Samenwerking met familie en vrienden die niet begrijpen hoe het is om met lupus te leven, is een van de meest uitdagende ervaringen bij het omgaan met de ziekte.
Ze kunnen erop staan dat vermoeidheid gewoon moe is en jouw tijd in bed de schuld geven van je eigen luiheid, of je gebrek aan niet hard genoeg proberen om op te staan. Ze kunnen het persoonlijk opvatten en boos worden dat je herhaaldelijk plannen hebt moeten annuleren vanwege vermoeidheid of een overstraling. Dit kan ertoe leiden dat ze boos worden of uiteindelijk banden met u verbreken.
Als geliefden lupus niet begrijpen, in het bijzonder ernstige, algemene symptomen zoals vermoeidheid en pijn, kan de interactie ermee lastig zijn. Het vinden van manieren om hen te helpen pijn en vermoeidheid te begrijpen, kan uw relatie met hen helpen.
1Be specifiek over pijnsymptomen
Pijn kan verschillende dingen betekenen. Wanneer je je pijn beschrijft, wees dan specifiek over het soort pijn dat je ervaart. Is het bijvoorbeeld een scherpe pijn? Een stekende pijn? Een saaie pijn? Een branderig gevoel? Elke keer dat iemand je aanraakt, voelt het alsof ze in een blauwe plek prikken, zelfs als er geen sprake is van een blauwe plek?
Leg daarnaast uit waar de pijn zich bevindt. Ligt het helemaal over je lichaam (wijdverspreide pijn)? Een scherpe maagpijn? Gewrichtspijn? Rugpijn? Kniepijn?
Leg uit hoe het jou beïnvloedt. Heeft u moeite ’s ochtends uit bed te komen door gewrichtspijn en spierstijfheid? Doet het pijn om te schrijven met een pen? Is er een stekende pijn in je knieën als je loopt?
Hier zijn een paar voorbeelden van hoe je pijn kunt verklaren:
"Ik kan moeilijk lopen, ik heb scherpe, stekende pijn aan beide kanten van mijn heupen."
"De stijfheid in mijn spieren en gewrichten veroorzaakt pijn bij het bewegen." Wanneer ik ’s ochtends uit bed probeer te komen en mijn ledematen uitrek en, dan voelt het alsof ik ze uit elkaar haal. "Ze voelen gezwollen en pijnlijk aan. Ik voel me net de Tin Man omdat ze zich bevroren voelen op hun plek, wat eng is, maar ook vereist dat ik langzaam uit bed kom. "
"Mijn hele lichaam voelt aan als een enorme blauwe plek, ik bedoel geen aanstoot, maar raak me alsjeblieft niet aan, zelfs een zachte aanraking kan pijnlijk voor me zijn."
"De gewrichten in mijn voeten voelen aan alsof ze in brand staan. Het doet pijn om te lopen."
2Describe vermoeidheid op manieren die mensen zonder lupus kunnen hebben
Vermoeidheid is een uitdaging voor mensen om te begrijpen wie het nog nooit heeft meegemaakt. Het woord vermoeidheid wordt gebruikt in het dagelijkse gesprek door mensen zonder chronische ziekte als een manier om uit te leggen dat ze erg moe zijn. Dit draagt alleen maar bij aan de verwarring over vermoeidheid.
Een goede manier om hen te helpen vermoeidheid te begrijpen, is door het te beschrijven op een manier die gerelateerd is aan iets dat ze hebben meegemaakt of zich kunnen voorstellen. Anders is het idee van vermoeidheid vaak te abstract en vaag.
Vermoeidheid, zelfs voor mensen met een chronische ziekte, komt in verschillende intensiteitsniveaus. Zoek voorbeelden die van toepassing zijn op uw situatie.
