Een dag in het leven van een persoon met IBD

Het volgende is een fictief verslag van hoe een dag eruit zou kunnen zien voor iemand die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft.

Iedereen behandelt IBD op zijn eigen manier. In de afgelopen jaren bloggen meer en meer mensen over hun ervaringen en vinden zelfs nieuwe steungroepen, zowel online als persoonlijk. Toch is het waarschijnlijk dat de gemiddelde persoon met een milde tot matige IBD de slechte dagen probeert te doorstaan ​​zonder haar baan te verliezen of in het ziekenhuis te worden opgenomen. De hoop is dat dit een educatieve leesopdracht zal zijn voor mensen die geen IBD hebben: vrienden, familieleden, zelfs artsen.

Dit is een verslag van wat als een slechte IBD-dag kan worden beschouwd.

Ochtend

Je wordt vanochtend wakker en voelt je helemaal niet uitgerust omdat het moeilijk voor je is om een ​​goede nachtrust te krijgen – er zijn te veel dingen om je wakker te houden.

Terwijl je daar ligt, en bereid bent om de energie op te doen om uit bed te komen, merk je zelf op dat je vanavond je lakens moet wisselen als je thuiskomt. Een van de problemen om je gisteravond wakker te houden was het nachtelijk zweten. Je werd verschillende keren wakker in een koud zweet. Je slaapt meestal op een handdoek, dus als je wakker wordt in het zweet, kun je de handdoek gewoon verwijderen en daarna weer gaan liggen op de droge lakens hieronder. Maar het is niet comfortabel om op een handdoek te slapen – er is een reden dat lakens geen dutje doen. Gisteravond was je je kleine handdoekentruc helemaal vergeten. Misschien hoopte je gewoon dat deze nacht anders zou zijn.

Je drukt nogmaals op je sluimerknop.

Je was uitgeput toen je gisteravond thuiskwam van het werk.

Soms ben je zo moe en voel je je ziek en koortsig alsof je griep hebt. Je hebt geen griep, maar je maakt zelf wat soep en klimt zo snel mogelijk in bed. Je krijgt geen karweitjes volbracht, en je mag niet uit eten of drinken met vrienden. Je kunt het amper genoeg vasthouden om je soep op te eten en de afstandsbediening te vinden, zodat je op zijn minst tv kunt kijken terwijl je wacht op de slaap.

Maar slapen kost tijd, zelfs door de uitputting, omdat je keer op keer naar de badkamer bent. Je probeert het uit te stellen. Je liegt daar, wensend dat het zou eindigen, gewoon willen gaan slapen. U wilt in uw bed blijven waar het warm en comfortabel is. Elke keer dat je naar de wc gaat, ben je aan het bevriezen en rillen. Het is altijd hetzelfde: meer diarree. Je vraagt ​​je af hoe je zo vaak naar de wc kunt wanneer je overdag niet veel gegeten hebt. Je handen zijn droog en pijnlijk van het wassen na elk bezoek aan de badkamer. Je bodem is ook pijnlijk en je moet onthouden om meer natte doekjes te kopen als je in de winkel bent. Als je toiletpapier gebruikt, zou je bodem rauw zijn, waardoor het bijna onmogelijk is om te zitten.

Er zit bloed in het toilet en op het papier. Het is maar een klein bedrag (deze keer), dus je denkt niet dat het uit je dikke darm komt. Je denkt vaag dat het van een aambei is, wat niet verrassend is, gezien de constante diarree en de veeg die volgt. Je hoopt tenminste dat het maar een aambei is. Je zou een actuele aambei-crème gebruiken, maar je zou hem gewoon wegvegen elke keer dat je naar de badkamer gaat. Je kunt beter wachten om het te gebruiken op een moment dat je niet zoveel naar de wc gaat.

Je beseft dat je moet stoppen met je snooze te slaan en daadwerkelijk uit bed komt. Je moet je klaarmaken voor werk. Je werd tenminste niet wakker met een dringende behoefte om naar de wc te gaan. Vaak word je wakker en heb je weer het toilet nodig. Sterker nog, je bent vaak wakker voordat je alarm slaat, hoewel je regelmatig een paar minuten in bed kruipt tot je wekker afgaat.

