Vermoeidheid is een van de meest (zo niet het meest) slopende symptoom bij multiple sclerose (MS), en de oorzaak daarvan is meestal een uitdaging om uit elkaar te vallen. Vaak komt de fysiek verpletterende en geestdodende uitputting van MS-vermoeidheid voort uit een combinatie van de ziekte zelf en andere factoren zoals medicijnen, slechte slaapgewoonten, depressie of inactiviteit.
Het goede nieuws is dat terwijl de onvoorspelbare last van MS-vermoeidheid overweldigend lijkt, er dingen zijn die je kunt doen om het te verminderen.
Hier zijn 10 strategieën die je kunt gebruiken om je vermoeidheid te bestrijden en je goed te voelen – je verdient het.
Koel blijven om MS te bestrijden Vermoeidheid
Vermoeidheid kan verergeren wanneer de kerntemperatuur van het lichaam stijgt – dit wordt het Uhthoff-fenomeen genoemd. U merkt bijvoorbeeld dat uw MS-vermoeidheid verergert tijdens een heet bad, een zomerse wandeling naar buiten of koorts. Deze verslechtering van uw MS-vermoeidheid kan behoorlijk dramatisch zijn, sommige mensen vrezen zelfs dat ze een nieuwe MS-terugval ervaren. Het goede nieuws is dat met een resolutie van de hitte, de symptomen verdwijnen, zodat uw vermoeidheid weg moet gaan (of terug naar de basislijn) als u eenmaal bent afgekoeld.
Voorkomen dat dit fenomeen zich in de eerste plaats voordoet, is de beste keuze. Tips zijn onder andere:
- Houd je huis geklimatiseerd
- Draag een miniventilator bij je in de buurt of ijspakken die je in je kleding kunt dragen
- Drink koud water gedurende de dag
- Opzoeken van schaduw buiten
- Een koelvest overwegen
- Oefenen in de ’s morgens of’ s avonds wanneer de buitentemperatuur koeler is
- Losse, lichtgekleurde katoenen kleding dragen buiten
Energie besparen
Het idee achter energiebesparing is dat de lichamen van mensen met MS harder moeten werken om iets te doen – bewegen, denken en voelen omdat zenuwcommunicatie verminderd en vertraagd is.
Dit is vaak waarom experts denken dat vermoeidheid van MS meer is dan alleen lichamelijke uitputting. Het omvat vaak ook een mentale vermoeidheid, algemeen bekend als "hersennevel". Alles is gewoon gemakkelijker leeg.
U moet wellicht vooruitdenken hoe u elke dag uw energie kunt besparen. Dit kan lastig zijn, maar als je eenmaal in de stroom bent van je routine, kan energiebesparing een slimme manier zijn om je vermoeidheid het hoofd te bieden. Een paar manieren om uw energie het best te benutten, zijn:
- Rustpaden in uw schema opnemen, zoals een middagdutje van 20 minuten
- Planning van energieverslindende activiteiten zoals winkelen, schoonmaken of rekeningen betalen voor de ochtend wanneer u minder vermoeid bent
- Vragen jouw partner neemt meer van de zware huishoudelijke klusjes over
- Je scooter of rolstoel gebruiken om je de hele dag te verplaatsen
Keeping It Simple
Minimaliseer de chaos in je leven zo veel mogelijk. Declutter uw huis en werkruimte en maak van uw huis een uitnodigende, warme en bruikbare ruimte. Een ergotherapeut kan met name behulpzaam zijn bij het bedenken van een efficiënte thuis- en werkomgeving op basis van uw beperkingen en behoeften van MS.
Zoek daarnaast de hulp en ondersteuning van uw dierbaren. De meesten willen helpen, maar weten niet hoe ze willen of willen niet op hun tenen trappen.
