De meeste mensen met inflammatoire darmaandoening (IBD) zien hun gastro-enteroloog regelmatig. De relatie tussen een gastro-enteroloog en een patiënt met IBD lijkt in de buurt te zijn, omdat colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn chronische, levenslange aandoeningen zijn. IBD gaat door perioden van actieve ziekte en remissie, wat betekent dat het moet worden bekeken, zelfs als het geen uiterlijke tekenen of symptomen veroorzaakt.
1I Wil op jou vertrouwen en voel me niet verward
Ook al houden veel mensen met IBD hun gastro-enteroloog van dichtbij, ze vertellen hun gastro-enteroloog misschien niet alles. Dit kan zijn vanwege verlegenheid of omdat het misschien niet duidelijk is dat IBD veel meer lichaamsdelen treft dan alleen het maag-darmkanaal.
2Ik verlies mijn controle over mijn darmen
Het hebben van een badkamerongeval is misschien wel het moeilijkste dat je ooit zult moeten toegeven aan je artsen. Het lijkt voor de meesten van ons dat het hebben van een ongeluk of incontinent zijn gewoon te persoonlijk om over te praten, en dat het privé moet blijven. Het probleem is echter dat als je niemand vertelt dat het is gebeurd, niemand je kan helpen.
Als u de controle verliest, betekent dit dat iets niet goed gaat met uw behandeling, en het kan tijd zijn voor verandering. Misschien is het nu je enige symptoom en voel je je goed, behalve dat je niet op tijd bij het toilet kon komen. Of misschien bent u al aan het affakkelen en dit is nog een verontrustend teken van uw IBD dat u moet beheren. In elk geval moet u het uw artsen vertellen. Je kunt proberen de woorden in de spiegel te oefenen voordat je ze tegen iemand moet zeggen. Je zou het in een brief kunnen schrijven en het aan je document kunnen overhandigen of het vóór je afspraak kunnen opsturen. Je moet doen wat nodig is om de woorden eruit te krijgen en het probleem op tafel te krijgen. Uw arts heeft dit eerder gehoord van patiënten met IBD, en het zal hen niet shockeren. In plaats daarvan kunt u deze informatie als elk ander teken of symptoom behandelen en proberen om het probleem op te lossen.
3Mijn seksleven is niet wat ik wil Dat het is
Voor mensen met een chronische ziekte zoals IBD, lijkt het idee van een gezond seksleven niet alleen ver weg, maar ook een onderwerp dat niet eens de moeite waard is om te vermelden bij artsen. Dat kan niet verder van de waarheid zijn. Als uw intieme leven met uw partner niet bevredigend is, moet u met uw arts praten over het probleem.
Iedereen verdient het seksleven dat zij en hun partner samen willen hebben. IBD biedt veel obstakels om van intimiteit te genieten, maar er zijn manieren om die problemen te verzachten. Er zijn behandelingen die u kunnen helpen weer van uw seks met uw partner te genieten. Uw arts kan u helpen bepalen wat de problemen zijn en erachter komen of u een andere zorgverlener nodig heeft om te helpen met uw specifieke problemen. Maar u kunt niet beginnen met het oplossen van het probleem, tenzij u het gesprek start. Je kunt niet wachten tot je doktoren hierover vragen stellen – je moet het zelf bespreken.
4Mijn gewrichten pijn
Waarom zou u uw pijnen en kwalen ooit aan uw gastro-enteroloog noemen? Dat is niet iets dat te maken heeft met IBD, toch? Fout! Ongeveer 25% van de mensen met IBD hebben ook gerelateerde gewrichtspijn of een van de verschillende vormen van artritis. Artritis bij mensen met IBD moet mogelijk anders worden behandeld dan artritis bij mensen die geen andere gerelateerde aandoeningen hebben. Dit is een aandoening waarbij u mogelijk moet worden doorverwezen naar een andere specialist, maar uw IBD-arts moet hierbij betrokken blijven en beide aandoeningen moeten worden behandeld zonder de andere in het achterhoofd te houden. Dit is een situatie waarin u ervoor wilt zorgen dat uw artsen met elkaar praten over uw zorg en dat iedereen zich bewust is van wat er met uw behandeling gebeurt.
5Mijn ogen storen mij
Hoe kan uw spijsverteringsziekte iets met uw ogen te maken hebben? Het lijkt misschien alsof je niets met een ander te maken hebt, maar mensen met IBD kunnen ook verschillende oogaandoeningen ontwikkelen, ofwel gerelateerd aan IBD of als gevolg van bepaalde behandelingen. Uveïtis, glaucoma, episcleritis en cataract zijn allemaal oogaandoeningen die verband kunnen houden met IBD of met de behandelingen voor IBD. Dit zijn geen omstandigheden die genegeerd kunnen worden omdat ze je zicht permanent kunnen bedreigen. U ziet mogelijk al een oogspecialist, maar uw gastro-enteroloog moet ook weten welke problemen u heeft met uw ogen. Vanwege het potentieel voor oogproblemen, moet elke persoon die IBD heeft regelmatig een optometrist of een oogarts zien – jaarlijks indien mogelijk. Als er oogproblemen ontstaan, moet uw gastro-enteroloog hiervan op de hoogte zijn.
6I’m Not Sleeping
Mensen die IBD hebben, weten dat ze onvoldoende slaap van goede kwaliteit krijgen. Het kan ook een teken van IBD zijn dat wordt verdoezeld, omdat niet iedereen weet dat een persoon die ziek is niet goed slaapt? Toch kun je niets onuitgesproken laten als het gaat om je gezondheid, en als je doktoren je niet vragen naar slaap, dan moet je het ze vragen. Slaap kan een diepgaand effect hebben op IBD en het onderzoek begint net te ontdekken waarom en hoe dat precies gebeurt. Er is voldoende thuisverzorging die kan worden gedaan om te helpen met slapen, maar er zijn ook behandelingen beschikbaar. Bovendien kan een slaapschema dat geen ondersteuning biedt voor de gezondheid een teken zijn dat IBD niet effectief wordt beheerd. Er zijn zelfs aanwijzingen dat slaapstoornissen kunnen optreden voordat andere symptomen van IBD optreden.
7Ik heb problemen met mijn huid
Veel mensen krijgen van tijd tot tijd huiduitslag en denken er niet te veel over na. Een nieuwe zeep of detergent kan leiden tot enige irritatie van de huid, en de meeste mensen zullen deze kleine problemen gewoon negeren. Mensen met IBD lopen echter het risico op huidproblemen die ernstiger zijn dan een kleine irritatie van een verandering van zeep. Pyoderma gangrenosum, afteuze zweren en erythema nodosum zijn huidaandoeningen die verband houden met IBD. Erythema nodosum zijn laesies die voornamelijk voorkomen op de armen en benen. Pyoderma gangrenosum kan beginnen als een kleine snee of schaafwond maar verandert in een maagzweer. Afteuze stomatitis (herken dat woord "stoma?" – het betekent "mond") zijn zweren die in de mond voorkomen.
In sommige gevallen kunnen deze huidaandoeningen niet veel meer zijn dan ergernis, maar in andere gevallen kunnen ze heel ernstig zijn en moeten ze mogelijk worden behandeld. Het onder controle krijgen van IBD kan ook helpen met deze aandoeningen, maar zelfs als de IBD in remissie is, moet u altijd iets ongewoons met uw huid aan uw artsen melden en moet u er snel naar kijken.