Voorbeeld # 1 – Omdat iedereen op een bepaald moment in zijn leven verkouden is of een griep heeft gehad, werkt het gebruik van deze ervaringen meestal. Zeg zoiets als: "Weet je hoe je je voelt als je koorts hebt? Je hele lichaam is leeggezogen van energie en pijntjes. Hoeveel je ook wilt uit bed, je kunt alleen maar liggen of slapen? Ik zeg dat ik moe ben en niet uit bed kan komen, dat is vergelijkbaar met hoe ik me voel.Maar ik heb geen verkoudheid of griep.Lupus veroorzaakt mijn vermoeidheid. ‘ Voorbeeld # 2
– Een andere veel voorkomende ervaring is dat u zich uitgeput voelt na het overdreven oefenen. Je zou iets kunnen zeggen als: "Heb je jezelf ooit te hard geduwd tijdens het trainen en alles wat je daarna deed was naar huis gaan en op je bank liggen en televisie kijken? Stel je voor dat, behalve in plaats van een training van één of twee uur, hoe voel je je misschien na een 26-mijls marathon? Zo voelt het soms voor mij. Er zijn dagen dat ik wakker word en al mijn spieren doen pijn alsof ik 26 mijl de dag ervoor ben gerend, behalve dat alles wat ik gisteren deed aan het werk was. Ik wilde vandaag naar het werk gaan, maar ik kon nauwelijks naar de badkamer om mijn tanden te poetsenVoorbeeld # 3 – Er kunnen voorbeelden uit je leven zijn als je iets hebt ervaren dat je kunt beschrijven op een manier die anderen zonder lupus zich kunnen voorstellen en begrijpen.
Bijvoorbeeld: "Ik wilde naar de sportschool gaan, maar tegen de tijd dat ik me aankleedde en er naartoe reed, kon ik alleen maar twee stoelen samenstellen en daar twee uur liggen, dat is vermoeidheid." Voorbeeld # 4
– The Spoon Theory: de lepeltheorie van Christine Miserandino is zeer succesvol in het helpen van mensen bij het verklaren van vermoeidheid, niet alleen in de lupus gemeenschap, maar ook in chronische ziektegemeenschappen waar vermoeidheid een belangrijk symptoom is. Het is beschikbaar in meerdere talen, gemakkelijk te lezen en te begrijpen, en u kunt een exemplaar downloaden en aan vrienden en familie uitdelen om te lezen.
3 Vraag om hulp Er zullen tijden zijn, vooral tijdens een fakkel, dat u hulp nodig hebt. Normaal gesproken, hoe meer uw dierbaren begrijpen waar u doorheen gaat, hoe meer steun ze kunnen bieden, hoe meer steun ze zullen krijgen.
Sommigen vragen om hulp is vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar wees niet bang om om hulp te vragen. Je geliefden willen je helpen. Het geeft hen een manier om betrokken te blijven in uw leven en een concrete manier om u ondersteuning te bieden.
Wees duidelijk over wat je nodig hebt van hen. Wat je nodig hebt, lijkt misschien voor de hand liggend, maar niet voor hen. U zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik wil dat u onthoudt dat wanneer ik plannen annuleer, dit niets met u te maken heeft. Meer dan wat dan ook, ik wil uitgaan. Als ik annuleer, probeer dan te begrijpen dat dit komt omdat ik het niet doe" ik voel me goed, en blijf alsjeblieft mijn vriend zijn en blijf me plaatsen uitnodigen. "
En als je dierbaren behulpzaam en ondersteunend zijn, erken dan hun hulp. Dit helpt hen te herkennen dat hun gedrag je behulpzaam was, maar ook een dankjewel gaat een lange weg.
4Stemmingsveranderingen verklaren
Zowel pijn als steroïden kunnen gedragsveranderingen veroorzaken.
Pijn kan zoveel ongemak veroorzaken dat het de gemoedstoestand van een persoon negatief kan beïnvloeden. Steroïden kunnen ook prikkelbaarheid en stemmingswisselingen veroorzaken. Laat uw geliefden weten uw gedrag niet persoonlijk op te nemen en wees duidelijk met hen over wat u van hen nodig hebt om u te helpen deze ervaringen te doorstaan.
