Omgaan met lupus

Lupus wordt gedomineerd door perioden van ziekte en wellness-uitbarstingen wanneer uw symptomen actief zijn en remissie wanneer uw symptomen verdwijnen. Door gezonde leefgewoonten vast te stellen terwijl u zich op uw best voelt, kunt u het leven met lupus het hoofd bieden en kan het u zelfs helpen de effecten van fakkels te bestrijden wanneer deze zich voordoen, waardoor dergelijke strategieën een belangrijk onderdeel vormen van het algemene beheer van uw ziekte.

Onthoud echter dat lupus de neiging heeft om degenen die het hebben op verschillende manieren te beïnvloeden, dus de levensstijlveranderingen die je het meest helpen zijn hoogst persoonlijk. Bovendien kan het enige tijd duren voordat uw investeringen nuttige voordelen opleveren.

Overweeg deze suggesties tijdens het reizen naar dit nieuwe pad en onthoud herinneringen over het belang van het volgen van uw ingestelde behandelplan.

Emotioneel

Lupus kan soms een emotionele tol eisen, vooral als je te maken hebt met symptomen die je kunnen beperken of verhinderen om te doen wat je normaal doet. U kunt het ook moeilijk vinden om uw ziekte aan anderen uit te leggen. Dit is allemaal volkomen normaal en zal waarschijnlijk met de tijd gemakkelijker worden. Deze suggesties kunnen helpen:

Neem tijd voor jezelf

Zorg dat je tijd hebt om dingen te doen die je leuk vindt. Dit is essentieel voor je geestelijke gezondheid en welzijn, zowel om stress op afstand te houden als om jezelf de tijd te geven om te ontspannen, tot rust te komen en de focus van je ziekte af te wenden.

Aanpassingen waar nodig

Denk eraan, veel mensen met lupus kunnen doorgaan met werken of naar school gaan, hoewel je waarschijnlijk een aantal aanpassingen zult moeten aanbrengen. Dit kan alles zijn, van het terugschroeven van de uren die u werkt, tot het open houden van de communicatie met uw docenten of professoren om daadwerkelijk uw baan te veranderen.

U moet doen wat het beste voor u is om uw gezondheid te accommoderen.

Beheer uw stress

Emotionele stress wordt verondersteld zowel een lupustrigger als een flare-trigger te zijn, dus het beheersen en verminderen van stress is een must. Stress heeft ook een direct effect op pijn, vaak de intensiteit ervan verhogen. Doe je best om die delen van je leven te beheren die de meeste stress veroorzaken. Overweeg ook ontspanningstechnieken en diepe ademhalingsoefeningen als hulpmiddelen om je kalm te houden. Oefenen en tijd voor jezelf maken zijn andere manieren om stress te beheersen en te verminderen.

Kijk voor Brain Fog

Lupus-mist, ook bekend als hersenmist, is een veel voorkomende lupuservaring en omvat een verscheidenheid aan geheugen- en denkproblemen, zoals vergeetachtigheid, dingen die misplaatst zijn, moeite met het denken van concentratieproblemen of problemen bij het bedenken van woorden die precies op het puntje van je tong.

Wanneer u lupusmist voor het eerst ervaart, kan het eng zijn en bent u misschien bang dat u dementie ondervindt. Lupusmist is geen dementie en in tegenstelling tot dementie wordt lupus mist niet steeds erger in de loop van de tijd. Net als andere lupus symptomen, lupus mist de neiging om te komen en gaan. Artsen weten niet precies wat de oorzaak is en er is geen betrouwbaar effectieve medische behandeling voor.

Lupusmist is niet alleen een cognitieve ervaring, het kan ook een emotionele ervaring zijn. Omdat hersenkraken invloed heeft op je vermogen om te denken, onthouden en concentreren, kan het interfereren met vele delen van je leven, soms zelfs de kern van je identiteit uitdagen. Verdriet, verdriet en frustratie zijn niet alleen begrijpelijk maar ook gebruikelijk.

