Als u online informatie zoekt over autisme, vindt u een verrassend aantal artikelen en afbeeldingen van jonge kinderen. In feite zijn de meeste artikelen geschreven over autisme geschreven over kinderen. Hoewel het waar is dat de symptomen van autisme het eerst verschijnen in de vroege kindertijd, is autisme echter geen pediatrische aandoening. In plaats daarvan is het een levenslange uitdaging die de volwassen jaren enigszins of zeer uitdagend kan maken.
Dus waarom is er relatief weinig geschreven over autisme en volwassenheid? Hoewel er geen absoluut antwoord is, zijn hier enkele gissingen:
- Omdat autisme zich voor het eerst manifesteert vóór de leeftijd van 3 jaar, zijn de meeste mensen die nieuwe diagnoses van autisme krijgen jonger dan 6 jaar.
- De meeste mensen die actief over autisme willen lezen, zijn de … maar hoopvolle ouders van kinderen die autistisch zijn of kunnen zijn.
- Tegen de tijd dat hun autistische kinderen volwassen zijn, hebben veel ouders veel over autisme geleerd en zijn ze nu net zo deskundig als iedereen die erover zou schrijven.
- Vanwege de veranderingen in de manier waarop autisme is gedefinieerd, hebben veel volwassenen die we nu als autistisch beschouwen, nooit een diagnose van autisme ontvangen.
- Hoogfunctionerende volwassenen met autisme zijn vaak niet geïnteresseerd in het lezen van niet-autistische perspectieven op autisme.
- Sommige volwassenen met autisme hebben een verstandelijke beperking waardoor het buitengewoon moeilijk is om over autisme te lezen.
Waarom is het zo belangrijk om te leren over volwassenen met autisme? Eenvoudig gezegd, mensen met autisme, net als iedereen, zijn veel langer volwassenen dan hun kinderen. Naarmate kinderen ouder worden naar volwassenheid, hebben ze mogelijk meer hulp nodig dan minder om de ongelooflijk complexe, chaotische en veeleisende wereld van de 21e eeuw te doorlopen.
Top 10 feiten over volwassenen met autisme
Wat moet je weten over volwassenen met autisme? Hier zijn 10 feiten om u op weg te helpen.
1. Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme
Ondanks verhalen die je misschien op internet hebt gelezen, is het ongelooflijk zeldzaam dat een kind met de juiste diagnose van autisme een volwassene wordt die niet langer diagnosticeerbaar is. Ja, kinderen met autisme kunnen vaardigheden en workarounds opbouwen die het autisme minder duidelijk maken. Ja, tieners met autisme kunnen meer sociale vaardigheden leren zodat ze in sommige situaties kunnen ‘slagen’. Maar nee, een kind met autisme zal niet alleen over hun autisme gaan om typische volwassenen te worden.
2. Volwassenen met autisme verschillen erg van elkaar
Sommige volwassenen met autisme hebben een succesvolle carrière op veeleisende gebieden zoals informatietechnologie, robotica en videogameproductie. Sommigen werken parttime terwijl ze ook gebruikmaken van dagprogramma’s en middelen. Sommigen kunnen niet op de werkplek functioneren en hun dagen in een beschutte omgeving doorbrengen. Sommige volwassenen in het spectrum zijn gelukkig getrouwd of een partner; anderen hebben romantische vriendschappen; een aanzienlijk aantal kan geen zinvolle, wederkerige relaties met leeftijdsgenoten vormen. Deze enorme verschillen maken het net zo moeilijk om diensten te definiëren of te bieden voor volwassenen met autisme als voor kinderen op het spectrum.
3. Sommige autistische volwassenen zijn erg succesvol
Hoewel het relatief zeldzaam is, zijn er nogal wat volwassenen met gediagnosticeerd autisme, die redelijk tot zeer succesvolle mensen zijn. Sommigen zijn gelukkig getrouwd en hebben een partnerschap, en velen zijn volledig in dienst. Heel wat zijn uitgegroeid tot rolmodellen voor jonge volwassenen op het spectrum die hopen een volledig, onafhankelijk leven te leiden. Enkele voorbeelden van dergelijke rolmodellen zijn:
- Temple Grandin, expert op het gebied van veeteelt, auteur en openbare spreker
- Stephen Shore, auteur, muzikant, professor, openbare spreker
- John Elder Robison, auteur en openbare spreker
- Dan Ackroyd, acteur, zanger , radio-persoonlijkheid
- Daryl Hannah, acteur
Alle bovenstaande personen, samen met vele anderen, zijn actieve voorstanders van autisme. Velen spreken publiekelijk over hun ervaringen en bieden middelen en inzichten voor zowel autistische volwassenen als hun gezinsleden.
