Er zijn vrouwen en mannen die het niet prettig vinden om te delen dat zij borstkanker hebben of hebben gehad. Hun redenen zijn gevarieerd. Sommige vrouwen die ik als navigator ontmoette, deelden hun angsten om anders behandeld te worden door vrienden en familie. Anderen, met prominente carrières, zeiden dat ze vreesden dat hun carrières in gevaar zouden komen als ze publiek zouden worden. Voor sommige vrouwen is het cultureel.
In de landen waar ze vandaan komen, praten vrouwen niet over borstkanker; het kan worden gezien als een straf voor gedrag uit het verleden, terwijl sommigen het nog steeds als een besmettelijke ziekte beschouwen.
Sommige mannen deelden hun schaamte bij de diagnose van wat volgens hen de ziekte van een vrouw is. Dientengevolge, zijn zij niet comfortabel met het spreken met andere mensen om voorlichting op te heffen dat de mensen ook borstkanker krijgen.
Aangezien borstkanker de meest voorkomende kanker bij vrouwen is, met wereldwijd ongeveer 1 miljoen nieuwe gevallen en meer dan 400.000 sterfgevallen per jaar, is het moeilijk te geloven dat deze ziekte nog steeds een stigma is voor veel vrouwen. Er was een tijd vóór borstkankeractiviteiten in de Verenigde Staten, toen borstkanker een kastziekte was; wanneer borstkanker betekende dat vrouwen in stilte lijden en mannen met de ziekte in de schaduw bleven.
We zijn dank verschuldigd aan degenen die ervoor hebben gekozen om hun borstkanker openbaar te maken en om te pleiten voor alle vrouwen en mannen die door de ziekte zijn getroffen.
Er waren en nog steeds zoveel problemen, waaronder: beschikbare behandelingen, het bittere gebrek aan financiering voor gemetastaseerd borstkankeronderzoek en een ernstig gebrek aan gemeenschapsgerichte borstondersteuningsdiensten voor mensen met borstkanker en vooral degenen die leven met metastatische ziekte.
Door publiek te gaan zetten deze vocale advocaten de medische gemeenschap onder druk om:
- Andere effectievere manieren van screening te vinden om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te detecteren.
- Ontwikkel minder slopende operaties, zoals lumpectomy, voor borstkanker in een vroeg stadium in plaats van een borstamputatie.
Hun bereik beïnvloedde de overheid om wetgeving goed te keuren die vrouwen recht geeft op mammogrammen om gratis toegang te krijgen via een overheidsprogramma. Pleitbezorgers waren er succesvol in om de overheid ertoe te bewegen wetgeving goed te keuren die vrouwen recht geeft op dekking voor reconstructieve chirurgie.
Rose Rehert Kushner onderscheidt zich als een dergelijke advocaat. In 1975 schreef ze als schrijver en overlevende van borstkanker Breast Cancer: A Personal History and een Investigative Report. Het was een persoonlijk verslag van wat ze doormaakte met haar borstkanker en een diepgaande analyse van de beste praktijken voor de behandeling van borstkanker op dat moment. Fragmenten van haar boek werden in kranten en vrouwenbladen bijgehouden. Het boek was nog in de beginjaren negentig in omloop.
Mevrouw Kushner pleitte ervoor dat vrouwen actief aan hun behandeling deelnamen. Ze moedigde vrouwen aan niet passief te zijn over beslissingen die werden genomen over hun zorg en wat er met hun lichaam moest gebeuren.
Een van haar belangrijkste bijdragen was om de standaard medische procedure voor het uitvoeren van een eenstaps biopsie en borstamputatie ter discussie te stellen. Voordat een vrouw een operatie begon, moest ze toestemming geven voor deze procedure, wetende dat ze misschien wakker zou worden om alleen te horen dat ze borstkanker had en dat haar borst was verwijderd.
Mevrouw Kushner sprak met verschillende artsen voordat zij iemand bereid vond om een tweestapsproces voor haar uit te voeren, wat het verkrijgen van de biopsieresultaten van de chirurgische behandeling zou scheiden. Haar onderzoek ondersteunde haar standpunt dat een proces in twee stappen psychologisch ten goede kwam aan vrouwen, maar geen invloed had op hun prognose.
Ze lobbyde met succes in de kankerinrichting om deze gebruikelijke benadering van behandeling te veranderen, die lang gebaseerd was op traditie in plaats van op medisch bewijs. Dankzij haar pleidooi is de tweestaps biopsie- en behandelingsbeslissing nu standaardprocedure.
Waarom komt er over je borstkanker? Simpel gezegd, ziektegerelateerde belangenbehartiging is meestal het meest succesvol wanneer overlevenden van de ziekte anderen bewust maken van wat er moet gebeuren om de behandelresultaten te verbeteren en de overlevingspercentages te verhogen. Overlevenden dragen een boodschap van hoop. Ze zijn het levende bewijs dat vroege detectie en vroege interventie werken.
Als degenen onder ons die borstkanker hebben overleefd of borstkanker hebben als een metastatische ziekte, niet pleiten voor hoe realistisch is het dat we van iemand anders verwachten dat te doen?
Als overlevende kun je levens redden door te praten in vrouwengroepen. U kunt vrouwen bewust maken van hun risicofactoren en hen informeren over het belang van vroegtijdige interventie. Vrijwilligerswerk doen op een hotline voor borstkanker, en spreken met nieuw gediagnosticeerde vrouwen is een broodnodige outreach. Het bijwonen van een borstkankerevenement, als een overlevende, is een andere manier om steun te betuigen. Erbij zijn voor een familielid, vriend of buurman die net gediagnosticeerd is, is een geschenk van onschatbare waarde