Schakel tijdens het navigeren praktische stappen uit om de symptomen te beheersen:

Noteer uw lupus mist symptomen zodra u ze opmerkt, inclusief wat u aan het doen was, wat er gebeurde en de datum. Neem uw aantekeningen mee naar de afspraak van uw volgende arts.
Schrijf alles op (afspraken, gebeurtenissen, namen, gespreksdetails) op plaknotities, een agenda, een planner, een dagboek of wat dan ook om je te helpen herinneren aan de dingen die je moet doen. Zorg ervoor dat je altijd iets hebt om mee te schrijven voor het geval je iets belangrijks onthoudt. Dit wordt eenvoudiger naarmate u zich meer herinnert.

Gebruik herinnerings-, kalender- en notitiefuncties op uw smartphone of probeer verwante apps. Maak foto’s van dingen die je moet onthouden. Stuur jezelf teksten of e-mails als herinneringen. Stel alarmen in voor uw medicijnen.
Noteer vragen die u heeft voor uw arts meteen als u aan hen denkt. Voeg zo nodig toe aan de lijst en neem het mee naar uw volgende afspraak.
Wees aardig voor jezelf. Lupus mist is niet jouw schuld en je zult manieren leren om ermee om te gaan. Als je gefrustreerd bent, haal diep adem en wees niet bang om te lachen.

Fysiek

Er zijn veel manieren om met de lichamelijke symptomen van lupus om te gaan, zoals dieet, lichaamsbeweging, medicijnen, bescherming tegen de zon en voldoende rust.

Matig je dieet

Een veel voorkomende misvatting die je hebt is dat er "goede" en "slechte" voedingsmiddelen zijn en dat de opname of uitsluiting van die items in een lupus-dieet je lupus-symptomen verergeren of verlichten. Dat is meestal niet het geval. Er is weinig bewijs dat een bepaald voedsel of een maaltijd een lupusfakkel kan veroorzaken. Slechte diëten bestaan echter en kunnen schadelijk zijn in uw reis met lupus. Over het algemeen is een dieet met veel groenten en fruit dat voedsel dat ontstekingen minimaliseert, de beste aanpak.

Ontstekingsremmende voedingsmiddelen:Dit omvat voedingsmiddelen met een hoog gehalte aan omega-3-vetzuren, zoals vette vis (zalm, tonijn, makreel,) lijnzaad en walnoten; voedingsmiddelen die rijk zijn aan antioxidanten, zoals bessen, broccoli en andere kruisbloemige groenten en noten, vooral paranoten en amandelen; en ontstekingsremmende kruiden, zoals knoflook, gember en kurkuma.
Te vermijden voedingsmiddelen:Voedingsmiddelen die in omega-6-vetzuren hoger zijn, in tegenstelling tot omega-3’s, hebben de neiging om het aantal ontstekingschemicaliën in uw lichaam te verhogen, dus minimaliseer vlees (met uitzondering van vis), zuivelproducten, en voedingsmiddelen die rijk zijn aan suiker of die op grote schaal worden verwerkt.

Zoals met elk dieet, is matiging een belangrijke factor. Een plakje rijke kaas, bijvoorbeeld, zal geen uitbarsting of ontsteking veroorzaken, maar een dieet gevuld met rijke kazen kan dat wel.

Als u lupus heeft, kunnen aandoeningen die verband houden met uw lupus, specifieke symptomen veroorzaken die verband kunnen houden met een dieet. Aan de andere kant kunnen bepaalde dieetbeperkingen worden aanbevolen, afhankelijk van specifieke symptomen of aandoeningen die verband houden met lupus. Hier zijn enkele voorbeelden:

Gewichtsverlies / geen eetlust: Een verlies van eetlust is gebruikelijk wanneer je pas een nieuwe diagnose krijgt en het is vaak gekalkt tot de ziekte, je lichaam zich aanpast aan nieuwe medicijnen of beide. Het raadplegen van uw zorgverlener om aanpassingen aan uw dieet te bespreken, kan deze zorgen verlichten. Het vaker eten van kleinere maaltijden kan ook nuttig zijn.
Gewichtstoename: het komt vaak voor dat mensen aankomen met het gebruik van corticosteroïden zoals prednison. Het is belangrijk om met uw reumatoloog te praten om er zeker van te zijn dat u de laagst mogelijke dosis gebruikt terwijl u nog steeds uw symptomen onder controle houdt. Het starten van een oefenprogramma kan erg nuttig zijn en kan helpen met meer dan alleen gewichtscontrole. Korte-termijn voedingswaarde counseling is ook aangetoond dat het helpt.
Medicijnen: uw medicatie kan een aantal problemen veroorzaken, van brandend maagzuur tot pijnlijke aften, die van invloed kunnen zijn op uw eetgewoonten. Als u met uw zorgverlener spreekt, bepaalt deze of aanpassingen in uw medicatie of dosering noodzakelijk zijn. In sommige gevallen kan anesthetica voor gebruik in uw mond (vergelijkbaar met die voor baby’s die tandjes krijgen) de pijn van aften verminderen.
Osteoporose: osteoporose is een aandoening waarbij de botten van uw lichaam de dichtheid verliezen en dus gemakkelijk breken. Hoewel deze aandoening vaak voorkomt bij oudere, postmenopauzale vrouwen, kan het ook van invloed zijn op iedereen die corticosteroïden gedurende een bepaalde periode gebruikt. In feite hebben sommige onderzoeken aangetoond dat botverlies kan optreden binnen slechts een week na inname van steroïden. Het is belangrijk om voldoende vitamine D te krijgen en uw bloedwaarden te laten controleren; u moet mogelijk ook een calciumsupplement nemen.
Nierziekte: als bij uw lupus (lupus nefritis) een nieraandoening wordt vastgesteld, kan uw arts een speciaal dieet voorstellen – mogelijk een laag natrium-, kalium- of proteïnedieet, samen met standaard behandelingsopties. De kruidencurmeric (curcumin) lijkt een beschermend effect te hebben tegen lupus-nefritis, tenminste bij muizen.
Hart- en vaatziekten: Lupus kan cardiovasculaire complicaties veroorzaken, waaronder atherosclerose (verharding van de slagaders), lupus-myocarditis en hoge bloeddruk. Een vetarm dieet kan helpen bij het beheersen van atherosclerose en een natriumarm dieet kan helpen de normale bloeddruk te handhaven.

Neem uw medicatie zoals voorgeschreven

Uw medicijnen spelen een belangrijke rol in hoe uw ziekte voortschrijdt en hoe vaak fakkels voorkomen. Het kan moeilijk zijn om te onthouden om ze te nemen wanneer dat moet, vooral als je niet gewend bent om medicijnen te nemen. Hier zijn enkele suggesties om u eraan te herinneren uw medicijnen in te nemen:

Neem uw medicijnen elke dag op hetzelfde tijdstip in, samenvallend met iets anders dat u regelmatig doet, zoals tanden poetsen.
Houd een schema of kalender bij om vast te leggen en in te plannen wanneer u uw medicijnen gebruikt. Gebruik gekleurde pennen om meer dan één type medicatie te volgen.
Gebruik een pillendoosje.
Gebruik e-mail en / of telefoonherinneringen om u te waarschuwen om uw medicatie in te nemen.
Vergeet niet om uw recepten bij te vullen. Maak een aantekening op uw kalender om de volgende vulling te bestellen en op te halen een week voordat uw geneesmiddel op is. Of registreer u voor automatische vullingen en / of tekstherinneringen als uw apotheek ze aanbiedt.

Raadpleeg uw arts voordat u nieuwe medicatie inneemt

Vaak is een van de meer onverwachte flare-triggers medicatie. Wat er lijkt te helpen, kan eigenlijk schadelijk zijn, dus neem altijd contact op met je arts voordat je een nieuw medicijn neemt en voordat je stopt met het gebruik van je medicatie, zowel zonder recept als voorgeschreven. Zorg er ook voor dat u elke verpleegkundige of arts waarvan u niet bekend bent, vertelt dat u lupus heeft, zodat zij op de hoogte zijn wanneer u medicijnen voorschrijft.

Informeer bij uw arts voordat u een immunisatie ontvangt. Routine-immunisaties, zoals die voor de griep en pneumonie, zijn een belangrijk onderdeel van het behoud van uw gezondheid, maar u moet ervoor zorgen dat uw arts het goedkeurt voordat u de foto’s maakt.

