Meeste mensen weten heel weinig over artritis wanneer ze worden gediagnosticeerd. Weet je nog dat je dokter de woorden sprak: "Je hebt artritis?" Waarschijnlijk voelde je je niet geïnformeerd en ongeschoold over de ziekte en besefte je dat je een spoedcursus nodig had. Ik weet zeker dat je graag een onmiddellijke uitleg had gehad van alle manieren waarop artritis je leven zou beïnvloeden.
Ik bedoel, op een dag is je gezond en de volgende dag heb je artritis, of zo lijkt het. Waar gaat deze reis naartoe? Wat moet je verwachten?
Onlangs werd me eraan herinnerd dat patiënten met nieuw gediagnosticeerde artritis niet weten wat ze kunnen verwachten. Ik ontving een e-mail met de vraag: "Ik heb net gediagnosticeerd met artritis, hoe lang voordat ik moet stoppen met mijn baan en wanneer moet ik thuiszorg regelen?" De e-mail was net zo beknopt. In wezen wilde de persoon weten hoe lang het zou duren voordat artritis zijn leven verpestte.
Toegegeven, het was lang geleden dat ik de diagnose kreeg (meer dan drie decennia) en ik ben dat gevoel van onzekerheid dat meegekomen is, samen met de diagnose vergeten. Ik heb erover nagedacht en een lijst samengesteld met dingen waarvan ik wou dat ik die eerste week of maand nadat ik de diagnose had gekregen, had gekend. Tenminste, het zou me hebben geholpen te weten wat ik kon verwachten.
Wat te verwachten na een diagnose
Verwijzing naar een reumatoloog. Als u niet werd gediagnosticeerd door een reumatoloog (een specialist in artritis en reumatische aandoeningen), kan uw primaire of huisarts u doorverwijzen voor meer testen of om een behandelingsregime te starten.
Afhankelijk van uw locatie, moet u mogelijk een afstand afleggen om een reumatoloog te zien of moet u mogelijk een maand of langer wachten op uw eerste afspraak.
Trial and error met behandelplan. Nadat uw arts of reumatoloog een behandelplan aanbeveelt, moet u er rekening mee houden dat er in de loop van de tijd verschillende medicijnen kunnen worden genomen voordat u de meest effectieve behandeling voor u vindt.
De respons op de behandeling varieert. Niet elke artritispatiënt reageert op dezelfde manier op elk medicijn. U kunt bijwerkingen krijgen van een medicijn of een behandeling waarbij het noodzakelijk is om over te schakelen. U probeert de veiligste, meest effectieve behandeling voor u te vinden.
Medicijnen kost tijd om te werken. Zelfs als een bepaald medicijn goed voor u zal uitkomen, kan het enige tijd duren voordat u het voordeel volledig beseft. Sommige DMARDs (disease modifying anti-reumatic drugs) zijn bijvoorbeeld traag inwerkend en het kan maanden duren voordat u zich beter begint te voelen of verbetering ziet in sommige bloedtests die de ontsteking controleren.
Mensen zullen het niet altijd begrijpen. Verwacht dat veel mensen in uw omgeving, inclusief familie, vrienden en collega’s, niet veel aspecten van het leven met artritis zullen begrijpen. Ze begrijpen misschien niet een onzichtbare ziekte, de behoefte om flexibel te zijn met sociale verplichtingen, dat je meer rust nodig hebt, of waarom je soms geïrriteerd of gefrustreerd bent. Als ze dat willen, kunnen ze hun begrip in de loop van de tijd vergroten.
De mate van artritis is niet voor iedereen hetzelfde. Artritis-symptomen kunnen mild, matig of ernstig zijn. U kent misschien mensen met de ziekte, maar uw situatie zal die van hen niet precies weerspiegelen.
De ernst van gewrichtsschade en de mate van ziekteprogressie bepalen het effect op uw vermogen om werk, ontspanning en sociale activiteiten uit te voeren.
Verwacht een bepaald niveau van aan artritis te wijten activiteitsbeperking. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) rapporteren ongeveer 21,1 miljoen van de 50 miljoen volwassenen met artritis die door artsen is gediagnosticeerd, of 42,4%, beperkingen in hun gebruikelijke activiteiten als gevolg van artritis.
Mogelijk moet u tijdens uw taak wijzigingen aanbrengen zodat u kunt blijven werken (bijvoorbeeld het schema wijzigen). Ongeveer 8,3 miljoen (31%) van de volwassenen in de werkende leeftijd met een door een arts gediagnosticeerd artritisrapport is beperkt in hun vermogen om te werken vanwege artritis.
In het slechtste geval moet u mogelijk van baan veranderen of moet u uiteindelijk stoppen met werken.
Functionele beperkingen met betrekking tot de gebruikelijke dagelijkse activiteiten komen vaak voor bij volwassenen met artritis. Ongeveer 40% van de volwassenen met artritis meldt dat ten minste een van de 9 dagelijkse activiteiten "erg moeilijk" is of dat ze "niet kunnen doen". De activiteiten omvatten: kleine voorwerpen pakken; bereik boven het hoofd; zit meer dan 2 uur; til of draag 10 pond; een trap beklimmen; een zwaar voorwerp duwen; loop een 1/4 mijl; langer dan 2 uur staan; bukken, buigen of knielen.
Artritis of reuma blijft een van de meest voorkomende oorzaken van invaliditeit. Rug- of rugklachten en hartproblemen zijn de tweede en derde meest voorkomende oorzaken van invaliditeit. Onder volwassenen die een handicap rapporteren, waren de meest voorkomende beperkingen moeilijkheid bij het beklimmen van een trap en het lopen van 3 stadsblokken.
De bottom line
Artritis is net uw levenslange metgezel geworden. Je focus moet liggen op hoe je de ziekte het beste kunt managen. U moet een arts vinden met wie u zich kunt identificeren – iemand die goed communiceert. Werk samen met uw arts om het meest effectieve behandelplan te vinden. Wanneer u toenemende fysieke beperkingen opmerkt, raadpleeg dan uw arts. Het doel is om zo lang mogelijk, ondanks artritis, zo functioneel mogelijk te blijven.
