U heeft een kind, vriend, nicht of kleinzoon met autisme en u wilt ondersteuning bieden aan een aan autisme gerelateerde liefdadigheidsinstelling. Klinkt eenvoudig, toch? In feite kan het echter heel lastig zijn om een autisme-gerelateerde liefdadigheidsinstelling te kiezen die niet alleen aan uw persoonlijke criteria voldoet, maar ook de moeite waard is om als organisatie te ondersteunen. Dat komt omdat:
- Verschillende groepen totaal verschillende missies hebben. Sommigen willen bijvoorbeeld autisme ‘genezen’, terwijl anderen allemaal mensen met autisme ondersteunen zonder enige verwijzing naar een ‘remedie’.
- Sommige groepen zijn geografisch gefocust. Een goed beoordeelde autisme-liefdadigheidsinstelling mag bijvoorbeeld alleen mensen in Oregon dienen, terwijl je in Florida woont.
- Sommige groepen hebben een zeer specifieke focus. Ze kunnen bijvoorbeeld alleen autistische volwassenen dienen, een bepaalde therapeutische aanpak ondersteunen of bepaalde soorten onderzoek ondersteunen.
Laten we eens kijken naar de beschikbare opties en een aantal andere manieren om mee te doen en terug te geven.
Organisatie voor autisme-onderzoek
De organisatie voor autisme-onderzoek (OAR) scoort # 1 bij liefdadigheidsinstellingen voor liefdadigheid door Charity Navigator vanwege het zorgvuldige en juiste gebruik van donorfondsen, de transparantie en de verantwoordingsplicht. Het is een nationale autisme-organisatie die "ernaar streeft om de wetenschap te gebruiken om de sociale, educatieve en behandelingsproblemen van zelfverdedigers, ouders, autisme-professionals en verzorgers aan te pakken".
De organisatie ondersteunt toegepast onderzoek, dat het definieert als "praktisch onderzoek dat de problemen en uitdagingen onderzoekt die kinderen en volwassenen met autisme en hun families dagelijks tegenkomen." Daarnaast heeft het een sterke nadruk op het waarborgen dat volwassenen met autisme hun potentieel bereiken . Sommige van de programma’s omvatten:
- Scholarships to college voor volwassenen met autisme
- Programma’s en middelen voor autistische self-advocates
- "Hire autism," een portaal voor werkgevers die geïnteresseerd zijn in het inhuren van volwassenen met autisme
Autism Society of America
The Autism Society of America misschien niet de grootste of zelfs de hoogst gewaardeerde autisme liefdadigheidsinstelling in Amerika, maar het is de moeite waard om te ondersteunen. Dat komt omdat het een grass-roots organisatie is met hoofdstukken in de Verenigde Staten, die persoonlijke ondersteuning, inzichten en belangenbehartiging bieden op basis van persoon tot persoon.
Het biedt ook een online database met lokale informatie en aanbevelingen voor ouders en autisme-aanbieders. Als je hulp nodig hebt bij het vinden van de beste therapeuten, het omgaan met scholen, het vinden van een tandarts of zelfs een buddy-groep voor je kind, zal het hoofdstuk over de plaatselijke autismesamenleving waarschijnlijk je beste hulpbron zijn.
National Autistic Society
De National Autistic Society (NAS) is een levendige en drukke organisatie met hoofdstukken in Engeland, Noord-Ierland, Wales en Schotland. Een van zijn ongelooflijke reeks projecten omvat acht privéscholen, biedt werkbeoordelingen en arbeidsbemiddeling, biedt ondersteuning thuis en op school, leidt leden van de gemeenschap op, creëert mentorschapsprogramma’s, leidt autistische professionals op en ondersteunt hen, biedt referentieprogramma’s aan, en loopt conferenties.
Kortom, of u nu een ouder bent, een persoon op het spectrum, een professional uit een autisme of een lid van de gemeenschap, NAS heeft u gedekt. Als je in het VK bent, is de kans heel groot dat je hebt geprofiteerd van een NAS-aanbod.
Autisme Canada
Autisme Canada (waarin de Autism Society van Canada is opgenomen) is een grote, multidisciplinaire non-profitorganisatie die financiering en diensten levert voor onderzoek, onderwijs, diensten voor volwassenen en toegang tot de gemeenschap.