Houd de afspraken van je arts

Zelfs als je je goed voelt, houd dan je doktersafspraken. Er is een simpele reden om dit te doen – om de communicatielijnen open te houden en om potentiële ziekte of complicaties in de vroegste stadia te vangen.

Hier zijn enkele manieren om het beste uit uw tijd met uw arts te halen:

Maak een lijst met vragen, symptomen en zorgen.
Laat een vriend of familielid meegaan om u te helpen de symptomen te onthouden of om uw geduldige pleitbezorger te zijn.
Gebruik de tijd om uit te zoeken wie in het kantoor van uw zorgverlener u kan helpen en hoe u het beste kunt bellen.
Bekijk uw behandelplan en vraag hoe het plan u zal helpen uw gezondheid te verbeteren. Ontdek wat er kan gebeuren als u het behandelplan niet volgt.
Controleer de voortgang van uw behandelplan.
Als er aspecten van uw behandelplan zijn die niet lijken te werken, deel uw zorgen dan met uw arts.

Blijf trainen

Oefening is belangrijk in termen van een goede gezondheid, maar het kan ook helpen om gewrichtsmobiliteit, flexibiliteit en sterke spieren te behouden, aangezien lupus vaak deze delen van het lichaam aanvalt. Het helpt ook om stress te verlichten, nog een trigger voor flare.

Luister naar je gewrichten

Elke activiteit die pijn veroorzaakt, kan een deal zijn voor jezelf en je ziekte. Wissel activiteiten uit en gebruik hulpapparaten (zoals potopeners) om een deel van je gezamenlijke stress te verlichten.

Beperk uw blootstelling aan zonlicht

Als u lupus heeft, hebt u hoogstwaarschijnlijk lichtgevoeligheid, wat betekent dat zonlicht en ander UV-licht uw huiduitslag kunnen activeren. Van UV-licht wordt gedacht dat het huidcellen bepaalde eiwitten op hun oppervlak laat uitdrukken, waardoor ze antilichamen aantrekken. De antilichamen trekken op hun beurt witte bloedcellen aan, die huidcellen aantasten en tot ontsteking leiden. Apoptose of celdood treedt normaal op dit punt op, maar wordt geamplificeerd bij lupuspatiënten, wat de ontsteking alleen maar verder verhoogt.

Zo kunt u uw blootstelling beperken:

Vermijd de middagzon
Draag beschermende kleding wanneer u buiten bent, zoals lange mouwen, een hoed en een lange broek
Gebruik zonnebrandmiddelen, bij voorkeur met een zonbeschermingsfactor (SPF) van 55 of hoger
Blijf uit de buurt van andere bronnen van UV-licht, zoals zonnebankcabines en bepaalde halogeen-, fluorescerende en gloeilampen
Gebruik hypoallergene make-up die UV-beschermingsmiddelen bevat

Vermijd Sulfa Geneesmiddelen (sulfonamiden)

Omdat sulfagemedicijnen je nog gevoeliger maken voor de zon, moet je ze vermijden. Sulfonamiden worden gebruikt voor de behandeling van infecties zoals bronchitis en urineweginfecties. Enkele veel voorkomende sulfonamiden zijn Bactrim en Septra (trimethoprim-sulfamethoxazol), erytromycine, Azulfidine (sulfasalazine), Gantrisine (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamide) en diuretica.

Verminder uw risico op infecties

Omdat lupus een auto-immuunziekte is, is uw risico om infecties te krijgen groter. Het hebben van een infectie verhoogt de kans op het ontwikkelen van een uitbarsting. Hier zijn enkele eenvoudige tips om het risico op het krijgen van een infectie te verkleinen:

Pas goed op jezelf: eet een uitgebalanceerd dieet, oefen regelmatig en zorg voor voldoende rust.
Overweeg uw risico op infecties op basis van waar u uw tijd doorbrengt.
Zorg ervoor dat uw huisdier op de hoogte is van alle opnamen en vaccinaties om ziekte te voorkomen, om besmetting van uw huisdier te voorkomen. En was altijd je handen nadat je je huisdier hebt aangeraakt, vooral voordat je eet.
Vermijd het eten van rauwe of onvoldoende verhitte eieren.
Was groenten en fruit zorgvuldig voordat u ze opeet.
Was uw handen, snijplanken, aanrechten en messen met water en zeep.

