Zoals velen van ons weten of kunnen bedenken, heeft epilepsie een manier om veel van degenen met de diagnose van de ziekte te marginaliseren. Het leven is al moeilijk genoeg, maar als het onderbroken wordt door toevallen, kan het nog moeilijker worden. Bovendien kunnen deze aanvallen overal of op elk moment plaatsvinden, of het nu om werk, in de metro of op school gaat. Voor velen met epilepsie worden gevoelens van stigmatisering, een trieste stemming en een laag zelfvertrouwen routine – die allemaal andere behandeling en therapie nodig hebben dan medicatie.
Gelukkig zetten medelevende zorgverleners in het hele land zich in om mensen met epilepsie te helpen, waaronder therapeuten. Voorlopige onderzoeksresultaten suggereren dat Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, een meerjarig kunsttherapieprogramma gesponsord door de Epilepsy Foundation en het farmaceutische bedrijf Lundbeck, het zelfbeeld bij mensen met epilepsie kan helpen vergroten.
Wat is epilepsie?
Het woord toeval is afgeleid van het Latijnse woord sacire en betekent ‘bezit nemen’, wat een behoorlijk geschikte karakterisering is van deze constellatie of het ziektespectrum. Immers, epilepsie heeft een vervelende gewoonte om het slachtoffer over te nemen en het slachtoffer tijdelijk uit zijn lichaam te laten en kwetsbaar. Ongeveer drie miljoen Amerikanen worden gediagnosticeerd met epilepsie.
Mensen met epilepsie ervaren recidiverende aanvallen (absolute definitie: twee of meer niet-uitgelokte aanvallen). Er zijn verschillende soorten epilepsiesyndromen die worden gekenmerkt door verschillende soorten aanvallen en etiologieën of oorzaken.
In grote lijnen kunnen deze aanvallen worden aangemerkt als focale of afkomstig zijn uit één deel van een hersenhelft, of gegeneraliseerd en snel innemend meerdere neurale netwerken verdeeld over beide hersenhelften.
Het ideale medicijn tegen epilepsie zou profylaxe bieden tegen alle aanvallen zonder nadelige effecten.
In werkelijkheid echter remmen in veel gevallen epilepsiemedicijnen slechts enkele aanvallen met vervelende bijwerkingen om op te starten. Geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling van epilepsie variëren afhankelijk van het type aanvallen dat mensen ervaren.
In Studio E: het epilepsie-kunstprogramma
Studio E is een gratis programma van zes tot acht weken voor alle mensen met epilepsie van mensen met een milde tot ernstige ziekte. Sessies duren één keer per week drie uur en zijn beschikbaar voor zowel kinderen als volwassenen. Momenteel wordt Studio E aangeboden in 49 steden met plannen om het aanbod in 2015 uit te breiden.
Studio E-deelnemers gebruiken kunst om met anderen te communiceren en zichzelf te uiten. Beschikbare media zijn onder meer pastels, papier, verf en boetseerklei. Studio E gebruikt een open expressiemodel en aan het einde van elke sessie delen en bespreken deelnemers hun werk. Kunsttherapeuten met een masterdiploma leren de deelnemers om kunst te maken en open delen aan te moedigen. Eén Studio E-artentherapeut wordt meestal toegewezen aan 10 tot 12 deelnemers.
Kunsttherapie is een nieuw studiegebied, dat in de jaren 40 en 50 van de vorige eeuw werd gepionierd. Naast epilepsie is kunsttherapie gebruikt om mensen met verschillende andere ziekten en aandoeningen te helpen. De voordelen van kunstzinnige therapie zijn talrijk en omvatten:
- Ontwikkeling van interpersoonlijke vaardigheden
- Oplossen van conflicten
- Gedragsmanagement
- Verbeterde autonomie
- Stressvermindering
- Coping
- Bonding met anderen
- Kunsteducatie
"Kunsttherapie is het proces van kunst maken binnen een therapeutische relatie, "zegt Lacy Vitko, coördinator leiderschapstherapie bij de Epilepsy Foundation en Studio E-therapeute." Het kan op veel verschillende manieren werken. Net als elk ander veld zijn er verschillende raamwerken waar kunsttherapie in wordt gebruikt. … Studio E-programma is meer een kunst-als-therapie-model. "
Studio E begon in 2010 en is in de loop der tijd geëvolueerd. "We wilden echt dat deelnemers met elkaar in contact konden komen …
om hun zelfrespect te vergroten … om empowerment te krijgen door kunst te maken", zegt Vitko. "We hebben ontdekt dat de [interpersoonlijke] verbindingen het overkoepelende aspect van het programma zijn geworden, dat mensen echt vooruit helpt."