Huur een schoonmaakster of vraag een vriend om je te helpen met het opruimen van het huis of boodschappen doen eens per week. Als je kinderen hebt, vraag je vrienden om te carpoolen en overweeg om het aantal buitenschoolse activiteiten te verminderen. Ze zullen hoe dan ook genieten van meer tijd thuis doorbrengen met jou.
Maak tijd voor jezelf om te ontstressen
Met de alledaagse sleur kan het moeilijk zijn voor iedereen om tijd voor zichzelf te vinden. Dit kan vooral moeilijk zijn voor mensen met MS die moeite hebben om te voldoen aan de dagelijkse basisbehoeften, die variëren afhankelijk van je handicapniveau. Probeer echter eens een keer per week deel te nemen aan een activiteit die u leuk vindt.
Een goede afleiding kan wonderen doen voor je vermoeidheid.
Als u merkt dat stress uw vermoeidheid echt beïnvloedt, kunt u ook professionele hulp zoeken. Cognitief-gedragstherapie door een erkende psycholoog of psychiater kan zeer nuttig zijn om u te helpen uw stress op gezondere, adaptieve wijze te beheersen.
Bedenk je eigen trainingsprogramma
Oefening is gevonden in wetenschappelijke studies om MS-vermoeidheid te verbeteren, naast andere symptomen zoals blaas- en darmproblemen en depressie. Oefening is ook belangrijk voor de gezondheid van het hart van een persoon.
Het goede nieuws is dat er een aantal manieren zijn om te oefenen. Stel samen met uw arts of fysiotherapeut een oefenplan op dat voor u werkt op basis van uw behoeften, beperkingen en interesses. Een programma kan bestaan uit dagelijkse wandelingen, tuinieren, stijldansen, zwemmen of armbewegingen en strekt zich uit terwijl u ’s avonds met uw partner ontspant.
U zult zich misschien verbazen over hoe creatief u kunt worden terwijl u toch uw hartslag krijgt. Zorg echter wel voor jezelf – duw niet te hard, te snel. Vergeet niet om ook cool te blijven. Draag tijdens het sporten een waterfles mee, laat koud water over je polsen lopen als je warm wordt en draag lichtgewicht, ademende kleding.
Doe mee aan een aanvullende therapie
Aanvullende therapieën zijn therapieën die naast therapiemethoden voor de behandeling van MS worden gebruikt. Het is niet wetenschappelijk bewezen dat ze de progressie van MS vertragen, maar ze zijn over het algemeen veilig, laten een persoon toe een actieve rol te spelen in hun MS-gezondheid en zijn in sommige onderzoeken gevonden om een aantal MS-symptomen, zoals vermoeidheid, te verbeteren.
Therapieën waarvan is vastgesteld dat ze MS-gerelateerde vermoeidheid verbeteren, zijn yoga, meditatie, gebed en reflexologie – een vorm van massage waarbij druk wordt uitgeoefend op de voeten (of andere delen van het lichaam zoals de handen) om genezing te bevorderen in de hersenen en het ruggenmerg. Yoga, die meditatie, ademhalingstechnieken en lichaamsbeweging combineert, is vaak een goed alternatief voor mensen met MS die geen bewegingsprogramma kunnen volgen.
Overweeg een recept Medicatie
Soms zal uw arts een medicijn aanbevelen om u te helpen omgaan met uw vermoeidheid, met het voorbehoud dat u ook andere zelfzorgstrategieën gebruikt. Deze medicijnen kunnen voor sommige mensen zeer nuttig zijn, maar zijn meestal niet het magische antwoord op het genezen van je vermoeidheid. Ze hebben ook enkele bijwerkingen, die je misschien al dan niet waard zijn.
