie zonder winstoogmerk die een nationale hotline beheert voor mensen met hiv (800-223-4044). Naast telefonische en online service biedt het Legal Action Center gratis rechtszaken en juridische diensten aan inwoners van New York.
- Equal Opportunity Employment Commission (EEOC) is een federaal agentschap dat wetten op het gebied van burgerrechten beheert en handhaaft om discriminatie op de werkplek te voorkomen. Elke sollicitant of werknemer die is blootgesteld aan hiv-discriminatie kan binnen 180 dagen (en tot 300 dagen in sommige staten) een aanklacht indienen. Als het EEOC besluit dat uw werkgever in strijd handelt met antidiscriminatiewetgeving, zal het een regeling zoeken of de zaak voor de rechter brengen.
- HUD Online Klachten, beheerd door het ministerie van Volkshuisvesting en Stedelijke Ontwikkeling (HUD), moedigt personen die onderworpen zijn aan huisdiscriminatie aan om een klacht in te dienen in overeenstemming met de Fair Housing Act. De wet verbiedt specifiek de weigering om woningen te verkopen of te huren op basis van ras, huidskleur, religie, geslacht, handicap, familiestatus of nationale afkomst.
