De meeste mensen met multiple sclerose voelen zich slecht op zijn minst een deel van de tijd. Sterker nog, velen zouden waarschijnlijk zeggen dat ze grote delen van hun dagen doorbrengen met het gevoel ronduit vreselijk te zijn. Sommigen zouden hun ‘goede dagen’ nog steeds mensen zonder MS inspireren om zich ziek te melden om te werken en in bed te liggen.
Maar het kan moeilijk zijn om aan anderen uit te drukken hoe erg je je voelt, of je angst, zorgen en / of frustraties over je ziekte.
Anderen weten vaak gewoon niet hoe moeilijk het echt is. Dit kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en isolatie van degenen die van ons houden.
Dus wat is de oplossing? Wat doe je als je je slecht voelt, maar geen medelijden wilt? Wanneer wil je je beter voelen, maar weet je dat dat in de nabije toekomst niet (althans fysiek) gebeurt?
Hier zijn enkele tips om enkele van de slechtste delen van MS te omzeilen:
Tip # 1: Nooit vergelijken
Ja, het is waar dat er veel mensen zijn die niet met MS te maken hebben, die lijken om "zonder scot" uit te komen, terwijl je strategisch moet plannen hoe je voldoende rust krijgt om de hele dag te functioneren. Het is ook zeer waar dat er veel mensen slechter af zijn dan we op enig moment zijn, vanwege gezondheid of andere redenen.
Maar jezelf vergelijken met mensen aan beide kanten van het "lijdende spectrum" is niet productief. De wereld is een harde plaats. Zonder twijfel krijgen sommige mensen meer een smaak dan anderen van deze hardheid, veel ervan gaat buiten ieders controle.
Een manier om iets te begrijpen, is door te doen wat je kunt om het lijden (van jezelf of van anderen) te verlichten door kleine gebaren of tijdelijke "remedies" of zelfs luid geschreeuw. Het focussen op het "waarom", vooral het "waarom ik?" Of "waarom ik niet?" Zal waarschijnlijk niet helpen.
Tip # 2: Omarm de Tiny Good Things
Wat is je favoriete Jelly Belly-smaak?
Wat was de naam van je denkbeeldige vriend toen je klein was? Wat is je favoriete citaat? Als je nu een dessert zou kunnen bestellen, wat zou dat dan zijn? Wat is de grappigste hondnaam die je ooit hebt gehoord? Soms is het leven een grijze plek, maar er zijn glanzende vlekken in elk bestaan. Maak er soms een punt van om op ze te jagen en je zult misschien verbaasd zijn over wat je vindt.
Probeer bijvoorbeeld zo ver te gaan dat je een favoriet geheugen of een mentale foto bedenkt om in je donkere uren een beroep op te doen. Voor mij heb ik een "foto" in mijn hoofd van de tenen van mijn tweeling toen ze zes maanden oud waren – 20 van hen, roze en perfect. Deze herinnering heeft me door infusies, injecties, MS-knuffels en MRI’s gebracht en maakte die dingen een beetje aangenamer en een beetje makkelijker te verduren.
Tip # 3: Ga door en krijg gek of verdrietig (of wat dan ook). Zorg er gewoon voor dat u op een bepaald punt stopt
Degenen onder ons met MS (en onze familie en geliefden) hebben een klap gekregen met onze MS-diagnoses.
Daar bestaat geen twijfel over. Van niemand mag worden verwacht dat het een situatie absorbeert die ons leven, onze toekomst, onze dromen verandert en er soms niet bitter van wordt.
Dat gezegd hebbende, probeer dieper te graven en worstelen met je emoties om productief met ze te leven in plaats van ze te negeren.
Onthoud dat jij of je geliefde niet alleen is in hun negatieve emoties – en het is oké om niet altijd moedig te zijn, te huilen als het pijn doet, te gillen als het wat stress kan verzachten.
Hiermee is het verschil in verdrietig voelen gedurende een korte periode en depressie. Depressie is een zeer reëel symptoom van MS. Als je MS hebt en je erg verdrietig voelt of geen interesse hebt in dingen om je heen, moet je hulp zoeken. Depressie komt veel voor bij MS en kan effectief worden behandeld.
Tip # 4: Zoek "Genade" bij het zich niet goed voelen
Wanneer je je bijzonder slecht voelt, is het moeilijk om je niet een uur, een maand, een jaar, tien jaar en een wonder vooruit te laten racen, zal ik me nog steeds voelen als deze?
Zal ik me slechter voelen? "Het is ook moeilijk om niet op zoek te gaan naar een reden om je slecht te voelen: is het een terugval? Loop ik vooruit? Werkt mijn behandeling niet meer? Moet ik dat medicijn gestopt / gestart / veranderd hebben? Wat doe ik verkeerd?
Probeer in deze gevallen een ontspannend middel als dutten, lichte yoga of meditatie te gebruiken – wees gewoon nog steeds fysiek, mentaal en emotioneel. Jezelf een minivakantie geven uit de chaos van het leven kan wonderen doen voor je ziel en je hopelijk een beetje gemoedsrust geven.
Tip # 5: Heb je "Go To" persoon
Het is belangrijk om een vriend of familielid te hebben die je kunt zeggen wat je echt voelt (fysiek en emotioneel) op een veilige plaats, wat je de kracht kan geven om die te verlaten gevoelens op die plek en ga eten voor je familie maken of helpen met huiswerk.
Een heel woord
Er is een element van lijdende MS, zowel fysiek als emotioneel, en dit zal variëren, gebaseerd op de unieke symptomen van een persoon. Dat gezegd hebbende, terwijl u niet veel van uw staat van MS-ziekte kunt beheersen, kunt u bepalen hoe u ermee omgaat. Gezonde levensstijlgewoonten aannemen en aardig voor jezelf zijn, is een goed begin.
