Vóór het informatietijdperk was veel van de geneeskunde evenveel kunst als wetenschap. Artsen hingen aantoonbaar meer af van hun observatievaardigheden dan in het moderne tijdperk. Dit komt grotendeels door de manier waarop gezondheidstechnologie de geneeskunde vooruit helpt.
Een van de voordelen van digitale gezondheid is dat het kantoor van de dokter nog nooit zo dicht bij huis is geweest. We zijn gemachtigd om meer verantwoordelijkheid te nemen als het gaat om onze gezondheid.
Technologie die de "kwantificatie van het zelf" ondersteunt, stelt ons in staat om een verscheidenheid aan persoonlijke biologische metingen vast te leggen en onze fysieke activiteiten bij te houden. Bovendien heeft digitalisering van medische dossiers de toegang tot onze gezondheidsgegevens verbeterd, evenals de nauwkeurigheid van onze medische geschiedenis verbeterd.
Te midden van de positieve ontwikkelingen met betrekking tot mHealth (mobiele gezondheid) en digitale apparaten voor de gezondheid, duiken enkele vragen op die moeten worden aangepakt bij het gebruik van deze nieuwe technologie. Enkele van deze belangrijke vragen zijn:
- Zijn er zorgen over het wijdverspreide gebruik van draagbare apparaten en apps?
- Wat zijn de gevolgen van het zo royaal delen van gezondheidsgegevens?
- Kunnen sommige groepen gebruikers kwetsbaarder worden (dan anderen) wanneer ze worden blootgesteld aan een grote hoeveelheid gezondheidsgegevens die ze niet noodzakelijk begrijpen?
Digital Health Internet Trends
Volgens een rapport opgesteld door Mary Meeker van Kleiner Perkins, bezit 25 procent van de Amerikanen nu een draagbaar apparaat.
Dit betekent een toename van 12 procent vanaf 2016. Bij Millennials komt het gebruik van draagbare apparaten zelfs vaker voor bij 40 procent. De populairste apparaten zijn verreweg de snelheidsmeter-snelheid wordt gemeten met 86 procent van de pols-wearables die tegenwoordig worden gebruikt-gevolgd door apparaten die de hartslag meten (33 procent).
Accelerometers worden meestal gebruikt met andere sensoren, zoals slaapsensoren en schredentellers.
Mobiele apps voor de gezondheid hebben zich ook enorm ontwikkeld. Velen van ons downloaden nu verschillende applicaties die beloven onze gezondheid en ons welzijn te verbeteren, inclusief fitness, voeding en verschillende conditie-specifieke toepassingen. De meeste consumenten (88 procent) gebruiken ten minste één digitale tool voor gezondheid en één op de tien kan als supergebruiker worden beschouwd met behulp van vijf of meer digitale medische hulpmiddelen. Enquêtes tonen aan dat we niet alleen gretig onze gezondheidsgegevens verzamelen, maar dat we deze ook steeds vaker delen – vrijwillig of ongewild.
De toenemende trend van digitalisering van gezondheidsinformatie kan ook worden waargenomen in het kantoor van de dokter. Het aantal kantoorartsen dat gebruikmaakt van elektronische medische dossiers (EPD) is gestegen van 21 procent in 2004 naar 87 procent in 2015. Een toenemend aantal van onze gegevens wordt verzameld in digitale vorm, inclusief klinische resultaten en gescande lichaamsafbeeldingen, evenals onze medische geschiedenis.
Progressieve medische groepen stellen patiënten in staat om een meer integraal onderdeel van hun eigen zorg te worden. Eenmaal zeldzaam in de klinische praktijk, stellen ziekenhuizen klanten nu in staat hun zorginformatie online te bekijken (95 procent) of hun gegevens (87 procent) te downloaden voor offline weergave.
Slechts een paar jaar geleden werden gezondheidsgegevens meestal door patiënten verborgen, maar toegang tot gegevens wordt nu algemeen als een recht van de patiënt beschouwd.
Eenvoudige toegang tot gegevens is niet de enige hindernis bij het nuttig maken van deze informatie. Meeker presenteert in haar rapport berekeningen waaruit blijkt dat een standaard 500-bedden ziekenhuis met 8.000 werknemers jaarlijks 50 petabytes (50 miljoen gigabytes) aan gegevens verzamelt. Het beheren van deze enorme hoeveelheid gegevens en deze bruikbaar en interpreteerbaar maken, is ook een uitdaging.
