In de Verenigde Staten is de Crohn’s and Colitis Foundation, ook wel de Foundation genoemd, de grootste non-profitgroep die mensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) en hun verzorgers ondersteuning en informatie biedt. De Crohn’s & Colitis Foundation, opgericht in 1967, financiert studies, organiseert onderwijsprogramma’s en biedt ondersteuning aan patiënten met IBD, hun families en artsen die mensen behandelen met IBD.
De Founders Of The Crohn’s & Colitis Foundation
De Foundation ontstond in 1967 als de National Foundation for Ileitis and Colitis. Het werd aanvankelijk opgericht door Irwin M. en Suzanne Rosenthal, William D. en Shelby Modell, en Henry D. Janowitz, MD. (‘Ileitis’, dat nu als een verouderde term wordt beschouwd, werd gebruikt omdat het destijds werd gebruikt om de ziekte van Crohn te beschrijven.) Suzanne Rosenthal kreeg de diagnose de ziekte van Crohn in 1955. Zij, samen met haar echtgenoot Irwin, de Modells, en Dr. Janowitz, vormden de eerste non-profitorganisatie die zich richt op het helpen van mensen die met IBD en hun families leven.
Suzanne ontwikkelde de sjabloon voor persoonlijke ondersteuningsgroepen voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, die uiteindelijk het idee verspreidden naar lokale hoofdstukken van de Crohn’s & Colitis Foundation in het hele land. De Foundation werd omgedoopt tot de Crohn’s en Colitis Foundation of America, die in 2017 werd geüpdatet naar de Crohn’s & Colitis Foundation, die het gebruik van een nieuw logo en een andere richting voor de groep omvatte.
Hoe fondsenwervende dollars worden besteed
De Crohn’s & Colitis Foundation ontvangt geen financiering van de overheid, maar wordt volledig ondersteund door zijn 50.000 leden die behoren tot een van de 40 hoofdstukken in de Verenigde Staten en door subsidies van de industrie. Er worden fondsen opgehaald via verschillende lokale en nationale evenementen, waaronder de populaire loop- en hardloopevenementen van Take Steps en Team Challenge.
De Foundation meldt dat 82% van alle ontvangen donaties wordt besteed aan ‘onderzoek, onderwijs en ondersteuning’. Vanaf 2011 gaf de Crohn’s & Colitis Foundation $ 43,5 miljoen uit aan missiekritieke services, waarbij de fondsen als volgt werden verdeeld:
- Programmaservices: 81,8%
- Fondsenwerving: 8,0%
- Administratief: 10,2%
Crohn’s & Colitis Foundation-publicaties
The Crohn’s & Colitis Foundation produceert verschillende publicaties, waaronder het peer-reviewed medische tijdschrift Inflammatory Bowel Diseases, dat een oplage heeft van 2500 professionals in de gezondheidszorg die betrokken zijn bij de behandeling van mensen die leven met IBD. De twee andere hoofdpublicaties zijn Take Charge, die twee keer per jaar wordt gepubliceerd voor een oplage van 50.000, en Under the Microscope, die twee keer per jaar wordt gepubliceerd voor een oplage van 80.000.
Digitale producten van Crohn’s & Colitis Foundation
GI Buddy. Een van de aanbiedingen die de Foundation gratis voor patiënten maakt, is de GI Buddy-app. GI Buddy is een manier voor patiënten om hun behandelingen, symptomen en maaltijden te volgen en een log en enkele rapporten te genereren.
CCFA-partners. Deze online tool wordt gebruikt door meer dan 14.000 gebruikers met een vorm van IBD. Gebruikers van CCFA Partners kunnen basisinformatie over hun symptomen en welzijn invoeren en in ruil grafieken en grafieken ontvangen om te zien waar hun individuele situatie valt in relatie tot andere gebruikers die de relevante enquête hebben uitgevoerd.
Deelnemers kunnen ook onderzoeksgebieden suggereren waarop vervolgens wordt gestemd door andere gebruikers die ook geïnteresseerd zijn in het zien van die ideeën in een onderzoekstudie. De wetenschappers die bij het programma zijn betrokken, kunnen de suggesties vervolgens gebruiken om onderzoeksstudies te ontwerpen.
Crohn’s & Colitis Foundation By The Numbers
Enkele van de belangrijkste statistieken over de Crohn’s & Colitis Foundation zijn:
- Elke maand heeft de website van de organisatie, //www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 bezoekers en dient 400.000 pageviews.
- Ongeveer 37% van de gastro-enterologen in de Verenigde Staten zijn lid van de Crohn’s & Colitis Foundation.
- Van de naar schatting 1,6 miljoen mensen in de Verenigde Staten met IBD, is 1 op de 17 personen lid van de Crohn’s & Colitis Foundation.
- In 2011 hebben meer dan 10.000 mensen deelgenomen aan 265 verschillende steungroepen van de Crohn’s & Colitis Foundation in het hele land.
- Elk jaar faciliteert de Crohn’s & Colitis Foundation een zomerkampervaring voor 1200 kinderen met IBD (inclusief die met j-pouches en ostomies) op Camp Oasis-locaties verspreid over de Verenigde Staten.
Contact opnemen met de Crohn’s & Colitis Foundation
- De Crohn’s & Colitis Online Community
- Word lid van de Crohn’s & Colitis Foundation
- Vrijwilliger van de Crohn’s & Colitis Foundation
- Doe mee aan onderzoek naar IBD
- Praat met een IBD informatiespecialist
- Woon een Crohn’s & Colitis FoundationEvent
