Zorgen voor mensen met een hersenverlamming

Een hersenverlamming (CP) is een term die een reeks fysieke handicaps omvat die het bewegingsvermogen verstoren. Het is een neurologische aandoening veroorzaakt door verwonding van de hersenen, terwijl een moeder zwanger is of kort nadat het kind is geboren. Symptomen van CP worden vaak opgemerkt tijdens de kindertijd of de voorschoolse jaren. Als je voor een kind met hersenverlamming zorgt, als het gaat om school, discipline, de tienerjaren en de overgang naar volwassenheid, helpt het om een aantal concrete strategieën te hebben om je kind te laten gedijen.

Schoolstrategieën

Veel van de fysieke bewegingsproblemen die met CP te maken hebben, kunnen op school tot uitdagingen leiden. Moeilijkheden om spieren te beheersen, kunnen het moeilijk maken om door een klaslokaal te bewegen. De neiging tot spasmen en andere onwillekeurige bewegingen kan worden verergerd door langdurig te moeten zitten. Problemen met spraak en taal kunnen het moeilijk maken om vragen te beantwoorden en hardop te lezen. Spraak- en taalproblemen kunnen het moeilijk maken om vrienden te maken en te socialiseren met klasgenoten die misschien niet begrijpen waarom uw kind deze problemen heeft. Vanwege al deze potentiële complicaties, is het belangrijk strategieën te implementeren om uw kind te helpen op school succesvol te zijn.

Werk samen met de school van uw kind om de benodigde diensten en accommodaties te krijgen. Studenten met CP voldoen meestal aan de kwalificaties voor een 504-plan of een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) -specifieke plannen die openbare scholen moeten volgen om tegemoet te komen aan de behoeften van leerlingen met speciale behoeften.

Welk plan geschikt is voor uw kind hangt af van de specifieke ervaring van uw kind met CP en hoe hij of zij in de schoolomgeving met elkaar omgaat.

Kort gezegd wordt een 504-plan gemaakt om een student met een vastgestelde handicap te helpen toegang te krijgen tot en deel te nemen aan school. Een IEP is een specifiek onderwijsplan dat is ontworpen voor een kind met speciale behoeften.

Terwijl 504-plannen school toegankelijk maken voor studenten met een handicap, gaan IEP’s vaak verder in het veranderen van het curriculum en het leren van verwachtingen om te voldoen aan de capaciteiten en behoeften van een kind.

De details en verschillen van deze plannen kunnen gecompliceerd zijn, maar het starten van het proces voor toegang tot services voor uw kind is vrij eenvoudig. Ga gewoon naar de school en vraag dat uw kind wordt geëvalueerd voor speciale ed-services of een 504-abonnement. Maak het verzoek schriftelijk of per e-mail, zodat u een aantekening van het verzoek dat u maakt hebt.

Blijf communiceren tussen school, leraren en de leveranciers van uw kind. Kinderen met CP zien vaak verschillende therapeuten en zorgverleners zowel binnen als buiten de school. Uw kind kan bijvoorbeeld op een school met een logopedist werken terwijl hij ook buiten de school privétherapie heeft. Kinderen met CP hebben vaak andere unieke verschillen die behandeling of therapie kunnen vereisen, zoals een gehoor- of vision-specialist.

Het kan nuttig zijn om al deze mensen die betrokken zijn bij de opleiding en behandeling van uw kind te zien als een breed team, met u als manager. Door in contact te blijven met de leerkracht van je kind en verschillende aanbieders op de hoogte te houden van veranderingen in uitvoering of ontwikkeling, kan iedereen samen coördineren voor de beste ondersteuning voor je kind.

U kent de capaciteiten en behoeften van uw kind beter dan wie dan ook. Door goede, open relaties te ontwikkelen met alle opvoeders en aanbieders van uw kind, bent u in de best mogelijke positie om te pleiten voor de behoeften van uw kind.

Zorg dat er een toegankelijke plattegrond van de klas is.Mobiliteitsproblemen kunnen het moeilijk maken om tussen bureaus te lopen of tussen werkstations te schakelen. Gelukkig kunnen leraren rekening houden met de behoeften van uw kind bij het maken van de lay-out van hun klaslokaal. Leraren moeten misschien regelingen treffen om verschillende tafels of stoelen voor hun klaslokalen te krijgen, dus probeer de leraar van uw kind vroeg te laten weten wat zijn of haar bewegingsbehoeften zijn.

