Een van de vragen uit het boek Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks (door Rebecca Skloot), is de vraag wie de vele lichaamsdelen, organen, biopsieën, bloed en andere weefselmonsters bezit die worden verwijderd van ons voor test- of behandelingsdoeleinden.
Juridische vragen over eigendom zijn in de rechtbank getest. Tot dusver hebben individuen die willen profiteren van hun eigen cellen hun legale strijd verloren voor het grotere goed en het universele voordeel.
Soms gaat dit hand in hand met het concept volggeld.
De vraag is deze: Weefsels, lichaamsdelen en vloeistoffen worden elke dag van patiënten verwijderd, net zoals de kankercellen van Henrietta Lacks werden verwijderd. Wat gebeurt er daarna met hen? De meesten van ons hebben geen idee, behalve dat we verwachten een rapport te krijgen van de bevindingen van die monsters. Dit is een goede herinnering om altijd uw medische tests op te volgen.
Er zijn verschillende mogelijke "volgende stops" voor materiaal dat is verwijderd van patiënten.
Verwijdering van monsters
Nadat de patholoog het uitgesneden materiaal heeft beoordeeld en gerapporteerd, worden de meeste van die monsters – bloed of weefsel – weggegooid. U hebt waarschijnlijk borden gezien in artsenpraktijken of ziekenhuizen die Bio-Hazardous Waste labelen. Het zijn wetten en voorschriften die bepalen hoe dit materiaal wordt behandeld en verwijderd, zodat het niet gevaarlijk is.
Waar niet-weggegooide monsters kunnen gaan
Niet alle bloed of weefsel dat uit ons is verwijderd, wordt echter weggegooid.
Een deel van het biomateriaal wordt opgeslagen, vervolgens opgeslagen, geschonken, gekocht of verkocht en gebruikt voor onderzoek. Er zijn een aantal uitkomsten voor materiaal dat niet wordt verwijderd:
- Afhankelijk van de redenen voor het verzamelen en de uitkomsten (diagnose of verdere vragen), worden sommige exemplaren opgeslagen door het laboratorium dat ze eerst heeft verwerkt.
- Een deel van het bloed, de weefsels en de onderdelen zijn gedoneerd aan levende mensen. De donatie die we het meest kennen is die van orgaan- en weefseldonatie bij de accidentele dood van iemand wiens hart, lever, huid, ogen of andere delen worden gegeven aan iemand anders die ze nodig heeft. We horen ook van nier-, stamcellen- en andere donaties van een gezonde, levende donor aan iemand anders die ze nodig heeft om te leven.
- Een deel van het materiaal wordt doorgestuurd naar biobanken. Biobanken bewaren, categoriseren, opslaan en distribueren verschillende soorten menselijk materiaal naar onderzoekslaboratoria die specifieke soorten cellen en weefsels nodig hebben om hun onderzoek te doen. Veel van deze biobanken worden gefinancierd en onderhouden door non-profit- en overheidsgroepen. In 2009 schreef Time Magazine een artikel over biobanking dat het goed uitlegt.
- Niet alle biobanken zijn non-profit of worden door de overheid geëxploiteerd. Er wordt winst gemaakt op een deel van dat materiaal dat van ons is verwijderd. We profiteren natuurlijk niet. Maar er zijn bedrijven die het van ons verwijderde materiaal kopen en verkopen. Biobanken met winstoogmerk ontwikkelen gespecialiseerde niches van soorten biomaterialen, zoals specifieke kankercellen. Ze categoriseren ze op basis van de persoon van wie ze zijn overgenomen (geslacht, leeftijd, medische diagnoses, enzovoort). Ze bewaren hun specimens ook in verschillende formaten (bevroren of in paraffine), zodat onderzoekers hun protocollen op cellen kunnen testen die anders bewaard zijn gebleven.
Wat zijn onze rechten voor onze exemplaren?
Voor zover bedrijven, non-profitorganisaties of overheidsinstanties delen van ons willen kopen, verkopen, verkopen of anderszins distribueren, hebben zij het recht om dat te doen. Net zoals werd besproken in Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks, hebben wij patiënten geen wettelijke zeggenschap over iets dat van ons is verwijderd, volgens de algemene regel.
Hoe zit het met toestemmen?
De meesten van ons zouden verrast zijn te weten dat we waarschijnlijk een soort van toestemming hebben ondertekend die iemand de rechten geeft om ons verwijderde lichaamsmateriaal te gebruiken voor alles waar ze voor gebruikt kunnen worden. Zeker, er zijn momenten waarop de toestemming heel zichtbaar wordt gezocht bij patiënten of familie, zoals bij gezonde orgaan-, weefsel- of lichaamsdonatiesituaties (zie het tweede scenario hierboven.)
Maar andere keren zijn er toestemmingsformulieren vermengd met ander papierwerk dat we ondertekenen, en het is mogelijk (of waarschijnlijk) dat we niet wisten wat we ondertekenden omdat we niet genoeg aandacht schonken. Dat maakt het geüniformeerde toestemming. Maar het is dezelfde toestemming, ook al is het heel goed mogelijk dat de toestemming niet nodig was om mee te beginnen.
Maakt een van deze dingen je vraag je af wat er zou kunnen zijn geworden van een tumor, weefsel of vloeistof die van je is verwijderd?