Soms heb je zelfs dromen over badkamers. Je weet zeker dat mensen die geen IBD hebben deze dromen hebben, maar ze zijn vooral vervelend voor je. Het zijn bijna nachtmerries, waarin je geen badkamer kunt vinden als je er een nodig hebt.

Soms heb je ook dromen dat je tanden eruit vallen of dat je zo ziek bent dat je niet kunt bewegen. Je kunt de IBD niet ontsnappen, zelfs niet in je dromen. U denkt vaag aan de Restroom Access Act die in sommige staten is aangenomen (hoewel niet de uwe) en waarover u heeft gelezen op sociale media en blogs. Als het in uw staat zou worden doorgegeven, zou het dan een verschil maken in uw leven? U denkt eraan om meer betrokken te raken bij IBD-belangenbehartiging wanneer u zich beter voelt.

Een douche is hemels en je denkt na over wat je bij het ontbijt moet hebben. Je hebt niet echt honger, omdat je het zat bent om na te denken over je eigen spijsverteringsstelsel, maar je moet wel iets te eten hebben om je dag te kunnen doorstaan ​​en om te voorkomen dat je maag gromt. De veiligste keuze lijkt toast en water te zijn. Misschien zet je wat jam of boter op je toast, of misschien wat pindakaas, wat je een lekker beetje vet en energie zou geven.

Andere mensen zijn soms jaloers op je dunne lijst, maar het heeft een geweldige prijs. Je geniet niet van jezelf zoals een gezond persoon dat zou doen. Je hebt niet het vertrouwen of de energie om de nieuwste trends te dragen en uit te gaan naar clubs. Veel geld gaat naar medicijnen en doktersbezoeken. Je maakt je zorgen dat je op een dag aanzienlijke kosten zult moeten maken, zoals een reis naar de eerste hulp of een operatie, en dus probeer je zuinig te zijn. Je verdient natuurlijk geld op je werk, maar je hebt ook de zorg dat je vermogen om je carrière vooruit te helpen en je winstpotentieel te vergroten beperkt is vanwege je gezondheid.

Je neemt niet vaak ziektedagen op. In feite neemt u waarschijnlijk minder zieke dagen in dan mensen die veel gezonder zijn dan u. Je leeft in angst dat je werkgever je conditie te weten komt en je ontslaat vanwege de potentiële kosten van je toekomstige medische zorg en wat het zou doen met hun verzekeringspremies. U bent inderdaad erg ziek als u op uw werk komt of enige tijd nodig heeft om naar de afspraak van een arts te gaan.

Afspraken van de dokter. U ziet uw gastro-enteroloog vaak niet genoeg. U weet dat u regelmatig colonoscopieën moet hebben, maar het is moeilijk om uzelf naar de dokter te brengen en vervolgens naar het ziekenhuis of de kliniek voor tests. Als je je goed voelt, lijkt het gewoon geen prioriteit te zijn. Maar wanneer de symptomen terugkomen, bel je en maak je een gastro-afspraak. Je hebt jezelf neergelegd bij de realiteit van je ziekte: het komt en gaat.

Maar deze keer moet je waarschijnlijk bellen. Je hebt wat bloed in het toilet gezien, en hoewel je er redelijk zeker van bent dat het uit een aambei komt, wil je arts waarschijnlijk toch een rectaal onderzoek doen om zeker te zijn. Je moet ook de koorts en diarree naar boven halen, want misschien is het tijd voor een verandering in medicatie of een verhoging van de dosering van de medicijnen die je gebruikt.

Werk

Je sleept jezelf naar je werk en laat een glimlach op je gezicht komen. Je wilt een gezond, productief lid van de samenleving zijn met vrienden en een sociaal leven, maar op dagen als vandaag is het heel moeilijk om meer te doen dan het absolute minimum.