De behoefte aan slimme consumentenkennis
Het gebruik van verschillende gezondheidsplatforms en digitale apparaten voor de gezondheid kan nuttig zijn. Wanneer we echter internet en het internet der dingen gebruiken om onze gezondheid te beïnvloeden, zijn we kwetsbaar om persoonlijke datasets beschikbaar te maken voor marketeers en hackers.
We moeten ons ervan bewust zijn dat zelfontplooiing op het gebied van gezondheid ook betekent dat andere mensen en instellingen kennis kunnen maken met onze gegevens, evenals met onze gezondheidsgerelateerde aandoeningen.
Een andere zorg over deze datasets is de kwaliteit van de informatie die wordt verzameld. Er is een groeiende gezonde bevolking die conditionele digitale gezondheidstoestellen gebruikt voor mensen met chronische aandoeningen. Deze groep beschrijft vaak hun motivatie als een mix van interesse in de gezondheidstoestand en een manier om preventieve strategieën te volgen. Mensen in deze groep hebben echter niet altijd de ervaring om gezondheidstechnologie correct te gebruiken als ze niet onder de hoede van een arts zijn en niet goed zijn geïnformeerd over het gebruik van de apparatuur.
Erik Grönvall van de IT-universiteit van Kopenhagen en Nervo Verdezoto van de universiteit van Aarhus in Denemarken wijzen erop dat gebruikers weliswaar hun eigen metingen kunnen doen, maar dat deze metingen niet noodzakelijk geldig zijn als de digitale medische apparatuur niet correct wordt gebruikt. De studie volgde mensen die zelf hun bloeddruk thuis controleren. Voor een betrouwbare meting van gezondheidstechnologie moeten bepaalde richtlijnen vaak worden gevolgd. Bijvoorbeeld, met bloeddruk, "zit en rust gedurende 5 minuten voordat u de meting verricht." Soms zijn gebruikers die lukraak apparaten gebruiken niet op de hoogte van de gevolgen van onbedoeld melden van onnauwkeurige resultaten.
Grönvall en Verdezeto merken ook op dat hun deelnemers duidelijk waren dat ze geen vreemden wilden die betrokken waren bij hun gezondheidsmanagement. Voor de meesten van hen was het blootstellen van gezondheidspraktijken en resultaten niet acceptabel, tenzij het verband hield met hun persoonlijke arts. Dit suggereert dat een zekere mate van digitale geletterdheid vereist is bij het verzamelen en gebruiken van uw gezondheidsmetingen. Veel mensen zijn mogelijk niet op de hoogte wanneer ze hun gegevens delen en / of wat er gebeurt als het eenmaal is gedeeld.
De motivatie voor zelfmonitoring en datapraktijken
Professor Deborah Lupton, werkzaam aan het News & Media Research Center van de Universiteit van Canberra, maakt onderscheid tussen verschillende wijzen van zelftracking: privé, gemeenschappelijk, gepusht, opgelegd en uitgebuit.
Individuen houden zich doorgaans bezig met ‘private self-tracking’ om beter zelfbewustzijn te bereiken. Ze verzamelen gegevens in een "n = 1" -type omgeving, dus de gegevens zijn beperkt tot het individu en worden privé gehouden. Privétracking kan worden gecombineerd met "community self-tracking" waarbij hun gegevens anoniem worden gemaakt en vervolgens worden vergeleken en gedeeld via platforms en sociale media. Dit soort uitwisseling van informatie is geassocieerd met burgerwetenschap, sociale besmetting en gemeenschapsontwikkeling.
Vervolgens vermeldt Lupton de "pushed self-tracking" waarbij het initiatief vaak afkomstig is van een ander bureau en externe aanmoediging wordt geboden om uw informatie te verzamelen en te delen. We kunnen dit type tracking volgen bij een aantal verzekeringsmaatschappijen die prikkels aanbieden aan klanten als zij ermee instemmen hun persoonlijke gegevens te delen.
"Opgelegd self-tracking" is een andere vorm van tracking die meer voordelen biedt aan andere partijen dan de gebruiker. Medewerkers kunnen bijvoorbeeld sensoren dragen die hun gedrag en gezondheid bewaken. Ten slotte heeft Lupton het over "uitgebuit self-tracking" waarbij onze gegevens (verzameld op een van de bovenstaande manieren) worden hergebruikt voor commerciële voordelen. Gegevens worden geproduceerd en worden een handelswaar met commerciële waarde.
Er zijn aanwijzingen dat steeds meer instanties, commerciële instellingen en organisaties geïnteresseerd raken in het verzamelen van gegevens die zijn verzameld via verschillende soorten sensoren en wearables. Lupton beweert dat het probleem controversiëler wordt wanneer mensen worden gedwongen of aangetast om hun gegevens te delen.