Geschikt voor dagelijkse beweging en trainingsbehoeften. De leraren van vandaag zijn getraind in het voldoen aan de behoeften van diverse studenten. Het leven van een kind tijdens de schooldag omvat meer dan academische schooltijd. Enkele andere gebieden om te overwegen:

Leraren in lichamelijke opvoeding kunnen manieren vinden om studenten met CP in games en activiteiten te betrekken waar mogelijk.
Oudere studenten met CP hebben mogelijk extra tijd nodig om tussen de lessen door te komen, zodat ze kunnen profiteren van het vroegtijdig verlaten van een klas om drukke gangen met verkeer te vermijden waar het moeilijk doorheen te navigeren is.
Neem contact op met de bedrijfs- of fysiotherapeut van uw kind voor gepersonaliseerde suggesties. Deze providers blijven vaak up-to-date met het nieuwste op het gebied van adaptieve apparatuur en ontwerpconcepten voor ruimtes.

Houd contact met schoolgenoten in gedachten. Leren hoe je vrienden kunt maken en goed met anderen kunt omgaan, is een belangrijke levensvaardigheden die je kind in de toekomst nodig zal hebben. Het vormen van sociale connecties is ook belangrijk voor zijn of haar emotionele gezondheid en welzijn.

Praat met de school van je kind over hoe de school al zijn studenten leert aardig voor elkaar te zijn – zelfs studenten die er anders uitzien of andere behoeften hebben. Leraren kunnen een tolerante en ondersteunende klasomgeving creëren, zodat elke student vriendschappen kan sluiten en leren werken met anderen.

Moedig uw kind aan deel te nemen aan buitenschoolse activiteiten die hem of haar interesseren. Buitenschoolse activiteiten, zoals sportteams, scouting en hobbyclubs, kunnen uw kind helpen andere kinderen met dezelfde interesses te ontmoeten en samen tijd te bieden om die interesses te verbinden.

Moedig de persoonlijke interesses en vaardigheden van uw kind aan. Zoals alle kinderen heeft uw kind zijn eigen unieke interesses en speciale talenten. Deze groeien en ontwikkelen zich in de loop van de tijd naarmate ze nieuwe fysieke vaardigheden en vaardigheden opdoet. U kunt zich zorgen maken over het feit dat uw kind al genoeg te doen heeft, omdat het managen van school een uitdaging kan zijn, maar buiten activiteiten die gebaseerd zijn op de interesses van uw kind kunnen hem een leuke onderbreking van de eisen van school geven. Ze zal waarschijnlijk ook zelfvertrouwen krijgen als ze haar vaardigheden blijft koesteren.

Gedragsproblemen

Onderzoek toont aan dat kinderen met hersenverlamming meer gedragsproblemen vertonen dan kinderen zonder. Dit kan te wijten zijn aan frustratie met beperkingen, mogelijk slaapgebrek vanwege slaapstoornissen, die vaker voorkomen bij kinderen met CP, leerstoornissen en spraakproblemen die geassocieerd zijn met CP, en zelfs chronische pijn bij sommige kinderen. De gedragsproblemen bij kinderen met CP zijn het meest waarschijnlijk onder andere:

Peer-moeilijkheden: Omdat CP spraakproblemen kan veroorzaken, kan communiceren met en betrekking hebben op leeftijdsgenoten moeilijk zijn voor uw kind. Lichamelijk bijhouden met leeftijdsgenoten kan ook een uitdaging zijn, waardoor het moeilijk is om in te passen.
Emotioneel: Kinderen met CP hebben vaak meer problemen met het reguleren van hun emoties, resulterend in driftbuien, emotionele uitbarstingen en problemen bij het voltooien van taken.
Hyperactiviteit: Onderzoek toont aan dat kinderen met CP waarschijnlijker een ADHD (attention-deficit / hyperactivity disorder) hebben dan de algemene bevolking, en zelfs degenen die geen ADHD hebben, zijn vaak hyperactief.
Gedrag: Kinderen met CP hebben de neiging om meer argumentatief, uitdagend en niet-conform te zijn dan andere kinderen.