4. Sommige autistische volwassenen hebben ernstige uitdagingen
Hoewel sommige hoogfunctionerende autistische volwassenen behoorlijk succesvol zijn, worden nogal wat mensen zwaar in de problemen gebracht. Verrassend genoeg is ‘ernstig’ autisme niet altijd het grootste obstakel voor werk of zelfs persoonlijk geluk. Mensen met een hoger functionerende functie hebben soms een groter nadeel omdat ze moeite hebben om te "passen" voor normaal terwijl ze proberen om te gaan met ernstige angstgevoelens, sensorische stoornissen en sociale / communicatietekorten.
Tussen 25 en 30 procent van de autistische volwassenen is non-verbaal, wat betekent dat ze geen gesproken taal kunnen gebruiken om te communiceren. Afhankelijk van welke studie je leest, is ergens tussen 10 procent 50 procent van de mensen met autisme agressief tegenover anderen. Natuurlijk zijn non-verbale, agressieve volwassenen met autisme niet in staat om met succes om te gaan met typische woonsituaties of banen.
5. Veel autistische volwassenen hebben grote kracht en vaardigheden
Over het algemeen zijn mensen met autisme eerlijk en betrouwbaar; de meesten zijn gefocust op hun werk en worden zelden afgeleid door sociale activiteiten of externe belangen. Heel wat hebben uitzonderlijke talenten op het gebied van computercodering, wiskunde, muziek, opstellen, organiseren en beeldende kunst. Hoewel het voor autistische volwassenen moeilijk kan zijn om hun eigen ruimte en schema’s in te stellen en te beheren, zijn velen uitstekende werknemers. Sommige bedrijven beginnen de waarde te erkennen van het actief werven en aannemen van autistische personen; een paar omvatten:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
6. Volwassenen met autisme staan voor grote hindernissen voor onafhankelijkheid
Alle 2-jarigen gooien driftbuien. Alle tieners hebben ‘problemen’. Als gevolg hiervan krijgen autistische kinderen en tieners vaak een pauze: het zijn tenslotte kinderen.
Maar als je eenmaal volwassen bent, wordt van je verwacht dat je je emotionele uitdagingen opzij zet, je shirt instopt en je als een volwassene gedraagt.
Volwassenen, in ieder geval in het moderne Amerika, zullen naar verwachting zelfstandig hun tijd en geld beheren, hun eigen huis runnen, een baan vinden en houden, sociale interacties op het werk en in de gemeenschap beheren, vrienden en romantiek vinden, sparen voor een regenachtige dag, kook een omelet en wees er voor hun kinderen. Om nog maar te zwijgen van het omgaan met de voortdurende aanval van geluid, informatie, interactie en visuele stimulatie die deel uitmaakt van het leven vandaag.
Mensen met autisme vinden veel van deze verwachtingen niet te vervullen. Autisme brengt tekorten in spraak- en non-verbale communicatie, executief functioneren en sociale interactie met zich mee. Het brengt ook hyper- of hypogevoeligheid met zich mee voor geluid, licht, geuren, smaak en aanraking. Het kan het moeilijker maken om vrienden of romantische partners te vinden en te houden. Het kan het bijna onmogelijk maken om te landen en een baan te behouden waarvoor een hoog niveau van sociale of planningsvaardigheden vereist is. Het kan ook betekenen dat zelfstandig wonen terwijl alle eisen van het dagelijks leven worden aangepakt gewoon te uitdagend is.
