Vraag: Mijn fibromyalgiesymptomen lijken elk jaar te verslechteren. Ik maak me echt zorgen dat ik door zal gaan naar beneden en verlies wat voor mogelijkheden en kwaliteit van leven ik nog heb. Is fibromyalgie een progressieve ziekte? Wordt het altijd erger?
Antwoord: Fibromyalgie wordt over het algemeen niet als een progressieve stoornis beschouwd, maar in sommige gevallen wordt het erger.
Het is echter geen aandoening met een voorspelbare koers.
Bij de meeste mensen gaan fibromyalgiesymptomen door fakkels (wanneer de symptomen ernstig zijn) en remissies (wanneer de symptomen minimaal of afwezig zijn). Sommige mensen vinden succesvolle behandelingen die de ernst van hun fakkels dramatisch verminderen en ook fakkels steeds kleiner maken.
Sommige mensen komen op een punt dat ze zichzelf als "genezen" beschouwen of zeggen dat hun fibromyalgie "omgekeerd" is. Mijn persoonlijke voorkeur is om dit een langdurige remissie te noemen. Dat komt omdat veel mensen die een symptoomvrije of bijna symptoomvrije plaats bereiken, op een gegeven moment symptomen terugkrijgen.
In mijn geval ben ik al enkele jaren in remissie, maar ik heb een aantal symptomen die na verloop van tijd zijn blijven hangen, harsen en afnemen. Gelukkig zijn ze lang niet zo zwaar als vroeger.
Sommigen van ons zijn echter niet in staat om behandelingen te vinden die goed werken, of behandelingen kunnen op den duur effectiever zijn.
In die gevallen kunnen de symptomen op dezelfde lange termijn blijven bestaan of kunnen ze erger worden.
Sommige deskundigen zeggen dat ongeveer een derde van ons aanzienlijke verbeteringen doorvoert, dat een derde deel hetzelfde blijft en dat de overgebleven derde significante verhogingen van hun symptomen ziet.
Ik weet dat dit geen goed antwoord is, maar het is de enige die we hebben totdat onderzoekers betere behandelingen en de onderliggende oorzaak (en) van onze ziekte bedenken.
Het beste wat we kunnen doen, is experimenteren met behandelingen tot we een succesvol regime vinden en ons er dan aan houden.