Discipline-strategieën

Het is belangrijk om de factoren die bijdragen aan de gedragsproblemen van uw kind, evenals zijn of haar persoonlijkheid en capaciteiten, in overweging te nemen bij het opstellen van een disciplineplan. Sommige strategieën werken beter voor bepaalde kinderen dan andere, dus het kan wat vallen en opstaan kosten om erachter te komen wat het beste is voor uw kind. Hier zijn enkele effectieve disciplinestrategieën die gedragsproblemen bij kinderen met hersenverlamming kunnen verbeteren:

Werk aan sociale vaardigheden. De fysieke beperkingen van uw kind kunnen bijdragen aan gevoelens van verdriet, isolatie of eenzaamheid en hij kan het moeilijk krijgen om met andere kinderen om te gaan. Leer hem hoe problemen op te lossen, conflicten op te lossen, samen te werken en een goede vriend te zijn. Rollenspel is een geweldige manier om aan sociale vaardigheden te werken, net als door hem te betrekken bij groepen waar hij met andere kinderen kan communiceren.
Zend de energie van je kind. Lichamelijke beperkingen kunnen het ook voor uw kind moeilijk maken om zich te ontdoen van een deel van de overtollige energie die alle kinderen hebben, vooral als ze ook hyperactief is. Zoek activiteiten die binnen haar grenzen liggen, zoals zwemmen of fietsen op een aangepaste fiets. Als u niet zeker weet welke activiteiten geschikt zijn voor haar, neem dan contact op met haar fysiotherapeut.
Leer uw kind hoe emoties onder controle te houden. Help uw kind te leren herkennen wanneer hij in de buurt komt van een kernsmelting en leer hem een paar keer diep adem te halen of tot tien tellen voordat hij ontploft. Praat met hem over manieren waarop hij zichzelf kan kalmeren wanneer hij zich boos, angstig of verdrietig voelt. Wanneer hij kalm is, bespreek dan verschillende manieren waarop hij zich kan gedragen om zijn gevoelens op een gezonde manier uit te drukken.
Prijst goed gedrag. Het is niet nuttig om kinderen te prijzen voor elk klein ding omdat de lof minder betekenisvol wordt, maar als je kind zich goed gedraagt, hard werkt of iets nieuws probeert, laat haar weten hoe trots je bent en dat je opvalt. Dit versterkt het goede gedrag en motiveert haar om te blijven proberen.
Overweeg een beloningssysteem. Een stickergrafiek voor jongere kinderen of een dagelijks beloningssysteem dat passend gedrag beloont met privileges zoals schermtijd voor oudere kinderen kan zeer motiverend zijn.
Wees consistent met de consequenties. Kinderen gedijen op consistentie, dus het is belangrijk om er zeker van te zijn dat de gevolgen van het wangedrag overeenkomen en dat je altijd de gevolgen hebt. We hebben allemaal consequenties voor ons handelen, dus hem op jonge leeftijd dit leren, helpt de weg naar succes effenen. Zorg voor een duidelijke set regels met duidelijke consequenties, zodat hij weet wat hij kan verwachten.
Bied keuzes wanneer mogelijk. Sommige dingen zijn niet optioneel, zoals naar school gaan, maar wanneer je kunt, laat je kind haar eigen keuzes maken in kleine dingen, zoals welk shirt om te dragen of als ze liever een banaan of een appel eet. Omdat ze de controle over veel aspecten van haar leven mist, inclusief haar vermogen om haar eigen lichaam te bewegen, kan het geven van haar keuzes helpen om een gevoel van onafhankelijkheid en empowerment te bevorderen en zal waarschijnlijk ook wat machtsstrijd elimineren.

Tienerjaren en daarna

De tienerjaren kunnen moeilijk zijn voor alle ouders en tieners, maar wanneer je tiener ook speciale behoeften heeft, kan het nog uitdagender zijn.

Onafhankelijkheid
Onthoud dat uw tiener onafhankelijk wil zijn, net als alle tieners. Geef hem de nodige ruimte en laat hem alles doen wat hij zelf kan doen om die onafhankelijkheid en verantwoordelijkheidszin te helpen bevorderen. Steun haar om voor zichzelf te pleiten, of het nu met haar arts, haar therapeuten of haar leraren is, want ze heeft deze vaardigheid nodig wanneer ze alleen is.

