Mensen gaan op verschillende manieren om met de angst en onzekerheid van kanker. Een strategie die vaak helpt, is voldoende te leren over de kanker om vragen te kunnen stellen over de behandeling en over wat de toekomst kan brengen. Een andere is het nemen van een dag per dag en zeker zijn om te praten met vrienden en familie.
Omgaan met botkanker houdt in dat je je aanpast aan de diagnose, de behandeling doorloopt, een gevoel van leven krijgt en daarna wenkt aan het ‘nieuwe normale’.
Emotioneel
Ten eerste, weet dat je niet alles in één keer hoeft te regelen. Het kan even duren om elk probleem op te lossen als het opkomt, en dat is zowel normaal als noodzakelijk.
Osteosarcoom, Ewing-sarcoom en chondrosarcoom zijn de meest voorkomende primaire bottumoren en zullen hier worden besproken. De American Cancer Society heeft rijke middelen voor veel verschillende soorten kanker, waaronder botkanker, en is een goede plaats om te beginnen als u probeert uw diagnose te lezen.
Maar het omgaan met de diagnose heeft meer te maken dan leren over botkanker. Vraag om hulp wanneer je het nodig hebt. Praten met professionele hulpverleners, geestelijken en kankerondersteunende groepen kan ook nuttig zijn. U kunt uw arts om hulpgroepen bij u in de buurt vragen of online onderzoek doen.
Fysiek
Uw behandeling voor botkanker kan gepaard gaan met chirurgie, chemotherapie, bestraling of een combinatie van deze therapieën. Elke behandeling wordt geassocieerd met zijn eigen reeks bijwerkingen, en dus kunnen verschillende copingvaardigheden en -strategieën nodig zijn op verschillende tijdstippen in uw kankerreis.
Omgaan met chirurgie en getroffen ledematen
Chirurgie is heel gebruikelijk bij het behandelen van botkanker. Elke vorm van chirurgie kan risico’s en bijwerkingen hebben, dus aarzel niet om de dokter te vragen wat u kunt verwachten. En, als je onderweg problemen hebt, laat je dokters het zeker weten. Artsen die mensen met botkanker behandelen, kunnen u vaak helpen met de specifieke problemen die zich kunnen voordoen.
Meestal is dit een orthopedisch chirurg – een chirurg die gespecialiseerd is in spieren en botten – en iemand die verder is ervaren of gespecialiseerd in het behandelen van bottumoren.
Het is gebruikelijk voor botkanker om de benen of armen te beïnvloeden. Tegenwoordig hebben veel mensen die geopereerd zijn aan botkanker, wat bekend staat als ‘ledemaatsherstel’-procedures. Ongeveer 85 tot 90 procent van de patiënten met osteosarcoom in het blindedarmskelet (bijv. Benen, armen, knieën en dijen, maar geen schedel, ruggengraat of ribben) kan nu worden geopereerd met behulp van een ledematen-sparende procedure, waardoor de amputatie wordt vermeden . Behandeling voor het behoud van de ledematen kan complex zijn en kan de plaatsing van een kunstmatig onderdeel volledig in het lichaam (een endoprothese-inrichting) omvatten. Dergelijke apparaten kunnen de functie van de ledemaat behouden, maar er zijn nadelen zoals het risico op infectie en de noodzaak van een revisieoperatie 10 jaar later.
Minder vaak, kan amputatie nodig zijn, wat kan resulteren in de noodzaak van een specifieke set van coping-vaardigheden als gevolg van het verlies van een ledemaat. Het verlies van een ledemaat kan een uitdaging zijn, en sommige mensen kunnen daarna hopeloosheid of verdriet voelen. De perceptie van het eigen lichaamsbeeld kan worden beïnvloed. Het kan zijn dat het verwerken van de gevoelens rond het hebben van een amputatie net zo belangrijk kan zijn als wennen aan de praktische dingen en de "nieuwe normaal" in het leven na het hebben van een amputatie en / of prothese.
Of u nu een beenbeschermingsoperatie of -amputatie hebt, voor patiënten met botkanker blijft de kankerreis na de operatie doorgaan. Fysieke en ergotherapie spelen een belangrijke rol bij succesvolle rehabilitatie na een operatie. Zowel passieve als actieve bewegingsoefeningen zijn belangrijk voor het behoud van een optimale ledemaatfunctie en hard werken om beter te worden, kan een belangrijk onderdeel van coping zijn.
Omgaan met straling
Straling kan worden gebruikt als onderdeel van het proces om ervoor te zorgen dat er geen kanker meer is na de operatie. Het kan ook worden gebruikt als de bottumor bijzonder moeilijk te verwijderen is of als het moeilijk is om de hele tumor chirurgisch te verwijderen.
De bijwerkingen van straling hangen af van het deel van uw lichaam dat wordt behandeld en de meest voorkomende zijn onder meer huidveranderingen waarbij de straling wordt toegediend, zich erg moe voelen en een laag aantal bloedcellen hebben.
Het kan helpen te weten dat de meeste bijwerkingen na de behandeling beter worden, maar sommige kunnen langer aanhouden. Communiceer altijd met uw kankerzorgteam over wat u als resultaat van behandeling kunt verwachten.
Omgaan met chemotherapie
Chemotherapie kan worden gebruikt vóór de operatie, na een operatie of beide vóór en na de operatie. Chemotherapie kan ervoor zorgen dat u zich erg slaperig of moe en zwak voelt, ziek van uw maag bent en ervoor zorgt dat uw haar eruit valt.
