Marianne Ehlert van Protected Tomorrows werkt met de families van mensen in het autismespectrum om het leven voor volwassenen te plannen. Beschikbare opties voor mensen op het autismespectrum variëren van staat tot staat en van persoon tot persoon. Mogelijkheden variëren van volledige onafhankelijkheid tot institutioneel leven. Uitzoeken wat een bepaald individu nodig heeft, waar het te vinden is en hoe het te financieren, kan een complex proces zijn.
Ehlert merkt op dat het belangrijk is om na te denken over het leven van volwassenen, terwijl je kind met autisme nog jong is. Voor een deel komt dat omdat kinderen met autisme meestal in aanmerking komen voor speciale behoeften en transitieprogramma’s via hun scholen, wat betekent dat het educatieve programma van uw kind kan worden gemaakt om uw plannen voor de toekomst te ondersteunen. Het is ook omdat het proces van het doordenken, plannen en creëren van een ideale woonsituatie voor een persoon in het autismespectrum lang kan duren.
Stap één: stel een ideale omgeving voor uw volwassen kind voor met autisme
Alle ouders, volgens Ehlert, willen dat hun kinderen "veilig en gelukkig" zijn als volwassenen. Maar elke ouder heeft een andere kijk op hoe "veilig en gelukkig" eruit kan zien. Die visie, zegt ze, hangt evenzeer af van de ervaring en opvattingen van de ouder als van de capaciteiten en voorkeuren van het kind. Toch is het belangrijk dat ouders nadenken over hun eigen visie op de toekomst van hun kind voordat ze concrete acties ondernemen.
Waar zou uw kind gedijen? In een stad? Op een boerderij? Alleen? Met een groep? Thuis bij ouders? In wezen zijn er volgens Ehlert vijf algemene woonopties beschikbaar:
- Thuis bij familie-appartement met diensten die binnenkomen en bewoners controleren (zorg ervoor dat ze rekeningen betalen, schoonmaken, etc.) Dit zijn levende ondersteuningsdiensten, en ze kunnen particulier of publiek gefinancierd zijn.
- Huisvestingsprogramma / huisgenoot-individuen wonen in een huis of appartementsgebouw dat deel uitmaakt van een gestructureerde steungroep; verzorger zorgt ervoor dat iedereen ’s nachts in orde is, voert programma’s uit, enz.
- Groepshuis (gemeenschap geïntegreerd woonarrangement) -hulpverlener woont op het terrein
- ‘ Slaapzaal-stijl ‘, grote faciliteiten (institutionele instellingen, zeer laag leven op de werkvloer)
Stap Twee: Bepaal of je ideale instelling bestaat
Zodra de ouders (of ouders en hun tienerkinderen met autisme) een ideale leefsituatie hebben vastgesteld, is de volgende stap om te bepalen of een dergelijke instelling al bestaat of dat de familie de instelling moet maken . Een verrassend aantal ouders zijn betrokken bij of overwegen betrokkenheid bij het creëren van een woonomgeving voor hun kind met autisme. Sommigen financieren of ontwikkelen ondersteunende levensomstandigheden; anderen zijn zich een voorstelling en creëren werk / woonomgeving in steden, en landelijke gebieden.
Vaak is informatie over woonsituaties voor volwassenen in uw staat of provincie beschikbaar via bronnen in het schooldistrict. Als dat niet het geval is, moet u mogelijk naar de afdeling Ontwikkelingsstoornissen, het ministerie van OCMW of een andere geschikte instantie kijken. Maak je huiswerk om te bepalen wat daar te vinden is.
Stap drie: identificeer de specifieke behoeften en vaardigheden van uw kind
De volgende stap is het identificeren van de levensvaardigheden van uw kind om erachter te komen welke ondersteuning nodig zal zijn om de leefsituatie werkbaar te maken. Een van de vaardigheden die jonge volwassenen nodig hebben om zelfstandig te kunnen leven, is het vermogen om financiën te beheren, te winkelen, te koken, schoon te maken en persoonlijke hygiëne te beheren. Houd er echter rekening mee dat heel weinig typische jongvolwassenen volledig zijn voorbereid op hun eigen leven. Zou u zich zorgen maken als uw typische 20-jarige persoon leefde op pizza en afhaalmaaltijden, of twee keer dezelfde spijkerbroek droeg voordat hij ze waste? Als dat niet zo is, moet u zich misschien niet al te veel zorgen maken over uw 20-jarige met autisme die hetzelfde doet.