Wat zijn onze rechten?
Zelfs als gegevens anoniem of in verzamelde vorm worden verzameld, kan de provider dit mogelijk verkopen of delen met andere partijen. Daarom is het erg belangrijk om het privacybeleid van het bedrijf te controleren voordat u een tool gebruikt die de mogelijkheid heeft om persoonlijke gegevens te verzamelen. Als u op de knop ‘Ik ga akkoord’ klikt in de software die deze apparaten operationeel maakt, wordt u een rijke gegevensbron. Erger nog, de software staat je misschien niet toe om je gegevens te gebruiken en / of te beschermen op de manier die je van plan was.
‘Eigendom’ van uw gegevens is een controversieel onderwerp. Ons digitale gegevenspad is zeer toegankelijk, maar soms wordt die toegang ontzegd aan degene die het maakt. Over het algemeen is het niet moeilijk om iemands gegevens te kopiëren of over te dragen. Cloudservers worden vaak gerund door bedrijven die juridische claims hebben over de gegevenssets die zij verzamelen. Hun interesse in Big Data is anders dan die van individuele gezondheidsfans. Terwijl veel consumenten gewoon op zoek zijn naar kleinschalige inzichten in hun persoonlijke gezondheid, zijn bedrijven en overheden geïnteresseerd in het verkrijgen van grootschalige inzichten door onze gezondheidsgegevens te verwerken en toe te passen op hele bevolkingsgroepen.
Neil Richards en Woodrow Hartzog, twee vooraanstaande professoren van de wet, wijzen erop dat als het gaat om Big Data en online privacy, de meeste mensen aanzienlijk minder krachtig zijn dan overheden en bedrijven. In een notendop, kan het een uitdaging zijn om onze digitale levens te beschermen tegen monitoring. Deze ongelijke relatie is beschreven als een andere vorm van de "digitale kloof". De evolutie van digitale gezondheid, de verspreiding van beschikbare gezondheidsgegevens en de toenemende complexiteit van gezondheidstechnologie betekent ervoor zorgen dat consumentenwijsheid meer dan ooit essentieel is.
De gegevens die u krijgt niet begrijpen
Overvloed en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens kunnen sommige gebruikers gemakkelijk overbelasten. Mensen die vatbaar zijn voor angst kunnen begrijpen dat hun gezondheidsgegevens overweldigend zijn, vooral wanneer ze stukjes informatie ontvangen die mogelijk alarmerend klinken. Ryen White, Ph.D., en Eric Horvitz, Ph.D., deden onderzoek naar cyberchondriën – een moderne versie van hypochondrie – waaruit bleek dat internet een dubbelzinnig effect kan hebben. Voor ongeveer 50 procent van de mensen vermindert het web de angst. Maar 40 procent van degenen die op internet surfen om hun gezondheidsproblemen te begrijpen, worden na hun onderzoek ongeruster.
Wanneer complexe gegevenssets gemakkelijk toegankelijk worden in een formaat dat vreemd is aan de gebruiker, kunnen angstige personen een neiging hebben om hun gegevens voortdurend te onderzoeken. Een Nederlandse studie onder leiding van universitair docent Martin Tanis suggereerde dat er een verband bestaat tussen angst voor de gezondheid en online zoeken naar gezondheidsinformatie. Daarom kan worden gesteld dat bepaalde mensen waarschijnlijk overdreven bezig zijn met hun gegevens, vooral als ze de betekenis ervan niet volledig begrijpen.
Een punt van zorg aan de andere kant van het spectrum is dat is vastgesteld dat sommige gebruikers hun volgapparatuur misschien te veel beginnen te vertrouwen. De meesten van ons ontwikkelen een natuurlijke regulatie van onze eetlust en gewicht. Onder normale omstandigheden zouden deze biologische systemen ons in toom moeten houden. Tegenwoordig raadplegen sommigen liever hun dieetapp voordat ze een maaltijd eten. Hoewel de gegevens en informatie over veel gezondheids-apps waardevol en nauwkeurig zijn, is er veel informatie die niet juist is. Als uw dieet-app uw calorie-inname onderschat en uw activiteiten-tracker uw calorische verbranding te hoog inschat, dan is dat een recept voor gewichtstoename. Uiteindelijk is het in deze situaties aan de eindgebruiker om de mate van nauwkeurigheid van een bepaalde app of gegevensbron te bepalen.
