Als een van de 450 deelnemers aan de 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) conferentie, onlangs gehouden in Philadelphia, was ik blij deel uit te maken van een goed doordacht evenement dat up-to-date informatie over onderzoek, behandeling en middelen voor iedereen die borstkanker heeft gehad.
De LBBC-conferentie begon op vrijdagavond 23 september met twee evenementen die bedoeld waren om aanwezigen bij elkaar te brengen en te socialiseren voorafgaand aan de volledige dag van informatiesessies op zaterdag, die werden gehouden in het Pennsylvania Convention Center in het centrum van Philadelphia.
Zaterdag begon met een continentaal ontbijt en de eerste gelegenheid van de dag om andere aanwezigen te ontmoeten en te socializen.
Het keynote-adres, "Gezond eten voor het dagelijks leven", volgde het ontbijt en bevatte twee presentaties:
- "Why Nutrition Matters," door Pallav K. Mehta, MD
- "You Can Do It: the Roadblocks to Healthy Eating," door Dr.Ro, America’s Nutrition Coach
De lange hal, net buiten de individuele sessiekamers, was de perfecte omgeving voor de exposantentafels om te worden gesitueerd. Er waren 40+ exposanten die organisaties vertegenwoordigden voor borstkankerpatiënten, farmaceutische bedrijven die medicijnen voor borstkanker produceren en bedrijven die producten hebben zoals cosmetica, borstprothesen en compressiehulzen. Exposantentabellen werden de hele dag door bemand om het werk van hun organisatie of bedrijf uit te leggen, om vragen te beantwoorden en informatie te verspreiden.
Onderbrekingen in de toegestane agenda voor bezoeken met exposanten, verfrissingen en gezamenlijk delen van ervaringen met borstkanker met anderen.
Lunch was weer een gelegenheid om te delen met tafelgenoten en de ochtendsessies te bespreken.
Het bijwonen van een borstkankerconferentie, zoals de LBBC-conferentie, is belangrijk omdat het u toegang biedt tot de meest actuele informatie over borstkanker die door specialisten op hun respectieve terreinen wordt gepresenteerd.
Sessies hebben meestal een genereuze vraag- en antwoordperiode na de presentaties, waarin je antwoorden kunt krijgen op vragen die je hebt en kunt leren van de vragen van anderen.
Het bijwonen van een borstkankerconferentie is een goede manier om samen te komen met een groot aantal overlevenden, ervaringen te delen en elkaar begrip, steun en hoop te geven die alleen mede-overlevenden kunnen bieden. De meeste overlevenden kunnen zich identificeren met de ervaringen die inherent zijn aan een diagnose van borstkanker, zoals behandelingen en bijwerkingen. Delen met anderen die zich kunnen verhouden, helpt de gevoelens van isolatie te verminderen die velen voelen bij het omgaan met de impact die borstkanker op hun leven blijft hebben. Dit geldt met name voor diegenen die gediagnosticeerd zijn met minder vaak voorkomende borstkankers, zoals inflammatoire borstkanker en drievoudige negatieve borstkanker, die anderen niet vaak ontmoeten met hun type borstkanker.
Aangezien borstkanker niet alleen een lichamelijke aandoening is, kan het van invloed zijn op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen tijdens actieve behandeling, maar wanneer de behandeling voorbij is en het tijd is om verder te gaan met het leven. Niemand kan dat beter waarderen dan een andere overlevende.
Borstkanker is niet één ziekte; er kan geen one size fits all benadering van zorg zijn.
De LBBC-conferentie gaf aanwezigen toegang tot sessies geleid door specialisten die de laatste onderzoeksresultaten, individuele behandelingsopties en aandacht voor kwaliteit van leven tijdens de behandeling en als overleverden deelden. Niet alleen waren hun presentaties interessant, ze gebruikten visuals en terminologie die publiekvriendelijk waren.
Sessieonderwerpen
Audio-opnames en presentaties van geselecteerde sessies over de onderwerpen, hieronder weergegeven, zijn binnenkort beschikbaar op LBBC.ORG.
- "Een medische update speciaal voor u: Hormoonreceptorpositieve & HER2 positieve borstkanker" door Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Een medische update speciaal voor u: Triple-negatieve borstkanker", door Melinda Telli , MD, Stamford University School of Medicine
- "Een medische update speciaal voor u: gemetastaseerde borstkanker" door Elizabeth Comen, MD, Medical Oncoloog, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetische tests vandaag: wat genen ons kunnen vertellen", door Kara N. Maxwell, MD, PhD, Docent Geneeskunde van de Universiteit van Pennsylvania
- "Beslissingen nemen over hormonale therapieën als een jonge vrouw: bijwerkingen, kosten en behandelingsbeslissingen", door Marisa Gefen, MD, medisch directeur, CityLife Neighborhood Clinics en Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
- "Verzorgen van jezelf: zelfzorg voor zorgverleners", door Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Oncology Support Services, Sidney Kimmel Cancer Center, Thomas Jefferson University
- "Overlevingsmoment: Living Your Best Life", door Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, oprichter en CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Gematigd triple-negatief" Borstkanker: een in de ronde discussie, "Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- " Laten we praten: leven met triple-negatieve borstkanker, "door Allison Nilsen, MSW, LCSW, medisch maatschappelijk werker, Celtic Healthcare
- " A Panel Perspective: Breast Reconstruction, "door R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastic and Reconstructive Surgeon, Bucks County Aesthetic Center , Panelleden: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke en Jackie Roth
- "Dagelijks geld: de impact van borstkanker op uw financiën", door Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Overlevingspensioen: beheersing van fysieke langetermijnbijwerkingen, "door Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
- "Managing Emotions with Mindfulness Meditation", door Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, directeur, Sprimgboard Studio, ondersteunende zorg, team, Abramson Cancer Center in het Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- " Van het lab naar de kliniek: wat u moet weten over de goedkeuring van de FDA, "Joe Reynolds, PhD, Clinical Science and Drug Development, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Zaterdag gesloten met een keynote en een vraag- en antwoordsessie, Inside Out: Building Better Body Image, gepresenteerd door Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Het werd gevolgd door een einde van de dag receptie en een andere gelegenheid om te praten met mede-overlevenden, presentatoren en exposanten.
