Omdat Alzheimer en andere vormen van dementie het vermogen van de hersenen om beslissingen te nemen en informatie te onthouden beïnvloeden, presenteren ze vaak verschillende ethische dilemma’s voor familieleden en zorgverleners. Deze omvatten het volgende:
1. Informeren en uitleggen van de diagnose van dementie aan de persoon
Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat meer dan de helft van de mensen met dementie niet over hun diagnose van dementie wordt verteld.
Artsen maken zich misschien zorgen om de reactie van de persoon en willen geen emotionele problemen bij hun patiënt veroorzaken, ze kunnen gewoon de diagnose bespreken of de impact bagatelliseren door te zeggen: "Je hebt wel wat problemen met je geheugen."
Hoewel het begrijpelijk is om te voorkomen dat de patiënt en zijn familie van streek raken, laten we de persoon met kanker niet weten dat ze een kwaadaardige tumor hebben en dat deze mogelijk niet operabel is. Bij dementie bieden de vroege stadia de kans om juridische en financiële problemen voor de toekomst op te lossen en medische voorkeuren met familie te bespreken.
Voorgestelde meting: 12 Voordelen van vroege detectie bij dementie
2. Rijbeslissingen
Voor velen van ons is autorijden een zeker teken van onafhankelijkheid. We kunnen krijgen waar we moeten zijn en dit doen wanneer we maar willen of willen. Bij dementie komt er echter een moment dat autorijden niet meer veilig is.
Wanneer besluit u dat het te gevaarlijk is?
Als je die vaardigheid en onafhankelijkheid weghaalt, neem je veel weg van die persoon. Maar als je te lang aarzelt en je geliefde iemand uiteindelijk vermoordt omdat ze een slechte keuze maakte terwijl ze reed, zijn de resultaten duidelijk verwoestend voor alle betrokkenen.
3. Veiligheid thuis
Je geliefde kan eisen om thuis te blijven wonen, maar is ze nog steeds veilig om dat te doen?
Er zijn verschillende voorzorgsmaatregelen die u kunt nemen om de veiligheid thuis te verbeteren, en u kunt ook anderen ertoe brengen om thuis ook te helpen.
Misschien heb je besloten dat ze veilig is als ze een GPS-locator draagt, of als je een camera in huis hebt. Of misschien gebruikt u een elektronisch geprogrammeerde medicatiedispenser om haar te helpen haar medicijnen veilig te nemen.
Op welk punt overschrijdt u haar verlangen om thuis te wonen in uw poging haar te beschermen?
Voorgestelde lezing: tips om te weten wanneer het tijd is voor thuisverpleging thuis
4. De volmacht bepalen
Autonomie houdt het recht in om onze eigen beslissingen te nemen. We willen het allemaal, en in persoongerichte zorg willen we dit ook in anderen koesteren en beschermen. Naarmate dementie vordert, vervaagt dit vermogen echter en wordt het tijd om over te gaan tot het instellen (of activeren) van de volmacht. Dit betekent dat de medische beslissingen van de persoon worden overgedragen aan de persoon die ze hebben geïdentificeerd op het volmachtdocument.
Meestal moeten een arts en een psycholoog, of twee artsen, vaststellen dat het individu niet in staat is om deel te nemen aan medische beslissingen. De timing van deze beslissing en de lijn die artsen en psychologen trekken, verschilt van persoon tot persoon, waarbij sommige artsen het besluitvormingsrecht langer behouden dan andere.
5. Toestemming voor behandeling en klinische proeven
In de vroege stadia van dementie kan uw familielid waarschijnlijk de risico’s en voordelen van een behandeling begrijpen. Maar naarmate zijn geheugen en executieve functies afnemen, vervaagt dit vermogen. Zorg ervoor dat hij deze problemen echt begrijpt voordat hij een toestemmingsformulier ondertekent.
6. Medicijnen verbergen in voedsel
In de middelste stadia van dementie is het mogelijk dat dementie de persoon resistent maakt tegen het nemen van medicijnen. Sommige zorgverleners hebben geprobeerd deze strijd te elimineren door pillen te vermommen en ze in voedsel te verstoppen. Onderzoek wijst uit dat deze praktijk – ‘geheime administratie’ – tamelijk vaak voorkomt, en sommigen vinden dat het nodig is voor het welzijn van de persoon.
Anderen beweren dat het ethisch ongepast is omdat het de persoon "in de maling neemt" om het medicijn te nemen.
Dit probleem is in de loop van de jaren geëvolueerd omdat medicatiecapsules kunnen worden geopend en het medicijn in het voedsel of de drank van de persoon met dementie kan worden gesprenkeld. Er zijn ook pleisters die medicijnen afgeven, en zelfs lotions op recept die op de huid worden gewreven. Een actuele dosis Ativan kan bijvoorbeeld worden toegediend door eenvoudigweg in de nek van de persoon te wrijven.