Flare-waarschuwingssignalen herkennen

Stem op uw ziekte. Als u kunt zien wanneer een fakkel op het punt staat te gebeuren, kunnen u en uw zorgverlener stappen ondernemen om de fakkel te beheersen voordat het te ver voortgaat. En zorg ervoor dat u contact opneemt met uw arts wanneer u een uitbarsting opmerkt.

Rook niet

Roken kan de gevolgen van lupus op uw hart en bloedvaten nog verergeren. Het kan ook leiden tot hartziekten. Als je rookt, doe dan je best om te stoppen omwille van je algehele gezondheid.

Gebruik huid- en hoofdhuidvoorbereidingen voorzichtig

Wees op uw hoede voor huid- en hoofdhuidpreparaten zoals crèmes, zalven, zalven, lotions of shampoos. Controleer of u niet gevoelig bent voor het item door het eerst op uw onderarm of aan de achterkant van uw oor te proberen. Als roodheid, huiduitslag, jeuk of pijn zich ontwikkelt, mag u het product niet gebruiken.

Sociaal

Ondersteuning krijgen, of het nu gaat om een online ondersteuningsgroep, een gemeenschapsgroep of een therapeut, kan zeer nuttig zijn bij het navigeren door de emotionele wateren van lupus. Horen van en delen met anderen die dit hebben meegemaakt en weten dat je niet alleen bent, is buitengewoon opbeurend. Individuele counseling kan u helpen uw gevoelens te uiten en werken aan manieren om uw emoties te beheersen. Als lupus conflicten of stress in je relatie veroorzaakt, overweeg dan om paren te counsellen.

Leid anderen op

Door je geliefden te informeren over je ziekte, zullen ze begrijpen wat ze kunnen verwachten en hoe ze je kunnen ondersteunen, vooral wanneer je last hebt van een uitbarsting. Dit is vooral belangrijk omdat lupus zoveel verschillende symptomen heeft die komen en gaan.

Reik uit

Probeer, zodra je de diagnose lupus krijgt, anderen te vinden die dat ook zijn geweest, of het nu online is, in een face-to-face steungroep, of op een lupus educatief evenement. Regelmatig contact met mensen die soortgelijke symptomen en gevoelens ervaren, kan helpen.

Dit is vooral belangrijk als u een man met lupus bent. Omdat de meerderheid van de mensen met lupus in hun vruchtbare jaren vrouw zijn, kan het zijn dat uw arts moeite heeft gehad om tot uw diagnose te komen (sommige dokters hebben de mannen zelfs verteld dat het onmogelijk is om de ziekte te ontwikkelen als u een man bent, is natuurlijk niet waar). Dit kan gevoelens van isolatie vergroten.

Praktisch

Het lijkt misschien vanzelfsprekend dat het belangrijkste hulpmiddel voor het beheer van lupus is om consistente medische zorg te krijgen. Voor sommigen is dat echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. Als u in een grote stad woont, is het gemakkelijker om een goede reumatoloog te vinden die ervaring heeft met het behandelen van lupus dan wanneer u in een landelijk gebied woont. Sommige mensen moeten uren rijden of zelfs vliegen naar de dichtstbijzijnde specialist.

Het hebben van een ziekteverzekering is een andere reden waarom sommige mensen niet de medische zorg krijgen die ze nodig hebben. Voor mensen die pas zijn gediagnosticeerd, is niet weten hoe ze een goede reumatoloog moeten vinden ook een barrière. Zonder medische zorg voor lupus gaan is riskant. Het goede nieuws is dat als je in deze situatie zit, je er iets aan kunt doen.

Maak kennis met een gecertificeerde verzekeringsagent of een gecertificeerde inschrijver

Veel mensen zonder verzekering zijn onverzekerd buiten hun schuld, omdat ze zich geen maandelijkse premie kunnen veroorloven of dekking verliezen. Als u niet verzekerd bent, zoek dan uit waarvoor u in aanmerking komt. U kunt in aanmerking komen voor Medicaid (gratis, door de overheid betaalde verzekering) of voor een plan mogelijk gemaakt door de Affordable Care Act (ook bekend als Obamacare). In tegenstelling tot Medicaid vereist Obamacare een maandelijkse betaling en de verzekering wordt verstrekt door een privébedrijf. De overheid zal echter wat hulp bieden bij het betalen, als je in aanmerking komt.