Ehlert legt dit goed uit:
"Ouders hebben mogelijk hogere verwachtingen van autistische kinderen dan van typische kinderen omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor het geluk van het autistische kind." Het is moeilijk om autistische kinderen te laten falen. kinderen, omdat ouders vinden dat het deel uitmaakt van het leerproces – terwijl ouders hun kinderen vaak willen beschermen tegen autisme, en het erg moeilijk is om te weten hoe ver je gaat om je volwassen kind te beschermen tegen autisme. misschien te moeilijk om te herstellen van een mislukking. Gewoonlijk begrijpen ouders van een tiener wat dat kind nodig heeft. ‘
Stap vier: zoek de juiste instelling voor uw kind
Afhankelijk van waar u woont, zijn er verschillende instanties die woonomgevingen beheren voor volwassenen met een handicap. Naast agentschappen die door de overheid worden beheerd, kunt u ook zoeken naar onafhankelijke wooncentra per staat, regio of regio. Misschien wilt u uw zoekopdracht starten met uw lokale schooldistrict of overheidsinstelling. Daarnaast wilt u zich waarschijnlijk aanmelden bij lokale ondersteuningsgroepen voor autisme en zoeken in databases om een breed scala aan opties te vinden.
Als u door een openbaar bureau gaat, zegt Ehlert, vraag dan om een case-worker die een lijst met plaatsen aanbiedt waar u naar kunt kijken. "Ouders moeten naar buiten gaan en kijken wat er daarbuiten is," zegt ze. Volg een ‘officiële’ rondleiding, beperk je opties en kom onverwachts op bezoek. Ehlert raadt aan elke optie te onderzoeken en zorgvuldig te kijken naar:
- personeelsverloop
- meldingen van misbruik
- de kwaliteit van individuele zorgverleners (in tegenstelling tot visuele aantrekkelijkheid)
- beschikbaarheid van de klok rond en "naar behoren gediagnosticeerde" ondersteuning
- lengte van wachtlijst
Zodra je een aantal opties hebt die je leuk vindt, is het tijd om je kind met autisme te betrekken bij het besluitvormingsproces. Ehlert merkt op dat hoger functionerende kinderen eerder kunnen worden binnengebracht, afhankelijk van uw specifieke omstandigheden.
Stap vijf: zoek naar financiering
Vraag Ehlert vroeg naar financieringsopties. Als er geld beschikbaar is, kwalificeert u zich dan? Als u wel over sociale zekerheid en Medicare beschikt, moet u zich nog steeds kwalificeren voor beschikbare financiering. Een zorg is echter elk geld in de naam van uw kind. Als dat mogelijk is, moet dat geld in een special needs-trust worden geplaatst.
Het is waar, zegt Ehlert, dat het vinden van die ideale woonsituatie kan betekenen navigeren in een zee van administratieve rompslomp. Bovendien moet u proactief zijn bij het voorbereiden op de behoeften van uw kind voor volwassenen. Als je niet vindt wat je zoekt op het gebied van huisvesting, stelt ze voor, overweeg om met een groep ouders samen te werken om de juiste setting te creëren en / of te financieren. Als je denkt dat je de juiste plek hebt geïdentificeerd, doe dan mee. Word een belangrijke speler. Ga op hun bord zitten.
Het vinden en financieren van het juiste huis voor uw volwassen kind met autisme is niet eenvoudig en het kan niet van de ene op de andere dag worden gedaan. Maar met zorgvuldige planning, onderzoek en creativiteit ontdekken ouders dat het mogelijk is om echt ondersteunende, positieve leefomgevingen te vinden of te creëren voor hun kinderen met autisme.