In haar jaren met Studio E heeft Vitko veel voordeel gehad. "Ik heb uit de eerste hand transformaties zien gebeuren. Ik heb mensen gezien die geïsoleerd, stil en in hun schulp kwamen … maar als ze kunstmateriaal gaan gebruiken en beginnen met gesprekken met andere mensen over wat er in hun schilderijen gebeurt, en ze beginnen zich te openen, aan het einde van de achtste weken zijn ze niet dezelfde mensen die ze waren. Ze zijn veranderd. Ik zie het keer op keer en ik heb het gehoord van alle andere kunsttherapeuten in het hele land … "
Jill Gattone, een lobbymanager bij Lundbeck die samenwerkt met de Epilepsy Foundation om het Studio E-programma te beheren, is ook ontroerd door het succes van het programma. Ze heeft gezien dat jonge kinderen nooit iemand anders hebben ontmoet met epilepsie en andere vrienden over dezelfde medicijnen of met dezelfde uitdagingen hebben ontmoet.Zij heeft ook gezien dat volwassenen zich binden tijdens sessies en levenslange vrienden worden die elkaar ontmoeten voor koffie en andere sociale activiteiten.
"Het onderzoek is geweldig, maar dat soort verhalen dwingen ons om het programma te verbeteren en uit te breiden", zegt Gattone.
Onderzoek naar Studio E
Resultaten van een pilotstudie naar Studio E zijn bemoedigend. ingeschreven in het programma, Studio E leek het gevoel van eigenwaarde te vergroten, zoals gemeten door de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES). Meer specifiek, zelfrespect kan worden gedefinieerd als gevoelens van zelfrespect en de waargenomen liteit om dingen zo goed te doen als anderen. Bovendien vonden deelnemers Studio E erg leuk en was de uitval of het uitvalpercentage laag.
Kwaliteit van leven, inclusief rijden en werken, werden ook beoordeeld aan de hand van een afzonderlijke vragenlijst; er werd echter geen verbetering gesuggereerd in dergelijke activiteiten van het dagelijks leven (wat waarschijnlijk logisch is omdat kunst weinig te maken heeft met autorijden of werk).
"Epilepsie is een spectrumstoornis", zegt Gattone. "Aan beide uiteinden van het spectrum heb je deelnemers of mensen met epilepsie, sommige kunnen erg worden beïnvloed door hun epilepsie, waarbij het met anderen het leven op een kleine manier beïnvloedt." Met betrekking tot Studio E zien we nogal wat verschillen In dat spectrum kunnen mensen met epilepsie … zich soms heel geïsoleerd voelen … Soms is het moeilijk voor hen om naar buiten te gaan en te werken en dingen in de gemeenschap te doen, dus dat kan het zelfrespect beïnvloeden, er is helaas nog steeds een stigma in de gemeenschap. community … en dat kan het zelfrespect schaden. "
Vooruit kijkend, Studio E-onderzoekers hopen de kunst verder te onderzoeken als therapie voor mensen met epilepsie, en er is een test met gerandomiseerde controle in de maak. Zij hopen dat verder onderzoek naar Studio E zal help kunsttherapie voor epilepsie een meer evidence-based praktijk te worden, maar vanuit een ervaringsgericht perspectief heeft Studio E veel mensen geholpen met epilepsie zich beter te voelen, vrienden te maken, beter om te gaan met en meer te leren over kunst.
