Inflammatoire darmaandoeningen (IBD) vormen een gecompliceerde reeks aandoeningen en kwaliteitsonderzoek is van cruciaal belang voor het ontwikkelen van betere behandelingen voor patiënten. Hoewel we nog steeds niet weten wat de oorzaak van IBD is of hoe het kan worden genezen, heeft lopend onderzoek geleid tot betere, effectievere behandelingen en wetenschappers enkele aanwijzingen gegeven over waar ze naar oorzaken kunnen zoeken. Hoewel er behoorlijk wat werk is verzet, is er nog een lange weg te gaan en sommige aspecten van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn niet goed bestudeerd of begrepen.
Patiënten worden steeds meer geïnteresseerd in het bevorderen van het bewustzijn van IBD en in het leren hoe ze kunnen helpen met onderzoek. Het goede nieuws is dat patiënten nu rechtstreeks betrokken kunnen worden door hun informatie toe te voegen aan een database die kan worden gebruikt voor onderzoek en zelfs om onderzoeksonderwerpen te suggereren.
IBD onderzoek is moeilijk
Het opzetten van een onderzoeksproject naar IBD is een enorm vooruitzicht. Niet alleen is er de complexiteit van elk onderzoeksproject, maar er is ook de moeilijkheid om patiënten te werven. Het kost veel tijd en moeite om patiënten te vinden en hen bij het project te betrekken. We hebben nu elektronische medische dossiers, maar de informatie bevindt zich vaak in afzonderlijke silo’s – alle records zijn niet op één plaats toegankelijk. Records moeten op een zodanige manier worden ingevoerd en georganiseerd dat ze voor onderzoekers nuttig zijn. Daarom wordt vaak "review" -onderzoek gedaan: wetenschappers kunnen al een aantal studies over een bepaald onderwerp uitvoeren en de resultaten vergelijken.
Dit levert vaak resultaten op die veel hoger liggen dan één onderzoeksartikel, en onderzoeken met tegenstrijdige resultaten kunnen worden doorgesorteerd om consensus te bereiken over een onderwerp.
Hoe IBD-onderzoek verandert
Eerder waren patiënten het onderwerp van onderzoeksprojecten, maar werden ze meestal niet geraadpleegd over de richting die onderzoek zou moeten inslaan.
Er is een verandering op zee opgetreden en nu worden patiënten geraadpleegd als het gaat om het ontwikkelen van onderzoeksprojecten. Er worden nieuwe hulpmiddelen ontwikkeld die onderzoekers helpen te begrijpen wat patiënten willen dat ze studeren, en die patiënten helpen meer betrokken te worden bij onderzoek.
IBD Plexus
IBD Plexus is een programma dat wordt ontwikkeld door Crohn’s en Colitis Foundation of America, met financiering van The Leona M. en Harry B. Helmsley Charitable Trust. Wat deze database zal doen, is het creëren van een database met informatie van patiënten met IBD. Als de database eenmaal is opgebouwd, is alle patiëntinformatie op één plaats toegankelijk voor wetenschappers en onderzoekers. Deze informatie kan op verschillende manieren worden gesneden en in blokjes worden gesneden en biedt een schat aan gegevens voor onderzoeksprojecten.
Gegevens in IBD Plexus zullen ook beschikbaar zijn voor patiënten. Op deze manier kunnen patiënten ook naar gegevens kijken en zien hoe hun ervaring het onderzoeksproces informeert. IBD Plexus is gepland om in 2018 operationeel te zijn.
Hoe patiënten betrokken kunnen raken
Het idee van meer onderzoek voor patiënten met IBD is een opwindende en veel patiënten willen weten hoe ze kunnen meedoen en hun stem kunnen toevoegen. . De gemakkelijkste manier voor patiënten om mee te doen, is door zich te registreren bij CCFA Partners.
CCFA Partners is het "patiëntgebonden onderzoeksnetwerk" dat wordt gebruikt voor IBD Plexus. In CCFA Partners kunnen patiënten hun gegevens invoeren zodat deze samen met andere patiëntgegevens kunnen worden gebruikt voor onderzoek. Niet alleen dat, maar patiënten kunnen ook rapporten krijgen op basis van hun eigen gegevens en zien hoe het zich verhoudt tot alle andere ingeschreven patiënten.
Het beste van CCFA Partners is echter dat patiënten hun eigen onderzoeksprojecten kunnen voorstellen. Andere patiënten die zijn ingeschreven bij CCFA-partners kunnen stemmen over de ideeën en suggesties worden beoordeeld door onderzoekers. Onderzoekers kunnen zien waar IBD-patiënten echt bezorgd over zijn en handelen ernaar.
Er zijn al verschillende artikelen gepubliceerd over CCFA Partners en er zijn er nu meer aan de gang.