Haar missie, zoals weergegeven op haar website, is zowel respectvol als ondersteunend aan mensen op het spectrum:
- Zie het potentieel van mensen met autisme.
- Zie en begrijp gedrag als een vorm van communicatie.
- Zie en respecteer eerst de persoon als individu.
- Zie de mogelijkheid om samen te werken om een verschil te maken.
Asperger / Autism Network
Het Asperger / Autism Network (AANE) dient de hele levensduur en biedt een mix van persoonlijke en virtuele diensten om tegemoet te komen aan de behoeften van autistische volwassenen, familieleden, paren van neurodiverse en professionals, ongeacht waar ze zich bevinden leven. De AANE-gemeenschap is gericht op gezinnen en individuen met een Asperger-profiel, maar er is geen formele diagnose nodig om conferenties / programma’s bij te wonen, verwijzingen te zoeken of ondersteuning te krijgen.
AANE is uniek omdat Asperger / autistische volwassenen bij elk aspect van de organisatie betrokken zijn – van op het bord zitten en vrijwilligerswerk doen tot het dienen in commissies en betaald personeel zijn. Daarnaast zijn AANE-oudercoaches en ondersteuningsspecialisten ‘dual-certified’, met zowel geleefde ervaring in autisme als professionele expertise. Vandaag hebben meer dan 35.000 mensen AANE hun thuis weg van huis gebeld.
MIND Institute bij UC Davis
Het MIND Institute van de University of California, Davis, is opgericht door ouders maar gericht op onderzoek. Tegenwoordig voert het een zeer breed scala aan onderzoeken uit, terwijl het ook diagnostische en therapeutische diensten, onderwijs en andere programma’s levert.
Volgens de website van de oprichters "voorzagen experts van elke discipline met betrekking tot vroege hersenontwikkeling samen te werken aan één doel: het vinden en ontwikkelen van behandelingen voor personen met neurologische ontwikkelingsstoornissen."
In de loop der jaren heeft het consequent peer-reviewed onderzoeken van hoog niveau uitgevoerd met indrukwekkende resultaten. Vanwege zijn financiering, expertise en status heeft het MIND Institute ook zeer grote onderzoeken naar autisme kunnen uitvoeren – iets dat veel kleinere groepen moeilijk vinden.
Naast MST richt het MIND Institute zich ook op het begrijpen van oorzaken, ontwikkeling en de beste behandelingen voor Fragile X syndroom, Down syndroom, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), 22q11.2 Deletion Syndrome en andere neurologische aandoeningen.
Andere opmerkelijke organisaties
Naast de "beste" lijst hierboven zijn er tientallen excellente grote of middelgrote liefdadigheidsinstellingen voor autisme die het overwegen waard zijn om verschillende redenen. Hier zijn slechts enkele voorbeelden:
- De Autism Science Foundation, die kleiner en minder ambitieus is dan het MIND Institute, financiert enkele zeer opwindende en innovatieve projecten.
- Art of Autism is een organisatie die zich specifiek richt op het belichten van autistische talenten in de beeldende kunst, terwijl het Miracle-project mogelijkheden biedt voor autistische kinderen en volwassenen om op het podium te schijnen.
- Het STAR Institute doet onderzoek, training en programma’s om de sensorische uitdagingen voor kinderen met autisme en aanverwante zaken te helpen verbeteren.
Naast deze zijn er veel gevestigde, kwalitatief hoogwaardige non-profitorganisaties die zich toeleggen op het aanbieden van een scala aan diensten en therapieën. Google, je interessegebied (dat wil zeggen gedragstherapie, speltherapie, ondersteuning voor volwassenen, zelfhulp, enz.) En kies een goed doel dat voldoet aan je interesses.
Tips voor doneren
Als u zich zorgen maakt (vaak correct) dat geld dat aan een zeer grote liefdadigheidsinstelling voor autisme wordt gegeven, wordt uitgegeven aan huur of elektriciteitsrekeningen, overweeg dan om lokaal geld te geven. Vrijwel elke stad van elke omvang heeft meerdere kleinere non-profit autisme-gerelateerde groepen en agentschappen die graag uw steun zouden hebben. Alvorens te geven, echter:
- Selecteer een groep die de specifieke oorzaak ondersteunt die u belangrijk vindt. Ben je geïnteresseerd in het helpen van autistische kinderen bij het voetbal? Wil je zeker weten dat lokale families geld hebben voor therapie? Als je in een grootstedelijk gebied woont, is de kans groot dat je een groep zult vinden die geïnteresseerd is in dezelfde dingen waar je om geeft.