Kort gezegd: maar heel weinig volwassenen met autisme zijn partner, wonen zelfstandig en werken fulltime aan het vervullen van een baan, slecht vergeleken met volwassenen met andere handicaps. Volgens de Autism Society: "In juni 2014 nam slechts 19,3 procent van de mensen met een handicap in de VS deel aan het arbeidsproces of op zoek naar werk. Daarvan was 12,9 procent werkloos, dat wil zeggen slechts 16,8 procent van de bevolking met een handicap werd gebruikt. "
7. Het kan moeilijk zijn om 22 te worden met autisme
Het relatieve gebrek aan informatie voor en over volwassenen op het spectrum betekent dat veel ouders plotseling klauteren als hun kind – nu een jonge volwassene – de magische leeftijd van 22 jaar bereikt Omdat op hun 22e verjaardag mensen met autisme plotseling hun recht op diensten verliezen onder de Educatieve wet Personen met een handicap – en de veel liefhebber wereld van volwassen diensten betreden. Terwijl het IDEA eigenlijk vereist dat scholen alle kinderen ‘gratis en passend onderwijs’ aanbieden, is er geen dergelijke vereiste voor volwassenen. Dientengevolge kunnen financiering en programmering voor volwassenen op een gegeven moment al dan niet beschikbaar zijn.
8. Diensten voor volwassenen met autisme variëren per staat en beschikbaarheid
Volwassenen met autisme hebben recht op niets, maar ontvangen waarschijnlijk op zijn minst een bepaald niveau van ondersteuning. Als je in sommige staten woont, heb je weinig problemen om toegang te krijgen tot diensten en financiering voor volwassenen met autisme. Als je in andere staten woont, heb je pech. Bijvoorbeeld Disappability Scoop, Arkansas, Illinois, Mississippi en Texas bieden de minst genereuze programma’s en services, terwijl Arizona, Vermont, New Hampshire, Michigan en Hawaii erg gul zijn.
Natuurlijk zal uw definitie van "diensten en financiering" variëren afhankelijk van de behoefte. De Disability Scoop-lijst is bijvoorbeeld grotendeels opgebouwd rond de beschikbare Medicaid-financiering. Maar Medicaid biedt geen beroepsopleidingen of ondersteuningsservices die bijzonder nuttig zijn voor volwassenen met een hoger functioneren. En Medicaid kan al dan niet een bron van financiering zijn voor huisvesting, dagprogramma’s en andere diensten.
Een uitstekende, bijgewerkte bron van informatie over aanbiedingen per staat is Easter Seals; Hoewel ze zich behoorlijk op kinderen concentreren, bevatten ze ook een breed scala aan gedetailleerde informatie over middelen en diensten voor alle leeftijden.
9. Volwassenen met autisme zijn beperkt in hun huisvestingsopties
Amerikanen nemen aan dat volwassen kinderen het huis van hun ouders verlaten en in hun eigen appartement of huis gaan wonen. Natuurlijk, terwijl de economie en andere factoren zijn veranderd, komen er veel meer typisch volwassen jonge volwassenen bij mama en papa in. Het is niet verrassend dat ook een groot aantal autistische volwassenen bij hun ouders wonen. Daar zijn heel goede redenen voor:
- Residentiële financiering voor gehandicapte volwassenen is moeilijk te verkrijgen. Het is vooral schaars voor autistische volwassenen die niet verstandelijk gehandicapt zijn. Als uw IQ boven een bepaald aantal ligt (meestal 70 of 75), wordt u verondersteld onafhankelijk te zijn (tenzij u een ernstige lichamelijke ziekte of handicap hebt, zoals blindheid).
- Groepswoningen zijn moeilijk te vinden en zijn misschien van slechte kwaliteit. Net als veel programma’s voor volwassenen zijn groepshuizen afhankelijk van financiering door de staat en de federale overheid. Daarnaast veranderen personeel en bewoners voortdurend.
- Zelfs slimme, capabele volwassenen met autisme komen waarschijnlijk in de problemen bij onverwachte uitdagingen. Over het algemeen is het moeilijk voor autistische volwassenen om vooruit te plannen (zeep kopen voordat ze het nodig hebben), noodsituaties beheren (de stroom is weggevallen) en nieuwe problemen bedenken (de afvoer is verstopt). Deze problemen maken het vaak goedkoper, slimmer en gemakkelijker om gewoon bij mama en papa te blijven.