Gelukkig hebt u een taak waarbij u naar de badkamer kunt gaan wanneer dat nodig is. Soms, als je in een vergadering zit, val je nergens hoestend of niesbuikig uit om de deur te verlaten en de badkamer te gebruiken. Je weet zeker dat niemand er echt veel om geeft, maar je hebt liever dat ze niet weten wat de echte reden is dat je plotseling moet vertrekken. Sommige mensen zijn erg goed in het geven van "bio-breaks" in hun afsprakenschema, maar anderen lijken stalen blazen te hebben en houden er geen rekening mee dat andere mensen het toilet moeten bezoeken.

Vandaag zijn er geen vergaderingen en zalig, geen zakenlunch of -diner. U weet dat u er waarschijnlijk overgevoelig voor bent, maar meer dan eens zijn uw voedingskeuzes op het werk in twijfel getrokken. Waarom bestel je de eenvoudigste schotel op het menu en drink je alleen water of misschien wat ginger ale? Je haalt het meestal af door te zeggen dat je gewoon niet avontuurlijk bent, je eet alleen voedsel dat je kunt identificeren, of dat je naar je gewicht kijkt. U weet dat uw collega’s niet ongevoelig willen zijn; ze hebben geen idee dat je met ziekte leeft en dat het eten van nieuw voedsel in een onbekend restaurant een ramp voor je kan betekenen.

Avond

Je maakt je dag compleet en vertrekt naar huis. Je rent niet naar het puntje van vijf uur, opnieuw omdat je niet wilt verschijnen alsof je net de uren telt voordat je thuis kunt komen en je kunt ontspannen in je bed. Je herinnert je de dagen van middelbare school en universiteitsbanen waar je een klok sloeg en alleen in pauzes naar de badkamer kon gaan. Dat waren hele moeilijke tijden vol angst.

Je maakt je zorgen dat je je teveel zorgen maakt. U moet waarschijnlijk een bezoek brengen aan een professional in de geestelijke gezondheidszorg om te praten over uw angstgevoelens en hoe het leven met IBD uw persoonlijkheid en uw gedachten heeft beïnvloed. Je herinnert je hoe je was vóór de diagnose: je dacht niet aan waar badkamers waren. De waarheid is dat je je op dit moment niet eens kunt herinneren dat je een "normale" stoelgang hebt. Het moet op een bepaald moment zo onbelangrijk deel van je leven zijn geweest. Je herinnert je je nooit dat je aan je spijsverteringskanaal dacht totdat het je begon te verraden. Op een dag zult u de moed opbrengen om uw gastro-enteroloog te vragen om doorverwijzing naar een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg die ervaring heeft met mensen met IBD. Je weet dat je te goed bent voor je dokter – je moet waarschijnlijk laten zien hoe bang en kwetsbaar je bent. Maar je bent gewend om een ​​dapper gezicht te trekken en daarom heeft hij geen reden om te denken dat je vaak angstig of bezorgd bent.

Als je met je soep weer naar bed klimt (oh ja, je moet de lakens verschonen voordat je in slaap valt), je denkt wel aan waar je dankbaar voor bent. Je hebt een baan, je hebt een thuis. U kunt dag en nacht op internet surfen en met uw vrienden praten die IBD hebben. Je hebt de meeste van deze mensen nog nooit persoonlijk ontmoet maar praat alleen met hen via fora en sociale media. Velen van jullie hebben dezelfde soorten problemen, en hoewel jullie over de hele wereld verspreid zijn (hoewel voornamelijk in Canada, de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Australië), kunnen jullie elkaar helpen met de moeilijkheden die IBD heeft brengt. En soms deel je gewoon de laatste grappen, want tenslotte is niets leuker dan een goede poepgrap.

Je zegt tegen jezelf: als je je morgen niet beter voelt, bel je je dokter. Drie dagen als dit betekent dat je zeker wat hulp nodig hebt bij het omgaan met de symptomen. Maar je hoopt dat je je beter zult voelen en dat diarree vanavond zal stoppen. En misschien zal het.