- Zorg ervoor dat de groep echt doet wat hij beweert te doen. Vraag om gedetailleerde informatie over programma’s en resultaten en een financieel rapport.
- Neem contact op met ouders of volwassenen in het spectrum om meer te weten te komen over de reputatie van de organisatie en echt werk op de grond.
- Overweeg om deel te nemen aan een evenement of programma, idealiter met een autistisch persoon, om te bepalen of dit de juiste groep is die u kunt ondersteunen.
Andere manieren om iets terug te geven
Wat als je weinig geld hebt om te doneren of liever betrokken raakt bij een meer praktische manier van doen? Als dat zo is, hebt u een aantal interessante opties beschikbaar. Hier zijn er slechts enkele om te overwegen:
- Doe mee met een benefietmars of een vergelijkbaar evenement. Deze evenementen zijn een geweldige manier om andere mensen te leren kennen die jouw interesse in autisme delen en bereid zijn om mee te doen.
- Neem deel aan een klinische studie. Als u in of nabij een onderzoekscentrum woont (meestal in grote steden of universiteiten), komt u mogelijk in aanmerking om te helpen met onderzoek naar autisme. Studies houden meestal verband met kinderen / volwassenen in het spectrum, maar kunnen ook broers en zussen en / of ouders omvatten.
- Vrijwilliger als een mentor of buddy of helpen om een programma, team of evenement uit te voeren dat specifiek mensen op het autismespectrum omvat.
- Word een voorstander van autisme in een organisatie zoals de YMCA of padvinders. Deze groepen (en velen zoals zij) zijn meer dan bereid om kinderen in het spectrum op te nemen, maar weten niet altijd hoe ze dat met succes moeten doen.
Doe onderzoek
In sommige gevallen zijn de bekendste goede doelen niet noodzakelijkerwijs die met het meest efficiënte gebruik van fondsen of met de meest medisch-ondersteunde boodschap.
Autisme spreekt
Terwijl Autisme spreekt is verreweg de grootste en bekendste autisme-gerelateerde non-profitorganisatie, kan de geschiedenis ervan veranderen, of je nu vindt dat dit de meest verdienende ondersteuning is.
Autism Speaks is opgericht door een groot NBC-bestuur en zijn familie en heeft internationale evenementen zoals ‘Light It Up Blue’ georganiseerd, marsen uitgevoerd, diensten verleend en onderzoek gefinancierd. Helaas heeft het ook een zeer slechte reputatie omdat het geen mensen met autisme op zijn bord heeft en velen boos gemaakt heeft met zijn outreachcampagnes die suggereren dat kinderen met autisme hun ziel hebben laten stelen door de stoornis.
Er is ook behoorlijk wat geld aan besteed om een ontkrachte theorie te blijven onderzoeken dat autisme wordt veroorzaakt door vaccins. Charity Navigator, dat non-profitorganisaties beoordeelt op basis van een aantal factoren, zoals het juiste gebruik van fondsen, transparantie en verantwoording, geeft Autisme slechts twee van de vier sterren.
Alternatieve theorieën
Vanaf het midden van de jaren 2000 werden nogal wat liefdadigheidsinstellingen voor autisme gebouwd rond "alternatieve" theorieën over oorzaken en behandelingen voor autisme. Vrijwel al deze goede doelen staan er nog steeds op dat vaccins een primaire oorzaak van een ‘explosie’ van autisme zijn en velen pleiten voor riskante en onbewezen behandelingen, variërend van hyperbare zuurstofflessen tot chelatie tot bleekememen.
Celebrity Jenny McCarthy werd het gezicht van een van deze groepen. Andrew Wakefield, een arts die zijn vergunning in Groot-Brittannië verloor wegens frauduleus onderzoek, is de ‘grote naam’ achter een ander.
Als u doneert ter ondersteuning van onderzoek, programmering, therapie of programma’s voor mensen met autisme en hun gezinnen, is het het beste om deze groepen te vermijden. Ja, ze kunnen een paar dingen doen waar je goed in bent, maar op de lange termijn brengen ze ook aanzienlijke schade aan.
