Wanneer mensen de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ horen, is het voor hen vrij logisch om aan te nemen dat het een mooie beschrijving is om veel vermoeid te zijn.
In onze moderne samenleving zijn de meeste mensen van tijd tot tijd vermoeid – vermoeidheid is een van de grootste klachten die artsen horen.
In werkelijkheid weten we echter dat ME / CVS een complexe en potentieel slopende ziekte is. Wanneer u het aan mensen uitlegt, helpt het om de dingen eenvoudig te houden en uw symptomen te relateren aan gemeenschappelijke ervaringen.
Misschien wilt u een korte uitleg voor de meeste mensen, en een langere voor de mensen die zich het dichtst bij u bevinden.
Waarschijnlijk de eenvoudigste manier om het chronisch vermoeidheidssyndroom te verklaren is: "Het voelt alsof ik de griep altijd heb".
De meeste mensen zijn bekend met de griep om dit te krijgen. Het zegt: "Ik ben niet alleen moe, ik ben
ziek ."U kunt kort ingaan op enkele van uw griepachtige symptomen, zoals lichaamspijn, periodieke koorts, keelpijn en te uitgeput zijn om te bewegen.
Terwijl de griepvergelijking enkele van uw symptomen behandelt, moet u andere manieren vinden om iemand te helpen dingen te begrijpen zoals hersenklachten, post-exertionele malaise en fakkels / remissies.
Hersenmist verklaren
Denk eraan om gemeenschappelijke hersenproblemen of cognitieve stoornissen te gebruiken om te helpen.
Vrijwel iedereen is heen gegaan om iets te halen en vergeten wat dat iets was, of verloor midden in een zin hun gedachtegang. Je kunt zulke dingen gebruiken en dan uitleggen dat het je de hele tijd overkomt.
Regelmatig gebruik maken van de term "hersenmist" rond vrienden en familie zal hen vertrouwd maken. Het is een vrij beschrijvende term op zichzelf en een kleine uitleg (zoals ‘Mijn brein is vandaag vertroebeld’) kan ze helpen je mentale fouten te begrijpen.
Ex-post-exertionele malaise verklaren
Dit symptoom is misschien het moeilijkst voor mensen om te begrijpen. Bij iemand zonder ME / CVS verhoogt lichaamsbeweging de energie. Het is zo’n bekend fenomeen dat mensen vaak iemand met deze ziekte vertellen om meer te bewegen, zodat ze zich beter voelen.
Omdat een post-exertionele malaise betekent dat je minder energie hebt, is het logisch dat mensen het niet snappen.
Nogmaals, het kan betalen om terug te gaan naar de griepprik, met iets als: "Denk aan de laatste keer dat je echt ziek was van de griep (of keelontsteking of mono) en hoe het je droeg om naar beneden te lopen de trap. Dat is wat inspanning mij doet – het slijt mij en maakt mijn symptomen erger. " Een post-exertionele malaise is een moeilijk symptoom om je hoofd om te wikkelen, zelfs als je het ervaart. Ups en Downs
Als je ME / CVS flares en remissies heeft, is dat iets dat heel verwarrend kan zijn voor mensen. Gewoonlijk beschouwen mensen ziekte als iets dat constant is, waardoor ze vaak niet begrijpen hoe je op een dag (of minuut) op en top kunt zijn en de volgende dag bedlegerig kunt zijn.
De beste manier die ik heb gevonden om dit te beschrijven is: "Chronische vermoeidheidssyndroom symptomen komen en gaan, een beetje zoals bij multiple sclerose."
Je kunt je fakkels ook vergelijken met een achtbaan, waarbij je uitlegt hoe je vaak niet weet wanneer de volgende druppel komt, wat het echt moeilijk maakt om iets te plannen. Laat hen ook weten wat voor soort dingen (inspanning, stress, enz.) Plotselinge brandwonden veroorzaken, zodat ze het kunnen krijgen als je plotseling veel slechter bent.
Een meer fysiologische verklaring
Soms hebt u iemand nodig die uw ziekte in medische termen begrijpt. Met ME / cvs is het gemakkelijk om verzand te raken in de uitleg van gespecialiseerde cellen van het immuunsysteem en de neurotransmitterfunctie die, voor iedereen behalve een arts, waarschijnlijk weinig helpen.
Een eenvoudige manier om uit te leggen wat er in je lichaam aan de hand is, is: "Mijn immuunsysteem zit vast in overdrive alsof het een smerig virus probeert te bestrijden, en het put veel van de bronnen van mijn lichaam uit mijn zenuwstelsel is ook overgevoelig en voorbij -reageert op allerlei dingen. ‘
Je kunt ze ook vertellen dat veel onderzoekers ME / CVS een "neuroimmune" of "neuroendocrine immuun" ziekte noemen vanwege de complexiteit en de betrokkenheid van meerdere systemen.
U hebt uw eigen unieke reeks symptomen, dus u moet uw uitleg aanpassen aan uw ervaring. Het is een goed idee om er van tevoren over na te denken, zodat u iemand een fatsoenlijk antwoord kunt geven, zelfs als uw hersenen mistig zijn.