Zondag, de derde dag van de conferentie, begon met een continentaal ontbijt gevolgd door de afsluitende keynote "Bouwen en herstellen van lichamelijke fitheid na borstkanker" door Joni Miller, PT, DPT, CLT en Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT .
Voor degenen die van yoga houden, volgde een groepsles van een uur de Keynote. De laatste ontvangst volgde. Veel van de aanwezigen, die als vreemden bij elkaar kwamen, waren nu van plan om contact met elkaar te houden nadat ze naar huis waren teruggekeerd.
The Living Beyond Breast Cancer History and Mission
LBBC-literatuur stelt dat: "In 1991 beperkte middelen beschikbaar waren voor vrouwen die de primaire behandeling voor borstkanker hadden voltooid. Om dit aan te pakken, is een organisatie gemaakt. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) is een nationale organisatie zonder winstoogmerk met hoofdkantoor in Philadelphia, waar vrouwen die getroffen zijn door borstkanker, contact met elkaar kunnen leggen om accurate en gemakkelijk te begrijpen informatie te delen in een ondersteunende en zorgzame omgeving. Sinds die tijd is LBBC uitgegroeid tot de meest betrouwbare organisatie van het land die inspeelt op de behoeften van alle personen met de diagnose borstkanker.
De missie van LBBC is om mensen te verbinden met betrouwbare informatie over borstkanker en een gemeenschap van ondersteuning. Elk jaar leggen ze contact met 500.000 personen van de nieuw gediagnosticeerde, diegenen in behandeling, degenen die leven met uitgezaaide borstkanker, evenals vrouwen en mannen met een voorgeschiedenis van borstkanker.
Living Beyond Breast Cancer werkt samen met ’s werelds beste medische experts om voortdurend het veranderende landschap van borstkankerbehandeling en zorg te onderzoeken. De informatie die uit deze interactie wordt verkregen, informeert nieuwe en bestaande bronnen om mensen te helpen het verloop van hun ziekte te doorlopen. "
Een woord van heel erg
De conferentie trok overlevenden uit een aantal nabijgelegen staten en zo ver weg als de staat Washington. Het was goed om mannelijke overlevenden van borstkanker te ontmoeten en te spreken. Naast sessie-inhoud die van belang zou zijn voor de meeste deelnemers, waren er sessies die de speciale aandacht richtten van degenen die gediagnosticeerd waren met drievoudige negatieve borstkanker, en vrouwen en mannen die leven met uitgezaaide borstkanker.
Ik sprak veel vrouwen en sommige mannen tijdens de conventie. De meesten waren overlevenden, sommigen waren verzorgers van overlevenden. Iedereen vertelde dat ze blij waren dat ze kwamen door wat ze leerden en om de mogelijkheid om met zoveel anderen te praten die door borstkanker zijn getroffen.
LBBC houdt elk jaar 2 conferenties:
- Breast Cancer Today: individuele behandelingen, gedeelde ervaringenvoor alle soorten en stadia van borstkanker
- Samen bloeiend: conferentie over gemetastaseerde borstkanker
LBBC-webpagina’s bevatten informatie over hun vele evenementen, onderwijsprogramma’s en ondersteuningsservices die het hele jaar door worden aangeboden. Hulp is beschikbaar in persoon, online, per telefoon, en in hun uitgebreide literatuur over alle aspecten van borstkanker, van diagnose tot leven als een overlevende.
Zelfs na al die jaren sinds mijn eerste en tweede borstkanker, was ik blij deel uit te maken van een groep mensen die graag wilden vertellen hoe zij zich aan het leven aanpasten, als overlevenden van borstkanker, en de veranderingen die gepaard gaan met hun nieuwe woont.
Een van mijn lunch-tafelgenoten beschrijft wat de conferentie voor haar betekent, en zegt: "Ik sta in chemotherapie en voel me niet goed. Ik vroeg me echt af vandaag, maar ik ben zo blij dat ik dat gedaan heb. De sessies geven mij de informatie die ik nodig heb om me veilig te voelen als partner in mijn eigen zorg. Ik ontmoet en spreek met zoveel vrouwen die verder meegaan dan ik, en stimuleer mijn zelfvertrouwen over het doormaken van de behandeling en het aanpassen aan alle veranderingen die borstkanker in mijn leven met zich meebrengt. "
Als je de diagnose borstkanker hebt gehad, bezoek dan //www.lbbc.org/. U zult programma’s vinden die geschikt zijn voor uw behoeften, ongeacht uw type en stadium van borstkanker. De informatie die beschikbaar is op de site zelf, in de gratis LBBC-literatuur en de webinars zal uw begrip van uw borstkanker verbeteren en uw comfortniveau verhogen bij het stellen van vragen aan uw zorgteam. U vindt de ondersteuning die u nodig hebt via een telefonische hulplijn en / of internet-ondersteuningsgroepen en persoonlijke groepen.