Het is ook een goed idee om met uw reumatoloog te praten als u pijn ervaart die intens genoeg is om uw gemoedstoestand te beïnvloeden of als steroïden gedragsveranderingen veroorzaken.
5Bevraag geliefden om groepen en aan Lupus gerelateerde gebeurtenissen te ondersteunen
Een uitstekende manier voor uw geliefden om een beter begrip van lupus te krijgen, is om betrokken te zijn bij de lupus gemeenschap. Door het horen van de ervaringen van anderen met lupus in steungroepen en het bijwonen van gebeurtenissen in het lupusonderwijs, leren ze meer over de ziekte en hoe deze het leven van mensen beïnvloedt, inclusief het jouwe.
6Weet wanneer te laten gaan
Mensen reageren niet altijd op uw pogingen om met hen over uw leven met lupus te communiceren. Ze kunnen je lui blijven noemen, niet geloven in je symptomen omdat je er niet ziek uitziet. Ze kunnen meedogenloos een misleidend advies geven dat je je ziekte kunt wegkweken of genezen met een speciaal dieet. Ze kunnen verdwijnen.
Geen van dit soort gedrag is jouw schuld.
Hun goedbedoelde, maar misleide advies is bijvoorbeeld meestal afkomstig van een plaats van werkelijke zorg voor je welzijn en hun eigen wens dat het goed komt, omdat ze van je houden.
Soms zijn ze bang voor wat er met je zou kunnen gebeuren, en deze angst is krachtiger dan hun vermogen om het hoofd te bieden. Of misschien hebben ze zichzelf ervan overtuigd dat het er gewoon te ingewikkeld is om er voor je te zijn.
Ze kunnen dit persoonlijk blijven doen wanneer u uw plannen annuleert.
Iedereen reageert anders op de ziekte van zijn geliefde, en de manier waarop ze met lupus op je leven reageren, heeft te maken met hoe ze omgaan met dergelijke werkelijkheden.
Hierdoor kunnen sommige mensen u niet de ondersteuning bieden die u nodig hebt. Of sommige mensen kunnen beperkt zijn in het geven van ondersteuning. Misschien kunnen ze niet de luisteraar zijn die je nodig hebt als je een slechte dag hebt, maar ze zijn uitstekend gezelschap als je goed moet lachen.
Andere mensen worden niet-ondersteunend en worden zo giftig voor je. Het is belangrijk om te weten dat u zich mag distantiëren van en de communicatie beperken met mensen waarvan u denkt dat ze emotioneel ongezond zijn om in de buurt te zijn.
En verdriet is een normaal antwoord op dit relatieverlies. Helaas is dit geen zeldzame ervaring als het gaat om het leven met een ernstige chronische ziekte, dus het delen van uw verhaal met uw steungroep zal voor veel mensen bekend voorkomen. Het delen van je verhaal kan je ook helpen het verlies het hoofd te bieden.
7Gebruik ‘I’-verklaringen
Gebruik’ I’-verklaringen in plaats van ‘Jij’-verklaringen. Ze zijn een zachtere manier om met confrontaties om te gaan en het verdedigingsniveau van de ander te verminderen. Bijvoorbeeld, in plaats van te zeggen "Je bent wreed om me er voortdurend van te beschuldigen dat ik onattent was toen ik plannen afgeleerde", zou je iets kunnen proberen als: "Ik voelde me gekwetst toen je me ervan beschuldigde onachtzaam te zijn voor het annuleren van plannen. zou ik hebben, maar ik voelde me zo slecht dat ik in bed moest blijven. Vertrouw me, ik had liever liever dat ik me goed voelde en met je uitging dan om te voelen hoe ik het deed. "
Goede communicatie gaat een lange weg
Net zoals het belangrijk is om goed te leren communiceren met uw arts, is het belangrijk om deze communicatievaardigheden te gebruiken met uw vrienden en familie. Hoewel het als werk kan aanvoelen, kan het je relaties helpen verbeteren en ook de mate van ondersteuning die ze je geven. Op zijn beurt kan dit je leven helpen verbeteren met lupus.