Elke staat heeft een hulpbron die u helpt bij het registreren van de ziekteverzekeringsmarktplaats. Om meer geïndividualiseerde hulp te krijgen die zich inschrijft, zoek een lokale gecertificeerde verzekeringsagent of een gecertificeerde inschrijver. Zij zijn vaak werknemers van lokale sociale dienstenorganisaties en kunnen persoonlijk met u samenwerken om erachter te komen hoe u verzekerd kunt worden. Ze zullen u nooit vragen om voor hun diensten te betalen.

Kies het juiste gezondheidsplan

Wanneer u een gezondheidsplan kiest, zijn er belangrijke dingen om rekening mee te houden, omdat u lupus heeft. U krijgt planopties met verschillende dekkingsniveaus. Iemand die zelden naar de dokter gaat, behalve voor jaarlijkse controles, heeft een ander plan nodig dan iemand met een chronische ziekte die elke maand een paar specialisten ziet.

Het is belangrijk om rekening te houden met uw medische behoeften en hoeveel u moet betalen voor elke optie voor elk gezondheidsplan. Denk aan extra medische kosten zoals eigen risico’s, eigen bijdragen, co-assurantie, of uw medicijnen en medische hulpmiddelen worden vergoed, enzovoort. (Opmerking: als u van schema wisselt en u wilt bij uw huidige artsen blijven, zorg dan dat ze onder het door u gekozen plan vallen.)

Plannen met hogere premies kunnen uiteindelijk minder kosten als hun contante uitgaven zijn aanzienlijk lager. Werk samen met uw gecertificeerde inschrijver of verzekeringsagent om de berekening uit te voeren en de kosten en baten van elk plan te berekenen.

Neem contact op met een Lupus-organisatie

Als u geen verzekering hebt of pas een nieuwe diagnose hebt en een lupusarts moet bezoeken, kan uw lokale lupusorganisatie misschien helpen. Als u niet verzekerd bent, kunnen deze organisaties u informatie verstrekken over gratis of goedkope reumatologieclinics, community clinics of gezondheidscentra bij u in de buurt. Opmerking: als u een arts in een gemeenschapskliniek of gezondheidscentrum ziet, kan hij of zij een internist zijn en geen reumatoloog. Breng in dit geval informatie over lupus en de behandeling van lupus met u mee. Het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases [NIAMS] heeft nuttige hulpmiddelen.

Als u verzekerd bent en eenvoudigweg suggesties van een leverancier nodig hebt, kan een lupusorganisatie ook goede reumatologen aanbevelen met privépraktijken in uw omgeving die bekend zijn met lupus. Als de lupus-organisatie ondersteuningsgroepen uitvoert, zijn leden ook geweldige bronnen voor deze informatie.

Andere gezondheidszorgopties

Probeer een openbaar ziekenhuis zonder winstoogmerk of universiteit. Ze hebben vaak aanzienlijke glijdende schaal (lagere kosten) opties voor mensen die niet verzekerd zijn. Vraag naar liefdadigheidszorg of financiële hulp in een ziekenhuis. Als je dit niet vraagt, komen ze mogelijk niet meer naar buiten over speciale programma’s die financiële hulp bieden. Als u een student bent, biedt uw school misschien een voordelige gezondheidszorg of heeft u een gezondheidscentrum waar u gratis of tegen lage kosten toegang tot kunt krijgen. Als je een freelancer bent, probeer dan de Freelancers Union. Het Actors Fund heeft nuttige hulpmiddelen voor het verkrijgen van een ziekteverzekering, vooral als u een uitvoerend artiest bent of in de entertainmentindustrie werkt.

Als u uw verzekering verliest maar een reumatoloog hebt, laat hem of haar uw situatie weten. Hij of zij kan je misschien helpen door je rekening te verlagen of door te verwijzen naar een goedkope kliniek waar ze ook oefenen.