Het opvoeden van een kind met het syndroom van Down heeft zijn uitdagingen. Laat misvattingen van verkeerde informatie je niet verkeerd informeren. Hier zijn enkele veel voorkomende misvattingen over het syndroom van Down en de feiten die je nodig hebt om mensen recht te doen aan de realiteit.
Mythen en feiten
MYTHE: het downsyndroom is een zeldzame aandoening.
FEIT: het syndroom van Down is niet zeldzaam. Ongeveer 1 op de 700 baby’s wordt geboren met het syndroom van Down en elk jaar worden er meer dan 6000 baby’s geboren met het syndroom van Down in de VS.
Momenteel zijn er naar schatting meer dan 350.000 personen met het Down-syndroom in de Verenigde Staten.
MYTHE: de meeste kinderen met het syndroom van Down worden door oudere ouders geboren.
FEIT: meer dan 80% van de baby’s met het syndroom van Down worden geboren voor vrouwen jonger dan 35 en de gemiddelde leeftijd van een moeder van een kind met het syndroom van Down is 28 jaar.
MYTHE: het syndroom van Down is niet te behandelen.
FEIT: Hoewel er geen remedie is voor Down-syndroom, zijn er veel behandelingen beschikbaar voor de problemen die zijn geassocieerd met het Down-syndroom.
MYTHE: Mensen met het syndroom van Down hebben een ernstige verstandelijke beperking.
FEIT: de meeste mensen met het syndroom van Down hebben slechts lichte tot matige mentale retardatie. Personen met het syndroom van Down hebben IQ-scores van 30 tot 60, maar er is veel variatie. Belangrijker dan IQ-scores is het feit dat alle personen met het Down-syndroom in staat zijn om te leren.
MYTHE: Kinderen met het syndroom van Down moeten in aparte speciale onderwijsprogramma’s worden geplaatst.
FEIT: de meeste kinderen met het syndroom van Down in de Verenigde Staten worden "gemainstreamd" naar reguliere scholen. Ze volgen regelmatig lessen voor sommige vakken en volgen speciale lessen voor andere vakken. Elk schoolsysteem moet zorgen voor de best mogelijke leeromgeving voor alle kinderen met speciale behoeften.
MYTHE: mensen met het downsyndroom zullen voor altijd thuis blijven.
FEIT: Een groot percentage volwassenen met Downsyndroom woont semi-onafhankelijk in faciliteiten voor begeleid wonen en groepshuizen. Volwassenen met het syndroom van Down hebben vaak een baan en hebben romantische relaties.
MYTHE: Mensen met het syndroom van Down zijn altijd gelukkig.
FEIT: mensen met het syndroom van Down ervaren een hele reeks emoties, zoals verdriet, woede en geluk, net als iedereen.
MYTHE: mensen met het syndroom van Down sterven jong.
FEIT: de gemiddelde levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is nu 50 jaar oud.
MYTHE: Mensen met het Down-syndroom zijn allemaal hetzelfde.
FEIT: net zoals twee mensen anders zijn, zijn twee mensen met het Down-syndroom ook anders. Bepaalde fysieke kenmerken worden gedeeld door mensen met het syndroom van Down, zoals een opwaartse vouw van de ogen, een korte gestalte en een slechte spierspanning; echter, niet alle mensen met het syndroom van Down delen deze fysieke eigenschappen.
Wie heeft het downsyndroom ontdekt?
Eeuwenlang hebben anderen erkend dat bepaalde mensen hebben wat we tegenwoordig Down-syndroom noemen. Het was echter pas in de negentiende eeuw dat de gelijknamige Engelse arts John Langdon Down een gedetailleerde medische beschrijving van deze aandoening publiceerde.
Specifiek, Dr. Down herkende dat mensen met het Down-syndroom enkele gemeenschappelijke kenmerken gemeen hebben, zoals een korte gestalte, een slechte spierspanning, ogen met een opwaartse helling en een plooi in de handpalmen. Vóór deze robuuste karakterisering was er geen consensus diagnose voor het downsyndroom. Het diagnosticeren van een aandoening of ziekte is de eerste stap op weg naar behandeling.