Het goede nieuws is dat deze problemen verdwijnen na beëindiging van de behandeling. Ook zijn er, voor veel van de chemo-geassocieerde bijwerkingen zoals misselijkheid, effectieve behandelingen die kunnen worden gebruikt om ze aan te pakken, dus als je bijwerkingen hebt, praat dan met je kankerzorgteam zodat ze weten wat je ervaart en kunnen helpen.
Omgaan met gerichte medicijnen
Dit zijn nieuwere therapieën die soms helpen wanneer traditionele therapieën dat niet doen. Er zijn bijwerkingen, maar deze kunnen variëren, afhankelijk van welke geneesmiddelen worden gebruikt.
Misselijkheid, koude rillingen, koorts, huiduitslag, hoofdpijn en diarree kunnen een van de bijwerkingen zijn die u ondervindt met gerichte medicijnen, maar uw zorgteam zal u laten weten waar u op moet letten, afhankelijk van de gebruikte individuele agent en uw persoonlijke gezondheidsgeschiedenis.
Sociaal
Vrienden en familie kunnen zeer behulpzaam zijn, en hoewel ze uw gedachten en gevoelens misschien niet altijd begrijpen zoals u dat wilt, helpt het vaak om met iemand anders te praten over uw verwachtingen en angsten. Openstaan voor anderen over het onderwerp geeft hen toestemming om te vragen, te luisteren en te leren hoe ze je beter kunnen ondersteunen.
De behandeling vereist enige tijd weg van je gewone leven, of dat nu school, universiteit of werk is. Hoewel er misschien bezorgdheid is over "niet de hele wereld vertellen" dat je kanker hebt, is het belangrijk om op zijn minst degenen te vertellen die het moeten weten, en het is waarschijnlijk dat de meeste mensen erg begripvol en ondersteunend zullen zijn, misschien zelfs aanbieden om te helpen op welke manier dan ook.
Praktisch
Overleven
Iedereen die ooit kanker heeft gehad, zal zich op een gegeven moment zorgen maken dat het terugkeert, en voor sommige mensen kan het buitengewoon moeilijk zijn om geen zorgen te maken dat de kanker terugkomt. Het kan helpen om te weten dat u er alles aan doet om die mogelijkheid aan te pakken.
U zult uw kankerarts jarenlang zien, lang nadat u bent behandeld. Wees er goed over om naar alle vervolgbezoeken te gaan. U zult examens, bloedonderzoeken, scans, röntgenfoto’s en mogelijk enkele andere tests ondergaan om te zien of de kanker is teruggekomen. Maar hoe langer je kankervrij bent, hoe minder vaak de bezoeken en tests nodig zijn.
Niemand zou ooit vragen om de diagnose kanker, maar veel mensen met kanker zeggen dat het hun leven op positieve manieren heeft veranderd, of dat ze vandaag niet dezelfde persoon zouden zijn zonder die ervaring te hebben meegemaakt. Zoals opgemerkt door de American Cancer Society, "Je kunt het feit dat je kanker hebt niet veranderen", maar je kunt de manier waarop je leeft de rest van je leven altijd veranderen. Dit omvat het fysiek voor jezelf zorgen, maar ook proberen te voorkomen dat je je teveel zorgen maakt.
Het National Cancer Institute heeft een volledig webknooppunt gewijd aan overleven, omgaan met kanker en veel van de problemen die zich onderweg kunnen voordoen. Er is ook een pagina van de American Cancer Society die specifiek is voor het leven als een osteosarcoom-overlevende.
Caregiving
Zowel osteosarcoom als Ewing-sarcoom kan voorkomen bij relatief jonge personen die afhankelijk zijn van hulp van ouders en anderen. De meeste osteosarcomen ontwikkelen zich tijdens de adolescentie, wat een zeer complexe en delicate tijd in iemands leven is. Evenzo is de piek voor Ewing-sarcoom tussen 10 en 20 jaar oud.
Met andere woorden, ouders fungeren als cruciale zorgverleners voor veel patiënten met botkanker. En net zoals bij elke belangrijke gebeurtenis die een familielid treft, kunnen botkanker en de behandeling ervan een diepgaand effect hebben op het hele gezin.
De American Cancer Society heeft middelen ontwikkeld voor zorgverleners en voor de zorg voor kinderen met kanker. Er zijn ook middelen die in het algemeen zijn bestemd voor de zorg voor kanker. Middelen voor zorgverleners benadrukken vaak het belang van ‘zorg voor de verzorger’, erop wijzend dat hopeloosheid, schuldgevoelens, verwarring, twijfel, woede en hulpeloosheid zowel de persoon met kanker als de verzorger kunnen schaden.
Inderdaad, de burn-out van de zorgverlener is een ernstig probleem dat de kwaliteit van de zorg die de persoon met kanker krijgt, kan schaden, maar het herkennen van de tekenen van burn-out is de helft van de strijd en hulp is daarbuiten.
Het National Cancer Institute heeft ook uitstekende middelen voor deze onderwerpen – niet alleen over het omgaan met kanker en de problemen die gepaard gaan met overleven, maar ook middelen voor mantelzorgers.
Soms zullen mensen na het beoordelen van dergelijke materialen over mantelzorgers leren dat ze al vele jaren ‘zorgverleners’ zijn – het is alleen zo dat ze zichzelf niet noodzakelijkerwijs tegen die term noemen of zich als zodanig identificeren.