Anderen beweren dat als de volmacht is geactiveerd – waardoor de persoon in wezen niet in staat is om toestemming te geven voor medicijnen – en de persoon die is aangesteld als volmacht al heeft ingestemd met het medicijngebruik, het plaatsen van de medicatie in voedsel kan zorgen voor een gemakkelijker manier om het te beheren.
7. Seksuele activiteit
De vraag wanneer iemand in staat is om in 2015 toestemming te verlenen voor seksuele activiteit wanneer hij dementie raakte, werd een man beschuldigd van seksuele activiteit met zijn vrouw, die Alzheimer had, en uiteindelijk werd hij niet gevonden schuldig.
Maar deze kwestie van toestemming bij dementie blijft voor velen. Alleen een diagnose van dementie verhindert niet dat iemand instemt, en velen beweren dat seksuele activiteit een zeer belangrijke factor is voor het handhaven van de kwaliteit van leven. De uitdaging zit hem in het weten hoe het recht te beschermen om deel te nemen aan zinvolle seksuele activiteiten, maar voorkomen dat iemand misbruik maakt van een ander.
8. Therapeutisch liegen
Liegt tegen je geliefde wanneer de waarheid hem zou schokken? Er zijn professionals aan beide zijden van het probleem. Over het algemeen is het het beste om andere technieken te gebruiken, zoals afleiding door een verandering van onderwerp of een zinvolle activiteit, of poging validatie therapie. Als iemand bijvoorbeeld vraagt waar haar moeder is (en ze stierf vele jaren geleden), zou validatietherapie suggereren dat je haar vraagt om meer over haar moeder te vertellen of haar vraagt wat ze van haar hield.
9. Genetische tests voor Apolipoproteïne E (APOE) Gen
Genetische tests kunnen veel ethische vragen oproepen. Deze omvatten aan wie de resultaten zullen worden bekendgemaakt, wat de volgende stappen moeten zijn als u het APOE-gen draagt en hoe u met deze informatie kunt omgaan. De resultaten geven niet noodzakelijk aan of de persoon dementie zal ontwikkelen; ze geven eenvoudigweg de aanwezigheid van het gen aan dat een verhoogd risico met zich meebrengt. Omdat er zoveel ethische overwegingen zijn met betrekking tot genetische tests en de resultaten niet rechtstreeks verband houden met de uitkomst, beveelt de Alzheimer’s Association op dit moment niet op regelmatige basis genetisch testen voor het APOE-gen aan.
10. Bloedonderzoeken die de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer voorspellen
Er worden bloedtesten ontwikkeld en onderzocht waarvan is beschreven dat ze potentieel zeer nauwkeurig zijn in het voorspellen van – jaren vooruit – wie wel of niet dementie zal ontwikkelen. Net als bij het APOE-genonderzoek, stellen deze tests vragen over wat te doen met die informatie.
11. Behandeling van antipsychotica
Antipsychotica kunnen, wanneer gebruikt zoals goedgekeurd door de Federal Drug Administration, psychose, paranoia en hallucinaties effectief behandelen, waardoor het emotionele leed en de kans op zelfbeschadiging vermindert. Wanneer gebruikt bij dementie, kunnen deze medicijnen soms nuttig zijn om paranoia en hallucinaties te verminderen. Ze vormen echter ook een verhoogd risico op negatieve bijwerkingen – zelfs met inbegrip van de dood – bij gebruik bij dementie. Het gebruik van antipsychotica zou nooit de eerste optie moeten zijn bij het bepalen hoe beter te reageren op en het verminderen van het uitdagende gedrag bij dementie.
12. Medicatie tegen dementie
Dementievormende medicijnen worden voorgeschreven in de hoop de progressie van de ziekte te vertragen. De effectiviteit varieert, waarbij sommigen een merkbare verandering ervaren wanneer deze geneesmiddelen worden gestart, terwijl het moeilijk is om een effect te zien bij anderen. De vraag in hoeverre dit type medicijn helpt en wanneer het moet worden gestopt, is moeilijk te beantwoorden, omdat niemand weet of de persoon met dementie zonder het medicijn veel slechter af kan zijn of niet. Als het wordt gestaakt, is de angst dat de persoon plotseling en aanzienlijk kan afnemen. Anderen vragen of ze gewoon onnodig geld betalen aan farmaceutische bedrijven, aangezien er doorgaans een beperkt tijdsbestek is voor de effectiviteit van geneesmiddelen.
13. Besluiten over het levenseinde
Als mensen met dementie aan het einde van hun leven zijn er verschillende beslissingen die hun geliefden moeten nemen. Sommigen zijn al heel lang duidelijk over hun voorkeuren voordat ze dementie ontwikkelden, en dit kan het proces aanzienlijk verlichten. Anderen hebben echter niet aangegeven wat ze wel of niet willen op het gebied van medische behandeling, en dit laat de besluitvormers raden wat ze denken dat de persoon zou willen. Besluiten betreffende het levenseinde omvatten opties zoals volledige code (doen reanimatie en plaats op ventilator) versus Do not Resuscitate, voedingsbuiswensen en IV’s voor hydratatie of voor antibiotica.