Vaardigheden voor de toekomst
Planning voor de toekomst van uw kind moet idealiter beginnen wanneer hij op de middelbare school zit. Als ze in staat is om voor zichzelf te koken, was te doen, en andere taken van het dagelijks leven die we allemaal doen voor onze kinderen, begin dan met werken om haar die vaardigheden te leren. Overweeg om een betaalrekening voor hem te openen en hem te leren over het betalen van rekeningen en geldbeheer. Moedig haar aan om haar best te doen op school en haar klusjes thuis te voltooien om haar te helpen een goede werkethiek te ontwikkelen.

Overgang naar volwassenheid
Als uw kind een milde of matige hersenverlamming heeft, zal hij waarschijnlijk naar school kunnen gaan, een baan kunnen hebben en zelfstandig kunnen wonen, mogelijk met enkele aanpassingen in zijn woon- en werksituatie. Veel steden hebben centra voor zelfstandig wonen waar uw kind in een groepsverband kan leven en werken aan onafhankelijke levende vaardigheden. Andere opties zijn thuis wonen of met familieleden, wonen met kamergenoten, alleen wonen en inkomensafhankelijke huisvesting.

Dankzij het internet kunnen veel mensen met CP thuiswerken en een goede boterham verdienen. Er zijn ook genoeg werkgevers die tegemoet komen aan de behoeften van uw kind. Als dit geen opties voor uw kind zijn, heeft de Centers for Independent Living een veelheid aan hulpmiddelen om te helpen, waaronder jobtraining, studiebeurzen voor speciale behoeften, werkgelegenheidskansen en counseling.

Kinderen die ernstig worden getroffen door CP kunnen mogelijk zelfstandig wonen zolang ze hulp hebben bij hun dagelijkse leven, of ze kunnen levenslange zorg nodig hebben, afhankelijk van hoe hun CP hen beïnvloedt. Er is overheidsbijstand voor volwassenen die niet in staat zijn om te werken vanwege een handicap, evenals residentiële wooncentra met cerebrale parese en andere staats- en privé-wooncentra als u niet in staat bent om voor uw kind te zorgen. Als u een verzorger bent van een volwassen kind, moet u in de respijtzorg kijken zodat u regelmatig een pauze krijgt (zie Ondersteuning hieronder).

Middelen
Er zijn talloze educatieve en financiële middelen voor u en uw kind die enorm kunnen helpen in elke fase van het leven. Zoek actief door hen, evenals wat uw gemeenschap biedt, en profiteer van alles wat u kunt om uw kind te helpen het best mogelijke leven te leiden. Praat met andere ouders over welke services ze ook hebben gevonden.

Ondersteuning krijgen

Het is stressvol om voor iemand anders te zorgen, vooral iemand met speciale behoeften, dus zorg ervoor dat je voldoende ondersteuning hebt en dat je de tijd neemt om jezelf te ontspannen en je opgefrist voelt. Als je gestresst bent, zal je kind het voelen en kan je stress haar gedrag op een negatieve manier beïnvloeden, hoewel zij (en jij) zich er misschien niet bewust van zijn. Hier zijn enkele andere manieren om ondersteuning te krijgen:

Deelnemen aan een online of community-steungroep kan van onschatbare waarde zijn en een veilige plek zijn om uw gevoelens en zorgen te delen met andere ouders die zich in vergelijkbare situaties bevinden. Dit geeft je ook de mogelijkheid om een steun voor anderen te zijn.
Roep het ondersteuningsteam van uw kind op om u te helpen bij het bedenken van disciplinestrategieën of manieren om van school een betere plek voor uw kind te maken.
Ongeacht de leeftijd van uw kind, caregiving eist zijn tol. Neem contact op met het ministerie van Human Services van uw staat of online voor respijtzorg die in uw regio beschikbaar is, zodat u een pauze kunt krijgen. Respijtzorg houdt in dat je iemand inhuurt om tijdelijk voor je kind te zorgen terwijl je wat vrije tijd nodig hebt. Normaal gesproken krijgt u een bepaald bedrag per jaar toegewezen, dat u op elke gewenste manier het hele jaar door kunt gebruiken om uw verzorger te betalen. Consider Overweeg een professional in de geestelijke gezondheidszorg te zien die kan helpen als u een overdreven veel angst of stress ervaart.