Progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) is een gevaarlijke hersenziekte veroorzaakt door het JC-virus. Dit virus veroorzaakt normaal geen symptomen wanneer het een persoon infecteert en uiteindelijk inactief in het lichaam ligt. Maar wanneer het immuunsysteem van een persoon verzwakt (zoals bij AIDS, lupus of bepaalde kankers), kan het virus opnieuw worden geactiveerd en de cellen infecteren die myeline (uw zenuwbedekkingen) maken – dit is de biologie achter PML.
Het belang van PML bij MS is dat het een zeldzame bijwerking is van sommige ziektemodificerende therapieën, met name Tysabri (natalizumab).
Er zijn ook een paar gemelde gevallen van PML bij mensen met MS die Gilenya (fingolimod), Tecfidera (dimethylfumaraat) of Ocrevus (ocrelizumab) hebben gebruikt.
Diagnose van deze mogelijk dodelijke ziekte vereist een grondige en snelle evaluatie door een arts, inclusief een gedetailleerde anamnese en lichamelijk onderzoek, een MRI van de hersenen en een lumbaalpunctie.
Testen voor het JC-virus in de cerebrospinale vloeistof
Om een diagnose van PML te stellen, zal een arts een lumbale punctie uitvoeren om de cerebrospinale vloeistof (CSF) te analyseren op de aanwezigheid van het JC-virus. Dit wordt gedaan door een polymerasekettingreactie (PCR) test uit te voeren op het CSF om te zien of het DNA van het JC-virus aanwezig is.
De resultaten van de PCR-test om te zoeken naar JC-virus in de hersenvocht zullen worden gecombineerd met klinische bevindingen (symptomen van PML) en MRI-resultaten om tot een diagnose te komen.
MRI om PML te diagnosticeren
Er wordt een MRI-scan (magnetic resonance imaging) van de hersenen besteld. Op een MRI toont PML meestal evenveel kleine, afzonderlijke T2-gewogen laesies. Ze kunnen zich uiteindelijk aansluiten om een grote laesie te vormen.
Uw symptomen om PML te diagnosticeren
Uw arts wil precies weten hoe u zich voelt en wanneer uw nieuwe symptomen zijn begonnen.
Het is belangrijk om nauwkeurig en gedetailleerd te zijn in je beschrijving. PML-symptomen zijn variabel, maar kunnen een verandering in denken en persoonlijkheid, verlies van coördinatie, problemen met het gezichtsvermogen, verergering van de zwakte van de armen of benen, hoofdpijn of epileptische aanvallen omvatten.
Soms kan het een uitdaging zijn om symptomen van een MS-terugval van PML te onderscheiden. Eén aanwijzing, volgens een onderzoek uit 2009 in de Archives of Neurology,is dat een persoon met een MS-terugval de neiging heeft om één primair symptoom te hebben, terwijl mensen met PML vaak meerdere symptomen hebben.
Brain Biopsie om PML te diagnosticeren
Als een persoon Tysabri gebruikt, positief test op het JC-virus met een PCR CSF-test, symptomen van PML vertoont en een MRI-scan heeft met bevindingen in overeenstemming met PML, is het waarschijnlijk dat de arts zal behandelen voor PML. Soms wordt echter een hersenbiopsie uitgevoerd.
Een hersenbiopsie is het verwijderen van kleine stukjes hersenweefsel om te gebruiken bij de diagnose van PML. De stukjes weefsel worden onderzocht op het JC-virus.
Een hersenbiopsie is de "gouden standaard" van diagnostische tests voor PML. Het brengt echter wel risico’s met zich mee, waaronder de dood. Bovendien zijn de PML-laesies mogelijk onmogelijk te bereiken om een biopsiemonster te krijgen. Onnodig te zeggen dat dit geen populaire procedure is bij patiënten of artsen, noch een procedure die wordt gebruikt, behalve in de meest extreme omstandigheden, om andere ziekten uit te sluiten.
In het geval van een persoon met MS die op Tysabri zit, is dit minder een probleem dan bij een persoon met HIV / AIDS, omdat het aantal ziekten dat PML zou kunnen nabootsen (toxoplasmose, cryptokokkenmeningitis of AIDS-dementiecomplex) waarschijnlijker.
Een heel woord
Als u ongebruikelijke of verergerende symptomen begint te krijgen terwijl u Tysabri gebruikt (of een andere behandeling om MS-aandoeningen aan te passen), dient u onmiddellijk contact op te nemen met uw arts. Ga er niet vanuit dat het "slechts een MS-terugval" of paroxysmale symptomen zijn. Word zo snel mogelijk uitgecheckt. Hoe sneller de behandeling voor PML begint, hoe groter uw overlevingskansen.