Medicijnen die soms door neurologen worden voorgeschreven om vermoeidheid te beheersen, zijn onder meer:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (methylfenidaat)
Bespreek met uw arts of een van deze geneesmiddelen nuttig voor u is. Het is ook belangrijk om te begrijpen dat er verschillende strategieën zijn voor het nemen van deze medicijnen. Het is geen alles of niets deal. Een persoon met MS neemt bijvoorbeeld zijn Provigil alleen als ze weten dat ze een lange, slopende dag zullen hebben. Een andere persoon kan Ritalin dagelijks nodig hebben om zijn / haar vermoeidheid te beheersen.
Haal de ZZZ’s
Slaap is een mooie zaak, en helaas krijgen velen van ons er geen genoeg van. Voor mensen met MS, symptomen zoals opstaan in het midden van de nacht om de badkamer te gebruiken en pijnlijke, tintelende benen vaak pest uw vermogen om goed te slapen en lang. Slaapstoornissen kunnen ook de oorzaak zijn van uw slaapproblemen, zoals het rustelozebenensyndroom of slaapapneu.
U kunt de hoeveelheid en kwaliteit van uw slaap verbeteren door gezonde slaapgewoonten te oefenen, zoals:
- elke avond op dezelfde tijd naar bed gaan, ongeacht de dag van de week
- een nachtelijke routine hebben (bijv. Een warm bad gevolgd door een niet-stressvolle tv-show met je partner in de woonkamer / vermijd stressvolle gesprekken, e-mail, tv op bed)
- Je dutijd opnieuw evalueren, als het je nachtelijke slaap hindert
- Vermijd cafeïne-inname of minder, vooral in de middag
- Alcohol beperken of vermijden, wat een negatieve invloed op uw slaap kan hebben
- Behandeling van uw MS-symptomen (denk bijvoorbeeld aan medicijnen om uw blaasspasmen te behandelen als u ’s nachts wakker wordt om te drinken en’ s nachts vloeistoffen te vermijden)
-
Uw arts zien voor een work-up van primaire slaapstoornissen (een slaaponderzoek kan nuttig zijn)
Controleer uw huidige medicatie
Het kan u verbazen dat de medicijnen die u gebruikt voor uw MS-symptomen de boosdoener kunnen zijn voor uw vermoeidheid of daar een bijdrage aan leveren. Anticholinergische geneesmiddelen die worden gebruikt om uw urine-incontinentie te behandelen, kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid veroorzaken, evenals sommige van de ziektemodificerende therapieën. Spierverslappers die worden gebruikt voor de behandeling van spasticiteit kunnen ook vermoeidheid veroorzaken.
Praat met uw arts over hoe u deze medicijnbijwerkingen kunt behandelen. Uw arts kan voorstellen om uw medicatie om te schakelen of de dosering te wijzigen, zoals uw Avonex nemen in het weekend wanneer u kunt uitrusten of alleen ’s avonds uw spierverslapper gebruiken.
Zie uw arts voor uw trieste stem
Depressie is misschien niet de oorzaak van uw vermoeidheid, maar maakt het misschien nog erger. Behandeling van uw depressie, meestal met een combinatie van medicatie en therapie, zoals cognitieve gedragstherapie, zal waarschijnlijk uw MS-vermoeidheid helpen.
In feite beseft u misschien niet eens hoezeer uw humeur uw vermoeidheid beïnvloedt, of hoeveel uw vermoeidheid uw humeur beïnvloedt. Het is meestal een gecompliceerde cyclus waarbij de ene de ander triggert. Naast een slecht humeur en gebrek aan interesse om dingen te doen waar je eens van hebt genoten, omvatten andere symptomen van depressie een verandering in eetlust en slaap, prikkelbaarheid en een gevoel van hopeloosheid of schuldgevoel.
Een heel woord
Het vergt meestal een aantal strategieën om uw MS-vermoeidheid aan te pakken, maar het kan met toewijding en dagelijkse inspanning worden gedaan. Verlies de motivatie niet en kom niet naar beneden als je strategieën je soms in de steek laten, en je gewoon een dagje op de bank en de slaap moet nemen. Duw jezelf, maar wees ook je eigen beste vriend.
